التشخيص
الأسئلة المتكررة عن التليف الكيسي
تجيب طبيبة الرئة، الدكتورة سارة تشلمرز، عن أغلب الأسئلة المتكررة بشأن التليف الكيسي.
مرحبًا! أنا الدكتورة سارة تشلمرز، طبيبة الرئة في مايو كلينك. وأنا معكم للإجابة عن بعض الأسئلة المهمة التي قد تراودكم بشأن التليف الكيسي.
إن نتائج فحص طفلك حديث الولادة الإيجابية لا تعني بالضرورة أنه مصاب بالتليف الكيسي. فأغلب الأطفال الذين تكون نتائج فحصهم إيجابية لا يكونون مصابين بالتليف الكيسي. يختبر فحص حديثي الولادة مادة موجودة في الدم ترتفع بسبب التليف الكيسي، ولكنها قد ترتفع أيضًا بسبب حالات أخرى، حتى ولو كانت الولادة مبكرة. تجري بعض الولايات الأمريكية أيضًا فحصًا للطفرات الجينية، ولكن حتى لو كانت نتائجها إيجابية، فإن هذا لا يعني أن طفلك مصاب بالمرض. ويُطلق على مَن لديهم طفرة واحدة فقط حاملون للمرض. وهذه الحالة شائعة جدًا في الولايات المتحدة، وهناك واحد من كل 20 شخصًا حامل للطفرات الجينية المسببة للتليف الكيسي. إذا كانت نتيجة فحص التليف الكيسي لطفلك إيجابية، فسيحتاج إلى أن يفحصه الطبيب ويجري له اختبار مستوى الكلوريد في العَرق لمعرفة ما إذا كان مصابًا بالتليف الكيسي أم لا.
تنتقل طفرات التليف الكيسي الجينية عادةً من الوالدين إلى الأطفال بنمط معين يُطلق عليه الصبغي المتنحي. يحتوي جسم كل مريض على نسختين اثنتين من جينات التليف الكيسي، إذ يرث الطفل نسخة من الأب والأخرى من الأم. وكي تحدث الإصابة بالمرض، لا بد من وجود طفرة في كلا الجينين. يُطلق على مَن لديهم جين واحد فقط من جينات التليف الكيسي حاملون للمرض. وإذا كان أحد الوالدين حاملاً للمرض، فهناك احتمالية بنسبة 50 في المائة أن ينقل الجين الذي به الطفرة إلى طفله. أما إذا كان الوالدان كلاهما ينقل جينًا عاديًا، أو كان أحدهما فقط من ينقل جينًا به طفرة، فلن يُصاب الطفل بالتليف الكيسي. وإذا نقل الوالدان كلاهما جينًا به طفرة، فسوف يكون لدى الطفل جينان بهما طفرة، وسيُصاب بالمرض على الأرجح. إذا كان كلا الوالدين من حملة طفرات التليف الكيسي، فهناك احتمالية بنسبة 25 في المائة لأن يُولد كل طفل من أطفالهما مصابًا بالتليف الكيسي.
لذلك، من الممكن أن يُصاب الذكور والإناث بالتليف الكيسي. إلا أن الإناث تغلب عليهن الإصابة بأعراض أكثر، ومزيدًا من حالات عدوى الرئة، وفي الغالب تبدأ أعراض العدوى هذه في مرحلة مبكرة من حياتهن مقارنة بالذكور. ولا يعلم أحد على وجه التأكيد سبب ذلك.
تُشخَّص نسبة 10 في المائة من حالات التليف الكيسي في مرحلة البلوغ. فقد يُولد الشخص بالتليف الكيسي، لكن توجد عدة أسباب تجعل المرض لا يظهر عليه في طفولته. قبل عام 2010، كانت بعض الولايات لا تجري فحصًا للتليف الكيسي. لذلك إذا كنت مولودًا في الولايات المتحدة قبل عام 2010، فمن المحتمل أنك لم تخضع أثناء طفولتك لفحص التليف الكيسي لدى حديثي الولادة. تسبب بعض الطفرات الجينية حالات مَرَضية وأعراضًا خفيفة جدًا، وقد تمر دون ملاحظة حتى البلوغ.
تختلف أعراض التليف الكيسي ومدى تأثير هذا المرض على أعضاء جسم المريض ومدى تأثيره على حياته اختلافًا شديدًا من شخص إلى آخر. فالبعض قد يُصابون بأعراض خفيفة للغاية ولا يتأثر في أجسامهم إلا عضو واحد وتكون الأعراض قليلة جدًا، بينما يُصاب غيرهم بحالة مرضية أكثر حدة ويشعرون بأعراض شديدة ويؤثر المرض في عدة أعضاء بأجسامهم. يحدد عدد من العوامل -منها نوع الطفرة الجينية- مدى تأثير المرض على المريض. ومع ذلك، سيتعاون الفريق المعالج للتليف الكيسي معك بشكل فردي لوضع خطة علاجية مخصصة تلبي احتياجاتك الخاصة.
يؤثر التليف الكيسي في الخصوبة لدى الرجال والنساء على حد سواء. فالنساء المصابات بالتليف الكيسي يكون مخاط عنق الرحم لديهن أكثر سمكًا، وتكون دورات حيضهن مضطربة. ولهذا فقد تحتاج المصابات بالتليف الكيسي من النساء وقتًا أطول حتى يمكنهن الحمل. إلا أن أغلبهن يستطعن الحمل وتكون ظروف حملهن وولادتهن طبيعية. أما أغلب المصابين من الرجال بالتليف الكيسي يعانون من العقم. يفرز الرجال المصابون بالتليف الكيسي حيوانات منوية طبيعية، إلا أن القناة المنوية تكون غير موجودة. ونظرًا إلى إمكانية إفراز حيوانات منوية، فيمكن استخدام تقنيات الإنجاب المساعدة لمساعدة مرضى التليف الكيسي الذكور على إنجاب أطفال من صُلبهم. تعتمد احتمالية إصابة أطفالك بالتليف الكيسي على مزيج الجينات المنتقل منك ومن الطرف الآخر، وقد تتراوح هذه الاحتمالية من صفر إذا لم يكن أي من الوالدين يحمل طفرة جينية إلى نحو 100% إذا كان كلاهما يحمل جينات التليف الكيسي.
تحلّ بالصدق دائمًا مع فريق رعايتك الصحية. أخبرنا بالأدوية التي تتلقاها، وعدد مرات حضور جلسات علاجك. دوِّن أسئلتك قبل المجيء إلى موعدك الطبي حتى يمكننا التأكد من تلبيتنا جميع احتياجاتك. شكرًا لكم على وقتكم. ونتمنى لكم دوام العافية.
لتشخيص التليف الكيسي، يجري اختصاصيو الرعاية الصحية عادةً فحصًا بدنيًا واختبارات ويراجعون الأعراض.
فحص حديثي الولادة وتشخيصهم
تلتزم كل الولايات في الولايات المتحدة الآن بفحص حديثي الولادة للكشف عن التليف الكيسي بشكل روتيني. يعني التشخيص المبكر إمكانية بدء العلاج فورًا. قد تشمل الاختبارات ما يلي:
- فحص حديثي الولادة. في هذا الاختبار المَسحي، يأخذ اختصاصي الرعاية الصحية بضع قطرات من الدم الموجود في عَقِب الرضيع. ثم يفحص المختبر عينة الدم للتحقق من وجود مستويات مرتفعة غير متوقعة لمادة تُسمى التريبسين المُتَفاعِل مناعيًا (IRT). يُفرَز التريبسين المُتَفاعِل مناعيًا من البنكرياس، وقد يدل على الإصابة بالتليف الكيسي. قد تكون مستويات التريبسين المُتَفاعِل مناعيًا مرتفعة عند حديثي الولادة بسبب الولادة المبكرة أو الولادة العسيرة. لذلك، قد تكون هناك حاجة إلى اختبارات إضافية لتأكيد تشخيص التليف الكيسي.
- اختبار العَرَق. للكشف عن التليف الكيسي، يجرى اختبار العَرَق بمجرد أن يبلغ الرضيع أسبوعين على الأقل. توضع مادة كيميائية على جزء صغير من الجلد لتحفيز التعرق. ثم يُجمَع العَرَق لاختباره ومعرفة ما إذا كان يحتوي على نسبة ملح أعلى من المعتاد. يسهم إجراء الاختبارات في مركز رعاية معتمد من مؤسسة التليف الكيسي في ضمان نتائج موثوقة.
- الاختبار الوراثي. قد يوصي اختصاصيو الرعاية الصحية بإجراء الاختبار الوراثي للكشف عن تغييرات محددة في الجين المسؤول عن التليف الكيسي. ويمكن استخدام الاختبار الوراثي مع قياس مستويات التريبسين المُتَفاعِل مناعيًا لتأكيد التشخيص.
فحص الأطفال الأكبر سنًّا والبالغين
قد يوصى بإجراء اختبارات التليُّف الكيسي للأطفال الأكبر سنًا والبالغين الذين لم يُفحصوا عند الولادة. وقد يوصي الطبيب بإجراء اختبارات جينية واختبار العَرق للكشف عن التليف الكيسي إذا أُصابت المريض نوبات متكررة من التهاب البنكرياس، أو السلائل الأنفية، أو التهابات الجيوب الأنفية المزمنة أو الالتهابات الرئوية، أو توسع القصبات، أو عقم الذكور.
للمزيد من المعلومات
العلاج
لا يوجد علاج شافٍ للتليف الكيسي، ولكن العلاج قد يخفف من حدة الأعراض، ويقلل المضاعفات، ويحسن جودة الحياة. لذا، يُنصح بالمراقبة الحثيثة والتدخل المبكر المكثف لإبطاء تفاقم التليف الكيسي بمرور الوقت. وحينئذٍ، يتمتع المريض بعمر أطول.
نظرًا لتعقد عملية علاج التليف الكيسي، يُستحسن تلقي العلاج في مركز يتكوّن من فريق طبي متعدد التخصصات يضم أطباء وغيرهم من اختصاصيي الرعاية الصحية المتمرسين في إدارة التليف الكيسي. سيتمكن هذا الفريق من تقييم الحالة المرَضية وعلاجها.
تشتمل أهداف العلاج على:
- منع العدوى التي تصيب الرئتين والسيطرة عليها.
- إزالة المخاط من الرئتين وتخفيف كثافته.
- معالجة الانسداد المعوي والوقاية منه.
- الحصول على التغذية الكافية.
الأدوية
تشمل الخيارات ما يلي:
- الأدوية التي تستهدف التغيّرات الجينية وتحسين كفاءة البروتين المنظم لموصلية التليف الكيسي عبر الغشاء. ويُطلق على هذه الأدوية منظمات موصلية التليف الكيسي عبر الغشاء.
- المضادات الحيوية لعلاج حالات عَدوى الرئة والوقاية منها.
- الأدوية المضادة للالتهاب لتقليل التورُّم في الممرات الهوائية في الرئتين.
- الأدوية المرققة للمخاط، مثل محلول مِلْحِي مُفْرِط التَّوَتُّر، للمساعدة في طرد المخاط، ما يؤدي إلى تحسين وظائف الرئة.
- أدوية الاستنشاق أو ما يُعرَف بموسعات القصبات في الرئتين. وتساعد هذه الأدوية في إبقاء الممرات الهوائية لديكَ مفتوحة عن طريق إرخاء العضلات المحيطة بأنابيب القصبة الهوائية.
- كبسولات إنزيمات البنكرياس التي تؤخذ عن طريق الفم للمساعدة في امتصاص السبيل الهضمي للعناصر المغذية والاستفادة منها.
- مُليّنات البراز للوقاية من الإمساك أو انسداد الأمعاء.
- الأدوية المُقللة للحمض لمساعدة إنزيمات البنكرياس في العمل بصورةٍ أفضل.
- بعض أدوية السكري أو مرض الكبد التي تؤخذ عند الحاجة.
أدوية تستهدف الجينات
قد تكون معدِّلات منظم موصلية التليف الكيسي عبر الغشاء (CFTR) مفيدة لأولئك المصابين بالتليف الكيسي ولديهم تغيرات جينية معينة. فقد يستفيد نحو 90% من المصابين بالتليف الكيسي من هذه الأدوية. يلزم إجراء اختبار جينات لاكتشاف التغير الجيني المحدد الذي لديك وما إذا كان معدِّل منظم موصلية التليف الكيسي عبر الغشاء سيكون فعالاً بالنسبة إليك.
معدِّلات منظم موصلية التليف الكيسي عبر الغشاء أدوية حديثة يعتقد الكثير من الخبراء أنها طفرة في علاج التليف الكيسي. تساعد الأدوية بروتين منظم موصلية التليف الكيسي عبر الغشاء على العمل بشكل أفضل. ويمكن أن يحسّن هذا وظيفة الرئة ويساعد في الهضم والتحكم في الوزن وتقليل كمية الأملاح في العَرَق.
لقد اعتمدت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) استخدام معدِّلات منظم موصلية التليف الكيسي عبر الغشاء التالية لعلاج التليف الكيسي لدى الأشخاص المصابين بتغيرات معينة في جين منظم موصلية التليف الكيسي عبر الغشاء:
- صُرِّح باستخدام توليفة الدواء الأحدث التي تحتوي على إيليكساكافتور وإيفاكافتور وتيزاكافتور (Trikafta) للمرضى الذين يبلغون عامين وأكثر. واُثبِت أن Trikafta هو معدِّل منظم موصلية التليف الكيسي عبر الغشاء الأكثر فعالية.
- صُرِّح باستخدام توليفة الدواء التي تحتوي على إيفاكافتور وتيزاكافتور (Symdeko) للمرضى الذين يبلغون ستة أعوام وأكثر.
- صُرِّح باستخدام توليفة الدواء التي تحتوي على إيفاكافتور ولوماكافتور (Orkambi) للمرضى الذين يبلغون عامًا واحدًا وأكثر.
- صُرِّح باستخدام دواء إيفاكافتور (Kalydeco) للمرضى الذين يبلغون شهرًا واحدًا وأكثر.
قد يجري اختصاصي الرعاية الصحية اختبارات وظائف الكبد وفحوصات للعين قبل وصف تلك الأدوية. أثناء تناوُل تلك الأدوية، ستحتاج إلى إجراء اختبارات بصورة منتظمة على الأرجح للتحقُّق من وجود آثارٍ جانبيةٍ مثل تغيرات في وظائف الكبد أو الإصابة بتغيُّم عدسات العين الذي يُسمى إعتام عدسة العين. اسأل اختصاصي الرعاية الصحية والصيدلي للحصول على معلومات عن الآثار الجانبية المحتملة وما يجب أن تترقّبه.
حافظ على مواعيد متابعة طبية منتظمة مع اختصاصي الرعاية الصحية حتى يستطيع متابعة حالتكَ أثناء تناوُل تلك الأدوية. تحدَّث إلى اختصاصي الرعاية الصحية حول أي آثار جانبية تحدث لك.
تقنيات تنظيف مجرى الهواء
العلاج بارتداء سترة
باتباع طريقة تراعي الحالة الفردية، يناقش معالج الجهاز التنفسي في Mayo Clinic العلاج بالسترات القابلة للنفخ مع شخص بالغ يعاني من التليف الكيسي.
تعمل أساليب تنظيف الممرات الهوائية، وتُعرف أيضًا بالعلاج الطبيعي للصدر، على التخلص من الانسداد الناتج عن المخاط وتقليل العدوى والالتهابات في الممرات الهوائية. ويمكنها المساعدة أيضًا على تخفيف العدوى والالتهاب في الممرات الهوائية. تساعد هذه الأساليب على تليين المخاط السميك في الرئتين؛ ما يسهل التخلص منه عن طريق السعال.
عادةً تُطبَّق أساليب تنظيف الممرات الهوائية عدة مرات في اليوم. يمكن استخدام عدة أساليب مختلفة لتليين المخاط والتخلص منه.
- الصفع باليدين بعد ثنيهما على الجزء الأمامي والخلفي من الصدر، وهو من الأساليب الشائعة.
- أنشطة مخصصة لدعم التنفس والسعال.
- الأجهزة الميكانيكية، مثل أنبوب تنفخ فيه وجهاز يضخ الهواء في الرئتين (سترة اهتزازية).
- التمرينات المكثفة.
يمكن أن يعطيك الطبيب تعليمات عن كيفية القيام بأساليب تنظيف المجرى التنفسي الأفضل بالنسبة لك، ويخبرك كم مرة ينبغي لك فعلها.
تأهيل رِئَوي
قد يوصي اختصاصي الرعاية الصحية ببرنامج طويل الأمد يُسمى التأهيل الرئوي. قد يحسِّن البرنامج وظائف الرئة وصحتك بشكل عام. يُجرى التأهيل الرئوي عادةً دون مبيت في المستشفى وقد يتضمن:
- ممارسة التمارين الرياضية التي قد تحسِّن حالتك.
- أساليب التنفس التي قد تساعد على تخفيف المخاط وتحسين التنفس.
- الاستشارات الغذائية.
- الاستشارات والدعم في مجال الصحة العقلية.
- التثقيف بخصوص حالتك.
الجراحة والعلاجات الأخرى
تتضمن خيارات بعض الحالات الناتجة عن التليف الكيسي ما يلي:
- جراحة الأنف والجيوب. يمكن للجراحة إزالة السلائل الأنفية التي تعوق التنفس. قد تُجرى جراحة الجيوب لعلاج التهاب الجيوب الأنفية المتكرر أو طويل الأمد.
- العلاج بالأكسجين. قد تحتاج إلى أكسجين تكميلي إذا كانت كمية الأكسجين في الدم غير كافية. ويمكن لرئتيك الحصول على هذا الأكسجين الإضافي من خلال قناع أو من خلال أنابيب بلاستيكية ذات أطراف تُثبَّت على الأنف. وتتصل هذه الأنابيب بخزان أكسجين. يمكن للوحدات المحمولة خفيفة الوزن التي يمكنك اصطحابها معك أن تساعدك على الحركة بشكل أكبر. قد يمنع العلاج بالأكسجين ارتفاع ضغط الدم في الرئتين، وهي حالة تُعرف باسم فرض ضغط الدم الرئوي.
- التهوية غير الباضعة. عادةً تُستخدم التهوية غير الباضعة أثناء النوم عبر قناع للأنف أو الفم لتوفير ضغط موجب في مجرى التنفس والرئتين عند الشهيق. وتُستخدم عادةً مع العلاج بالأكسجين. ويمكن أن تؤدي التهوية غير الباضعة إلى زيادة معدل تبادل الهواء في الرئتين وتقليل الجهد المبذول في عملية التنفس. وقد يساعد العلاج أيضًا على تنظيف المجرى التنفسي.
- أنبوب التغذية. يؤثر التليف الكيسي في عملية الهضم، لذلك لا يمكنك امتصاص العناصر المغذية من الطعام والاستفادة منها بشكل كافٍ. يزود أنبوب التغذية الجسم بتغذية إضافية. وقد يُستخدم هذا الأنبوب لفترة قصيرة، وفي هذه الحالة يُدخَل عبر الأنف ويوجَّه إلى المعدة. أو قد يوضع الأنبوب جراحيًا داخل المعدة من خلال شق صغير في جلد البطن. يمنح أنبوب التغذية الجسم سعرات حرارية إضافية أثناء النهار أو الليل ولا يمنعك من تناول الطعام عن طريق الفم.
- جراحة الأمعاء. إذا حدث انسداد في الأمعاء، فقد تحتاج إلى جراحة لإزالته. إذا انطوى جزء من الأمعاء داخل جزء قريب من الأمعاء، فقد تحتاج إلى جراحة.
-
زراعة الرئة. إذا كانت لديك مشكلات شديدة في التنفس أو مضاعفات في الرئة تهدد الحياة، أو إذا لم تعد المضادات الحيوية فعالة في علاج عَدوى الرئة، فقد تكون زراعة الرئة خيارًا متاحًا. وفي هذه الحالة، يلزم استبدال الرئتين نظرًا إلى أن البكتيريا تبطن مجاري التنفس وتُسبب توسعًا دائمًا في مجاري التنفس الكبيرة في أمراض مثل التليف الكيسي.
لا تُصاب الرئتان المزروعتان بالتليف الكيسي. لكن يظل من الممكن حدوث مضاعفات أخرى مرتبطة بالتليف الكيسي، مثل التهابات الجيوب الأنفية والسكري وأمراض البنكرياس وهشاشة العظام، بعد زراعة الرئة.
- زراعة الكبد. في حال أمراض الكبد الشديدة المرتبطة بالتليف الكيسي، مثل التشمع، قد تكون زراعة الكبد خيارًا متاحًا. وقد تُجرى عملية زراعة الكبد مع زراعة الرئة أو البنكرياس لدى بعض الأشخاص.
للمزيد من المعلومات
التجارب السريرية
استكشِف دراسات مايو كلينك حول التطورات الجديدة في مجال العلاجات والتدخلات الطبية والاختبارات المستخدمة للوقاية من هذه الحالة الصحية وعلاجها وإدارتها.
نمط الحياة والعلاجات المنزلية
إليك بعض الطرق للتعامل مع التليف الكيسي والحدِّ من مضاعفاته.
الانتباه للتغذية وتناول السوائل
يؤدي التليف الكيسي إلى سوء التغذية بسبب عدم قدرة الإنزيمات المسؤولة عن الهضم على الوصول إلى الأمعاء الدقيقة. ونتيجة لذلك، لا يتمكن الجسم من امتصاص الغذاء الموجود في الطعام والاستفادة منه. قد يحتاج الأشخاص المُصابون بالتليف الكيسي إلى عدد سعرات حرارية يومية أكبر بكثير من الأشخاص المعافين.
تتشكَّل أهمية اتِّباع نظام غذائي صحي في النمو السليم للجسم؛ كما يدعم عمل وظائف الرئة بكفاءة. ومن المهم كذلك شرب الكثير من السوائل، إذ إنها تساعد في ترقيق المخاط الموجود في الرئتين. يمكنك التواصُل مع اختصاصي النُّظم الغذائية لوضع خطة تغذية.
قد يوصي اختصاصي الرعاية الصحية بتناول ما يلي:
- كبسولات إنزيمات البنكرياس مع كل وجبة رئيسية ووجبة خفيفة.
- أدوية لتقليل حمض المعدة والمساعدة في عمل إنزيمات البنكرياس.
- مكملات غذائية عالية السعرات الحرارية.
- فيتامينات مخصصة قابلة للذوبان في الدهون.
- كميات إضافية من الألياف للوقاية من الإصابة بالانسداد المعوي.
- كميات إضافية من الملح، خاصةً في الطقس الحار أو قبل ممارسة التمارين الرياضية.
- كميات كافية من الماء، خاصة خلال الطقس الحار.
حافظي على تلقي التطعيمات أولًا بأول
بالإضافة إلى لقاحات الطفولة المعتادة الأخرى، ينطوي لقاح الإنفلونزا السنوي على أهمية قصوى إذا كنت مصابًا بالتليف الكيسي. وكذلك أي لقاحات أخرى يوصي بها اختصاصيو الرعاية الصحية، مثل لقاح الوقاية من الالتهاب الرئوي وكوفيد-19. لا يؤثر التليف الكيسي على الجهاز المناعي، لكن المرضى المصابين بالتليف الكيسي يكونون أكثر عرضة للإصابة بمضاعفات عندما يمرضون.
التمارين
تساعد ممارسة التمارين الرياضية بانتظام على تخفيف المخاط في مجاري التنفس، وتقوية القلب. نظرًا إلى أن الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي يعيشون مدة أطول، من المهم الحفاظ على القلب والأوعية الدموية في شكل سليم من أجل حياة صحية أكثر. أي شيء يجعلك تتحرك، بما في ذلك المشي وركوب الدراجات، يمكن أن يفيد.
ابتعد عن دخان السجائر
لا تدخن، ولا تسمح للآخرين بالتدخين بالقرب منك أو من طفلك. يضر التدخين السلبي وتلوث الهواء بالجميع، لكنهما أكثر خطورة إذا كنت مصابًا بالتليف الكيسي. يمكن أن يؤدي استخدام السجائر الإلكترونية (التدخين الإلكتروني) إلى تفاقم التليف الكيسي.
اغسل يديك
عَلِّم جميع أفراد أسرتك غسل أيديهم جيدًا قبل تناول الطعام، وبعد دخول الحمام، وعند العودة إلى المنزل من العمل أو المدرسة، وبعد التعامل مع شخص مريض. إذا أمكن، فتجنب الاقتراب من الأشخاص المصابين بنزلات الزكام أو الإنفلونزا. غسل اليدين الطريقةُ الأفضل للوقاية من العَدوى.
حضور المواعيد الطبية
بالإضافة إلى الرعاية المستمرة من الفريق الطبي:
- احرص على حضور مواعيد المتابعة الطبية المنتظمة.
- تناول الأدوية على النحو الموصوف واتبع طرق العلاج حسب التعليمات.
- تحدث مع اختصاصي الرعاية الصحية بشأن كيفية التحكم في الأعراض.
- تعرّف على المؤشرات التحذيرية للمضاعفات الخطيرة.
التأقلم والدعم
إذا كنتَ مصابًا أنت أو أحد أحبائكَ بالتليف الكيسي، فقد تنهار نفسيًا وتُصاب بالاكتئاب، أو القلق، أو الغضب، أو الخوف. وقد تكون هذه المشاعر شائعة خاصةً لدى المراهقين. وإليك بعض النصائح المفيدة.
- ابحث عن الدعم. قد يُفيدكَ أن تتحدَّث بصراحة عما تشعُر به. كذلك قد يفيدك التحدُّث إلى الآخرين الذين مروا بنفس الحالة. ربما يعني ذلك الانضمام إلى إحدى مجموعات الدعم، أو أن تبحث عن مجموعة لدعم آباء الأطفال الذين لديهم التليف الكيسي. قد يرغب الأطفال الأكبر سنًا والمصابون بمرض التليُّف الكيسي (CF) في الانضمام إلى مجموعة لمرض التليُّف الكيسي لمقابلة أشخاص آخرين لديهم الحالة المرَضية نفسها والتحدث إليهم.
- اطلب المساعدة من مختص. إذا أُصبتَ أنتَ أو طفلكَ بالاكتئاب أو القلق، فقد تُساعدكَ استشارة اختصاصي الصحة العقلية. يمكنك التحدث إليه بشأن المشاعر وطرق التأقلم معها. وقد يقترح اختصاصي الصحة العقلية أدوية أو علاجات أخرى أيضًا.
- اقضِ بعض الوقت مع الأصدقاء والعائلة. من الممكن أن يُساعدكَ الدعم الذي يُقدِّمونه إليكَ على التحكُّم في الضغوط التي تُواجهها ويُقلِّل من قلقك. اطلبِ المساعدة من أصدقائكَ أو عائلتكَ عندما تحتاج إليها.
- خُذ وقتكَ في التعرُّف على التليف الكيسي. إذا أصيب طفلكَ بمرض التليُّف الكيسي، فشجِّعه على معرفة المزيد عنه. اكتشفْ كيف تُوجَّه الرعاية الطبية إلى الأطفال المصابين بمرض التليُّف الكيسي مع تقدُّمهم في السن ووصولهم إلى سن البلوغ. تحدث مع اختصاصي الرعاية الصحية إذا كانت لديك أسئلة حول الرعاية.
التحضير من أجل موعدك الطبي
احجز موعدًا لزيارة اختصاصي الرعاية الصحية إذا كنت أنت أو طفلك لديكما أعراض شائعة للتليف الكيسي. بعد التقييم، قد تُحال إلى اختصاصي مدرب على تشخيص التليف الكيسي وعلاجه.
إليك بعض المعلومات التي قد تساعدك على الاستعداد للموعد الطبي، وما يمكنك توقعه من اختصاصي الرعاية الصحية.
ما يمكنك فعله
ربما تحتاج إلى اصطحاب صديق أو أحد أفراد العائلة معك إلى الموعد الطبي لمساعدتك في تذكر المعلومات المقدمة إليك.
جهّز قائمة بما يلي قبل موعدك الطبي:
- الأعراض ومتى بدأت. دوِّن أي شيء يجعل الأعراض تتفاقم أو تتحسن.
- جميع الأدوية والفيتامينات والمستحضرات العشبية والمكمّلات الغذائية التي تتناولها أو يتناولها طفلك. واذكر جرعاتها.
- السيرة المرَضية العائلية مثل ما إذا كان هناك أي شخص في عائلتك مصاب بالتليف الكيسي أم لا.
- العلاج الذي تلقيته أنت أو طفلك للتليف الكيسي، إن وجد. دوِّن العلاج الذي تلقيته وما إذا كان فعالاً أم لا.
- أي حالات طبية أخرى وعلاجاتها.
- الأسئلة التي تود طرحها على اختصاصي الرعاية الصحية.
قد تشمل هذه الأسئلة ما يلي:
- ما السبب المرجح لحدوث هذه الأعراض؟
- ما أنواع الاختبارات المطلوبة؟
- ما العلاج الذي تنصح به؟
- لديَّ أو لدى طفلي حالات صحية أخرى. كيف سيؤثر التليف الكيسي عليها؟
- هل هناك أي حدود مطلوبة؟
لا تتردد في طرح أي أسئلة أخرى أثناء موعدك الطبي.
ما يُمكن أن يقوم به الطبيب
بعد الحصول على معلومات مفصلة عن الأعراض والسيرة المرَضية لعائلتك، قد يطلب اختصاصي الرعاية الصحية إجراء اختبارات للمساعدة على التشخيص ووضع خطة العلاج.
قد يطرح اختصاصي الرعاية الصحية أيضًا أسئلة مثل:
- ما الأعراض التي تظهر عليك أنت أو طفلك؟
- متى بدأت الأعراض؟
- هل يوجد أي شيء يجعل الأعراض تتحسَّن أو تزداد سوءًا؟
- هل أُصيب أي فرد من عائلتك بالتليف الكيسي من قبل؟
- هل كان معدل النمو طبيعيًا والوزن ثابتًا؟