التشخيص
الأسئلة المتكررة عن التليف الكيسي
تجيب طبيبة الرئة، الدكتورة سارة تشلمرز، عن أغلب الأسئلة المتكررة بشأن التليف الكيسي.
مرحبًا! أنا الدكتورة سارة تشلمرز، طبيبة الرئة في مايو كلينك. وأنا معكم للإجابة عن بعض الأسئلة المهمة التي قد تراودكم بشأن التليف الكيسي.
إن نتائج فحص طفلك حديث الولادة الإيجابية لا تعني بالضرورة أنه مصاب بالتليف الكيسي. فأغلب الأطفال الذين تكون نتائج فحصهم إيجابية لا يكونون مصابين بالتليف الكيسي. يختبر فحص حديثي الولادة مادة موجودة في الدم ترتفع بسبب التليف الكيسي، ولكنها قد ترتفع أيضًا بسبب حالات أخرى، حتى ولو كانت الولادة مبكرة. تجري بعض الولايات الأمريكية أيضًا فحصًا للطفرات الجينية، ولكن حتى لو كانت نتائجها إيجابية، فإن هذا لا يعني أن طفلك مصاب بالمرض. ويُطلق على مَن لديهم طفرة واحدة فقط حاملون للمرض. وهذه الحالة شائعة جدًا في الولايات المتحدة، وهناك واحد من كل 20 شخصًا حامل للطفرات الجينية المسببة للتليف الكيسي. إذا كانت نتيجة فحص التليف الكيسي لطفلك إيجابية، فسيحتاج إلى أن يفحصه الطبيب ويجري له اختبار مستوى الكلوريد في العَرق لمعرفة ما إذا كان مصابًا بالتليف الكيسي أم لا.
تنتقل طفرات التليف الكيسي الجينية عادةً من الوالدين إلى الأطفال بنمط معين يُطلق عليه الصبغي المتنحي. يحتوي جسم كل مريض على نسختين اثنتين من جينات التليف الكيسي، إذ يرث الطفل نسخة من الأب والأخرى من الأم. وكي تحدث الإصابة بالمرض، لا بد من وجود طفرة في كلا الجينين. يُطلق على مَن لديهم جين واحد فقط من جينات التليف الكيسي حاملون للمرض. وإذا كان أحد الوالدين حاملاً للمرض، فهناك احتمالية بنسبة 50 في المائة أن ينقل الجين الذي به الطفرة إلى طفله. أما إذا كان الوالدان كلاهما ينقل جينًا عاديًا، أو كان أحدهما فقط من ينقل جينًا به طفرة، فلن يُصاب الطفل بالتليف الكيسي. وإذا نقل الوالدان كلاهما جينًا به طفرة، فسوف يكون لدى الطفل جينان بهما طفرة، وسيُصاب بالمرض على الأرجح. إذا كان كلا الوالدين من حملة طفرات التليف الكيسي، فهناك احتمالية بنسبة 25 في المائة لأن يُولد كل طفل من أطفالهما مصابًا بالتليف الكيسي.
لذلك، من الممكن أن يُصاب الذكور والإناث بالتليف الكيسي. إلا أن الإناث تغلب عليهن الإصابة بأعراض أكثر، ومزيدًا من حالات عدوى الرئة، وفي الغالب تبدأ أعراض العدوى هذه في مرحلة مبكرة من حياتهن مقارنة بالذكور. ولا يعلم أحد على وجه التأكيد سبب ذلك.
تُشخَّص نسبة 10 في المائة من حالات التليف الكيسي في مرحلة البلوغ. فقد يُولد الشخص بالتليف الكيسي، لكن توجد عدة أسباب تجعل المرض لا يظهر عليه في طفولته. قبل عام 2010، كانت بعض الولايات لا تجري فحصًا للتليف الكيسي. لذلك إذا كنت مولودًا في الولايات المتحدة قبل عام 2010، فمن المحتمل أنك لم تخضع أثناء طفولتك لفحص التليف الكيسي لدى حديثي الولادة. تسبب بعض الطفرات الجينية حالات مَرَضية وأعراضًا خفيفة جدًا، وقد تمر دون ملاحظة حتى البلوغ.
تختلف أعراض التليف الكيسي ومدى تأثير هذا المرض على أعضاء جسم المريض ومدى تأثيره على حياته اختلافًا شديدًا من شخص إلى آخر. فالبعض قد يُصابون بأعراض خفيفة للغاية ولا يتأثر في أجسامهم إلا عضو واحد وتكون الأعراض قليلة جدًا، بينما يُصاب غيرهم بحالة مرضية أكثر حدة ويشعرون بأعراض شديدة ويؤثر المرض في عدة أعضاء بأجسامهم. يحدد عدد من العوامل -منها نوع الطفرة الجينية- مدى تأثير المرض على المريض. ومع ذلك، سيتعاون الفريق المعالج للتليف الكيسي معك بشكل فردي لوضع خطة علاجية مخصصة تلبي احتياجاتك الخاصة.
يؤثر التليف الكيسي في الخصوبة لدى الرجال والنساء على حد سواء. فالنساء المصابات بالتليف الكيسي يكون مخاط عنق الرحم لديهن أكثر سمكًا، وتكون دورات حيضهن مضطربة. ولهذا فقد تحتاج المصابات بالتليف الكيسي من النساء وقتًا أطول حتى يمكنهن الحمل. إلا أن أغلبهن يستطعن الحمل وتكون ظروف حملهن وولادتهن طبيعية. أما أغلب المصابين من الرجال بالتليف الكيسي يعانون من العقم. يفرز الرجال المصابون بالتليف الكيسي حيوانات منوية طبيعية، إلا أن القناة المنوية تكون غير موجودة. ونظرًا إلى إمكانية إفراز حيوانات منوية، فيمكن استخدام تقنيات الإنجاب المساعدة لمساعدة مرضى التليف الكيسي الذكور على إنجاب أطفال من صُلبهم. تعتمد احتمالية إصابة أطفالك بالتليف الكيسي على مزيج الجينات المنتقل منك ومن الطرف الآخر، وقد تتراوح هذه الاحتمالية من صفر إذا لم يكن أي من الوالدين يحمل طفرة جينية إلى نحو 100% إذا كان كلاهما يحمل جينات التليف الكيسي.
تحلّ بالصدق دائمًا مع فريق رعايتك الصحية. أخبرنا بالأدوية التي تتلقاها، وعدد مرات حضور جلسات علاجك. دوِّن أسئلتك قبل المجيء إلى موعدك الطبي حتى يمكننا التأكد من تلبيتنا جميع احتياجاتك. شكرًا لكم على وقتكم. ونتمنى لكم دوام العافية.
لتشخيص التليُّف الكيسي، يُجرِي الاطباء عادةً فحصًا جسديًّا، ومراجعةً لأعراضِكَ ويُجرون عدة اختبارات.
فحص حديثي الولادة وتشخيصهم
تَفحَص حاليًا كل ولاية في الولايات المتحدة حديثي الولادة للتليُّف الكيسي دوريًّا. حيث يعني الفحص المبكر إمكانية بدء العلاج في الحال.
تُفحص عينة الدم، في أحد اختبارات الفحص، بحثًا عن مستويات أعلى من المعدل الطبيعي لمادة كيميائية تسمَّى التريبسين المُتَفاعِل مناعيًّا (IRT)، الذي يطلقه البنكرياس. قد ترتفع مستويات التريبسين المُتَفاعِل مناعيًّا (IRT) لدى حديثي الولادة بسبب الولادة المبكرة أو الولادة المجهدة. ولهذا السبب، قد تكون هناك حاجة لإجراء اختبارات أخرى لتأكيد تشخيص الإصابة بالتليُّف الكيسي.
قد يُجري الأطباء أيضًا فحص العَرَق بمجرد بلوغ الرضيع أسبوعين من العمر على الأقل؛ لتقييم ما إذا كان مُصابًا بالتليُّف الكيسي. تُوضع مادة كيميائية منتجة للعَرَق على منطقة صغيرة من الجلد. ثُمَّ يُجمع العَرَق لفحص ما إذا كان يحتوي على ملح أكثر من الطبيعي. يساعد إجراء الاختبار في مركز رعاية معتمد من مؤسسة التليُّف الكيسي على ضمان نتائج موثوقة.
قد يوصي الأطباء كذلك بإجراء اختبارات وراثية للبحث عن عيوب معينة على الجين المسؤول عن الإصابة بالتليُّف الكيسي. ربما تُجرى الاختبارات الوراثية بجانب فحص مستويات التريبسين المُتَفاعِل مناعيًّا IRT لتأكيد التشخيص.
فحص الأطفال الأكبر سنًّا والبالغين
قد يوصى باختبارات التليُّف الكيسي للأطفال الأكبر سنًّا والبالغين الذين لم يُفحصوا عند الولادة. قد يقترح طبيبك إجراء اختبارات جينية واختبار عرق للتليف الكيسي إذا أُصبت بنوبات متكررة من التهاب البنكرياس، أو السلائل الأنفية، أو التهابات الجيوب الأنفية أو الالتهابات الرئوية المزمنة، توسع القصبات، أو العقم في الذكور.
للمزيد من المعلومات
العلاج
لا يوجد علاج شافٍ للتليف الكيسي، ولكن المعالجة قد تخفف من الأعراض، وتقلل المضاعفات، وتحسن جودة الحياة. يوصى بالمراقبة الحثيثة والمبكرة والتدخل الإجباري لتعطيل تقدم مرض التليف الكيسي، وبالتالي لا يمثل تهديدًا للحياة.
إن معالجة التليف الكيسي من الأمور المعقدة، وبالتالي يوضع في الاعتبار أن المعالجة في المركز تتم بواسطة فريق من الأطباء متعددي التخصصات وخبراء متمرسين في التعامل مع مرض التليف الكيسي وذلك للتقييم ومعالجة حالتك المرضية.
تشتمل أهداف العلاج على:
- الوقاية ومنع العدوى التي تصيب الرئتين
- طرد وتقليل كثافة المخاط من الرئتين
- المعالجة والوقاية من الانسداد المعوي
- توفير التغذية الكافية
الأدوية
تشمل الخيارات ما يلي:
- الأدوية التي تستهدف الطفرات الوراثية، بما في ذلك الدواء الجديد الذي يجمع بين ثلاثة أدوية؛ لعلاج أكثر طفرة وراثية شيوعًا المسببة لمرض التليُّف الكيسي CF وتعدُّ إنجازًا كبيرًا في العلاج
- المضادات الحيوية لعلاج حالات عَدوى الرئة والوقاية منها
- الأدوية المضادة للالتهاب لتقليل التورُّم في الممرات الهوائية في رئتيك
- الأدوية المرققة للمخاط، مثل محلول مِلْحِي مُفْرِط التَّوَتُّر، لمساعدتكَ على طرد المخاط، مما يحسِّن وظيفة الرئة
- أدوية استنشاق تسمَّى موسعة الشُّعب الهوائية، وهي تساعد على بقاء الممرات الهوائية لديكَ مفتوحة عن طريق استرخاء العضلات حول أنابيب القصبة
- إنزيمات البنكرياس عن طريق الفم لمساعدة السبيل الهضمي لديكَ على امتصاص العناصر المغذية
- مطري البراز للوقاية من الإمساك أو انسداد الأمعاء
- الأدوية المُقللة للحمض لمساعدة إنزيمات البنكرياس على العمل بصورةٍ أفضل
- أدوية مُحدَّدة للسكري أو مرض الكبد، عند الحاجة
أدوية تستهدف الجينات
قد يُوصي الأطباء باستخدام معدِّلات منظم موصلية التليُّف الكيسي عبر الغشاء (CFTR) لأولئك المصابين بالتليُّف الكيسي ولديهم طفرات جينية معينة. حيث تساعد تلك الأدوية الأحدث في تحسين وظيفة البروتين المُعتَل لمنظم موصلية التليُّف الكيسي عبر الغشاء. فهُم قد يحسِّنون وظيفة الرئة والوزن، ويقللون كمية الأملاح في العَرَق.
لقد اعتمدت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية FDA استخدام تلك الأدوية؛ لعلاج التليُّف الكيسي CF في الأشخاص المصابين بطفرة أو أكثر في جين منظم موصلية التليُّف الكيسي عبر الغشاء CFTR:
- مُصرَّح باستخدام تَوليفة الدواء الأحدث التي تحتوي على إيليكساكافتور elexacaftor، وإيفاكافتور ivacaftor، وتيزاكافتور tezacaftor (ترايكافتا Trikafta) للأشخاص في عمر 12 عامًا وأكثر، ويعدها كثيرٌ من الخبراء إنجازًا.
- بينما مُصرَّح باستخدام تَوليفة الدواء التي تحتوي على تيزاكافتور tezacaftor وإيفاكافتور ivacaftor (سيميدكو Symdeko) للأطفال في عمر ستة أعوام وأكثر.
- مُصرَّح باستخدام تَوليفة الداوء التي تحتوي على لوماكافتور lumacaftor وإيفاكافتور ivacaftor (أوركامبي Orkambi) للأطفال من سن سنتين فأكثر.
- ومُصرَّح باستخدام دواء إيفاكافتور (Kalydeco) للرُّضَّع من سن ستة أشهر فأكثر.
علامة فارقة في علاج مرض التليف الكيسي
عاش (تيم ماير) طوال حياته يعاني من التليف الكيسي (CF). وكان ينتظر إجراء عملية زرع الرئة، ولكن مع ظهور دواء جديد معتمد من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية، تغير كل شيء. وقد شارك (تيم ماير) والدكتور (مارك ويلام)، اختصاصي أمراض الرئة في Mayo Clinic وطبيب (تيم) الخاص، هذه القصة المميزة.
بثّ للأسئلة والأجوبة في Mayo Clinic
قد يجري الأطباء اختبارات وظائف كبد وفحوصات للعين قبل وصف تلك الأدوية. يُعد إجراء الفحوصات بصورةٍ منتظمة، خلال تناوُل تلك الأدوية، ضروريًا للتحقُّق من وجود آثارٍ جانبيةٍ مثل اعتلالات وظائف الكبد أو الإصابة بإعتام عدسة العين. فاسأل الطبيب والصيدلي للحصول على معلومات عن الآثار الجانبية المحتملة، وما يجب أن تترقّبه.
وحافظ على مواعيد متابعة طبية منتظمة مع الطبيب حتى يستطيع متابعة حالتكَ خلال تناول تلك الأدوية. وتحدَّث مع طبيبك حول أي آثار جانبية تصيبكَ.
تقنيات تنظيف مجرى الهواء
العلاج بارتداء سترة
باتباع طريقة تراعي الحالة الفردية، يناقش معالج الجهاز التنفسي في Mayo Clinic العلاج بالسترات القابلة للنفخ مع شخص بالغ يعاني من التليف الكيسي.
يمكن لتقنيات تنظيف مجرى الهواء — وتسمى أيضًا العلاج الطبيعي للصدر (CPT) — أن تعالج انسداد المخاط وتساعد على تقليل العدوى والالتهابات في الشعب الهوائية. تخفف هذه التقنيات المخاط السميك في الرئتين؛ مما يسهل السعال.
عادة ما تتم تقنيات إزالة مجرى الهواء عدة مرات في اليوم. يمكن استخدام أنواع مختلفة من العلاج الطبيعي للصدر لتمييع وإزالة المخاط، وقد يوصَى باستخدام مجموعة من التقنيات.
- هناك أسلوب شائع وهو الصفع بالأيدي بعد ثنيها على الجزء الأمامي والخلفي من الصدر.
- قد تُستخدم أيضًا بعض تقنيات التنفُّس والسعال للمساعدة في تمييع المخاط.
- يمكن أن تساعد الأجهزة الميكانيكية في تمييع مخاط الرئة. تشمل الأجهزة أنبوبًا تنفخ فيه وجهازًا يضخ الهواء في الرئتين (سترة اهتزازية). يمكن أيضًا استخدام التمارين القوية لإزالة المخاط.
سيوجهك طبيبك إلى نوع وعدد مرات تكرار العلاج الطبيعي للصدر الأفضل بالنسبة لك.
تأهيل رِئَوي
وقد يُوصي الطبيب ببرنامج طويل المدى قد يحسن من وظائف الرئة والصحة العامة للجسم. يتم التأهيل الرئوي عادةً في العيادة الخارجية وقد يتضمَّن:
- ممارسة التمارين الرياضية التي قد تحسن من حالتك
- تقنيات التنفُّس التي قد تساعد في تخفيف المخاط وتحسين التنفُّس
- استشارة غذائية
- الاستشارة والدعم
- التثقيف بما يخص حالتك
الإجراءات الجراحية والإجراءات الأخرى
تتضمن خيارات بعض الحالات الناتجة عن التليف الكيسي ما يلي:
- جراحات الأنف والجيوب. قد يُوصيك الطبيب بإجراء عملية جراحية لإزالة السلائل الأنفية التي تعيق التنفس. وقد تُجري جراحة الجيوب لعلاج التهاب الجيوب الأنفية المتكررة أو المزمنة.
- العلاج بالأكسجين. إذا انخفض مستوى الأكسجين في الدم، فقد ينصحك طبيبك بتنفس أكسجين صافٍ للوقاية من ارتفاع ضغط الدم في الرئتين (فرط ضغط الدم الرئوي).
- التهوية غير الباضعة. عادةً ما تُستخدَم التهوية غير الباضعة في أثناء النوم، عبر قناع للأنف أو الفم، لتوفير الضغط الإيجابي في مجرى الهواء والرئتين عند الاستنشاق. تُستخدَم هذه الوسيلة في العادة مع العلاج بالأكسجين. يمكن للتهوية غير الجراحية أن تزيد من معدل تبادل الهواء في الرئتين وتقلل من عناء التنفس. وربما تساعد هذه الوسيلة العلاجية أيضًا على تسليك مجرى الهواء.
- أنبوب تغذية. يتداخل التليف الكيسي مع عملية الهضم، لذلك لا يمكنك امتصاص العناصر المغذية من الطعام امتصاصًا جيدًا. قد يقترح طبيبك استخدام أنبوب تغذية لتوصيل المزيد من عناصر التغذية. هذا الأنبوب قد يكون أنبوبًا مؤقتًا يُدخل في أنفك ويوجّه ناحية المعدة، أو قد يُزرع الأنبوب في البطن عن طريق الجراحة. يمكن استخدام الأنبوب للتزويد بسعرات حرارية أكثر في أثناء النهار أو الليل، وهو لا يمنع من تناول الطعام عبر الفم.
- جراحة الأمعاء. إذا انسدت أمعاؤك، فقد تحتاج إلى الخضوع لعملية جراحية للتخلص من هذا الانسداد. وقد يتطلب الانغلاف عملية جراحية لترميمه أيضًا، وهو حالة يتداخل فيها جزء من الأمعاء مع منطقة مجاورة من الأمعاء.
-
زراعة الرئة. إذا كانت لديك مشكلات خطيرة في التنفس أو مضاعفات رئوية مهددة للحياة أو مقاومة عالية ضد المضادات الحيوية لحالات الالتهاب الرئوي، فقد تُمثِل زراعة الرئة خيارًا لك. يلزم استبدال الرئتين، لأن البكتريا تحيط بمجاري الهواء في الأمراض التي تتسبب في التوسع الدائم للمجاري الهوائية الكبيرة (توسع القصبات)، مثل مرض التليف الكيسي.
الرئة المستزرعة لا تُصاب بالتليف الكيسي. ومع ذلك، بعد زراعة الرئة، قد تحدث مضاعفات أخرى ترتبط بالتليف الكيسي مثل التهابات الجيوب، وداء السكري والحالات المرضية في البنكرياس وهشاشة العظام.
- زراعة الكبد. ربما تكون زراعة الكبد خيارًا بالنسبة إلى الحالات الخطيرة للتليف الكيسي التي تتعلق بمرض الكبد، مثل، تليف الكبد. وفي بعض الأشخاص، قد يُجمَع بين زراعة الكبد وزراعة الرئة أو البنكرياس.
للمزيد من المعلومات
التجارب السريرية
استكشِف دراسات مايو كلينك حول التطورات الجديدة في مجال العلاجات والتدخلات الطبية والاختبارات المستخدمة للوقاية من هذه الحالة الصحية وعلاجها وإدارتها.
نمط الحياة والعلاجات المنزلية
يمكنك التعامل مع حالتك المرضية وتقليل المضاعفات باتباع طرق متعددة.
الانتباه للتغذية وتناول السوائل
يمكن أن يتسبَّب التليُّف الكيسي في الإصابة بسوء التغذية؛ وذلك لأن الإنزيمات اللازمة لعملية الهضم لا يمكنها الوصول إلى الأمعاء الدقيقة، وهو ما يمنع امتصاص الطعام. قد يحتاج الأشخاص المُصابون بالتليف الكيسي إلى عدد أكبر بكثير من السعرات الحرارية يوميًّا عن الأشخاص غير المُصابين بالحالة.
تتشكَّل أهمية اتِّباع نظام غذائي صحي في النمو والتطور والحفاظ على عمل وظائف الرئة على نحوٍ جيد. من المهم أيضًا شرب الكثير من السوائل، حيث يمكنها المساعدة على ترقيق المخاط الموجود في الرئتين. يمكنك التواصُل مع اختصاصي النُّظم الغذائية لوضع خطة تغذية.
قد يُوصيك الطبيب بما يلي:
- تناول كبسولات إنزيمات البنكرياس مع كل وجبة ووجبة خفيفة
- تناول أدوية كبت إنتاج الأحماض
- اتِّباع تغذية تكميلية ذات السعرات الحرارية العالية
- تناول الفيتامينات الخاصة القابلة للذوَبان في الدهون
- تناول المزيد من الألياف للوقاية من الإصابة بالانسداد المعوي
- تناول المزيد من المِلح، وخصوصًا خلال الطقس الحار أو قبل ممارسة التمارين الرياضية
- شرب قدر كافٍ من الماء، وخصوصًا خلال الطقس الحار
حافظي على تلقي التطعيمات أولًا بأول
يجب أن يحصُل الأشخاص المصابون بالتليُّف الكيسي على لقاح الإنفلونزا السنوي، وأيَّ لقاحات أخرى يوصي بها أطباؤهم، مثل لقاح الوقاية من التهاب الرئة، وذلك بالإضافة إلى لقاحات الطفولة الأخرى المعتادة. لا يؤثر التليُّف الكيسيCF على جهاز المناعة، ولكن الأطفال المصابون بالتليُّف الكيسي CF أكثر عُرضة لتطوُّر المضاعفات عندما يمرضون.
التمارين
ممارسة التمارين الرياضية بانتظام تساعد في تخفيف المخاط في المجاري الهوائية، وتقوية قلبك. وبما أن الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي يعيشون لفترة أطول، من المهم الحفاظ على لياقة القلب والأوعية الدموية الجيدة من أجل حياة صحية. أي شيء يجعلك تتحرك، بما في ذلك المشي وركوب الدراجات، يمكن أن يساعد.
امتنع عن التدخين
لا تدخِّن، ولا تسمح للآخرين بالتدخين بالقُرب منك أو من طفلك. إن التدخين السلبي ضار للجميع، وخاصةً للأشخاص المصابين بالتليُّف الكيسي، كما هو الحال مع تلوث الهواء.
شجع على غسل اليدين
علِّم أفراد أسرتك غسل أيديهم جيدًا قبل تناول الطعام، وبعد استعمال المرحاض، وعند العودة إلى المنزل من العمل أو المدرسة، وبعد التواجد مع شخص مريض. فغسيل الأيدي يعد الطريقة المثلى للوقاية من العدوى.
حضور المواعيد الطبية
سيقدم لك طبيبك وغيره من المتخصّصين الطبيين الرعاية الطبية المستمرة.
- احرص على حضور مواعيد المتابعة الطبية المنتظمة.
- تناول أدويتك على النحو الموصوف طبيًّا واتبع طرق العلاج بحسب التعليمات.
- تحدَّث إلى طبيبك عن كيفية التحكم في الأعراض ومؤشرات المرض التي تحذر من وجود المضاعفات الشديدة.
التأقلم والدعم
إذا كنتَ مصابًا أنت أو أحد أحبائكَ بالتليف الكيسي، فقد تنهار نفسيًا وتُصاب بالاكتئاب، أو القلق، أو الغضب، أو الخوف. وقد تكون هذه المشاعر شائعة خاصةً لدى المراهقين. قد تُفيد هذه النصائح.
- ابْحَث عن الدعم. قد يُفيدكَ أن تتحدَّث بصراحة عما تشعُر به. كما أن التحدُّث مع الآخرين الذين مروا بنفس المشكلات قد يُساعد كذلك. ربما يعني ذلك الانضمام إلى إحدى مجموعات الدعم، أو أن تبحث عن مجموعة لدعم آباء الأطفال الذين لديهم التليُّف الكيسي. قد يرغب الأطفال الأكبر سنًّا والمصابون بمرض التليُّف الكيسي (CF) في الانضمام إلى مجموعة لمرض التليُّف الكيسي (CF) لمقابلة أشخاص آخرين لديهم نفس الاضطراب والتحدُّث إليهم.
- اسعَ للحصول على المساعدة المتخصِّصة. إذا أُصبتَ أنتَ أو طفلكَ بالاكتئاب أو القلق، فقد تُساعدكَ استشارة متخصِّص في الصحة العقلية. فبإمكانه/ها التحدُّث إليكَ عن مشاعركَ تجاه المرض وطرق التكيُّف معه، كما قد يقترح أدوية أو أي علاجات أخرى.
- أمضِ الوقت مع الأصدقاء والعائلة. من الممكن أن يُساعدكَ الدعم الذي يُقدِّمونه لكَ على التحكُّم في الضغوط التي تُواجهها ويُقلِّل من قلقك. اطلبِ المساعدة من أصدقائكَ أو عائلتكَ إذا كنتَ بحاجة إليها.
- خُذ وقتكَ في التعرُّف على التليُّف الكيسي. إذا أصيب طفلكَ بمرض التليُّف الكيسي (CF) ، فشجِّعه/ها على معرفة المزيد عنه. اكتشفْ كيف تُوجَّه الرعاية الطبية للأطفال المصابين بمرض التليُّف الكيسي (CF) مع تقدُّمهم في السن ووصولهم إلى سن البلوغ. تحدَّث إلى طبيبكَ حال كان لديكَ أسئلة عن الرعاية الطبية المُقدَّمة.
التحضير من أجل موعدك الطبي
حدد موعدًا طبيًّا مع طبيبك إذا ظهرت عليك، أنت أو طفلك، المؤشرات المرضية أو الأعراض الشائعة للتليف الكيسي. بعد التقييم المبدئي، قد تُحال إلى طبيب مُدرّب على تقييم التليف الكيسي (CF) وعلاجه.
إليك بعض المعلومات لمساعدتك على الاستعداد لموعدك الطبي، ومعرفة ما يمكن توقعه من طبيبك.
ما يمكنك فعله
قد تريد إعداد الإجابات عن الأسئلة التالية:
- ما الأعراض التي تشعر بها أنت أو طفلك؟
- متى بدأت الشعور بالأعراض؟
- هل يوجد أي شيء يجعل الأعراض تتحسَّن أو تزداد سوءًا؟
- هل أُصيب أي فرد من عائلتك بالتليُّف الكيسي من قبل؟
- هل كان معدَّل النمو طبيعيًّا والوزن مستقرًّا؟
ما يُمكن أن يقوم به الطبيب
بعد الحصول على معلومات تفصيلية حول الأعراض والتاريخ الطبي لعائلتك، قد يطلب طبيبك الخضوع لاختبارات للمساعدة في التشخيص والتخطيط للعلاج.