الطب الباطني العام

شبكة Mayo Clinic Connect: متلازمة إيلر-دانلوس

تقدم عيادة متلازمة إيلر-دانلوس (EDS) في موقع مايو كلينك بمدينة جاكسونفيل في ولاية فلوريدا تقييمًا شاملاً يجريه أطباء يتمتعون بخبرة في رعاية الأشخاص المصابين بجميع أشكال متلازمة إيلر-دانلوس، بما في ذلك الحالات النادرة والمعقدة لمتلازمة إيلر-دانلوس الناتجة عن أسباب وراثية معروفة، ومتلازمة إيلر-دانلوس مع فرط الحركة، واضطرابات طيف فرط الحركة (HSD). ويعمل الأطباء على تقييم المرضى وتشخيصهم ووضع خطط رعاية مصممة خصوصًا لاحتياجات كل فرد منهم. من المهم أن تخضع لتقييم على يد خبير في هذا المرض. فمتلازمة إيلر-دانوس حالة نادرة ويصعب تشخيصها، إذ قد تتشابه علاماتها وأعراضها مع حالات أخرى. وسيساعدك الحصول على التشخيص الدقيق في أسرع وقت ممكن على تجنب المزيد من المضاعفات.

يتعاون فريق متلازمة إيلر-دانلوس بشكل وثيق مع قسم علم الجينوم السريري لتلبية الاحتياجات الفردية لكل شخص. ويعني نهجهم متعدد التخصصات أنهم قد يعتمدون أيضًا على خبراء مايو كلينك المتخصصين في طب الأعصاب وطب الجهاز الهضمي والطب الطبيعي وإعادة التأهيل وبرنامج الطب والصحة المتكامل والطب النفسي وعلم النفس وطب أمراض القلب والأوعية الدموية والمجالات الأخرى حسب الحاجة.

ما يمكنك توقعه؟

أثناء زيارتك الأولى الشخصية لعيادة متلازمة إيلر-دانلوس، ستتلقى تقييمًا شاملاً يتضمن فحصًا تجريه ممرضة مسجلة لجمع تاريخك المرضي الشخصي والعائلي. إذا كنت قد خضعت بالفعل لاختبار جيني، فسيوضع سجل يوضح الروابط بين أفراد الأسرة وحالاتهم الطبية يُعرف باسم النسب الجيني. وأثناء هذه الزيارة الأولى، سيجري الطبيب فحصًا جسديًا شاملاً لتضمين نتائج الجلد والمفاصل (درجة بيتون) والقلب والرئة.

وإذا لم تكن قد أكملت الاختبار الجيني قبل زيارتك الشخصية الأولى، فستتاح لك فرصة إجرائه استنادًا إلى تقييم العيادة. وستحصل على النتائج في زيارتك الثانية. وتُستخدم نتائج الاختبارات الجينية لإعداد خطة مخصصة لاحتياجاتك الفردية.

أثناء زيارتك الثانية، ستتلقى رعاية شخصية من فريق متعدد التخصصات. وبعد وضع خطة الرعاية استنادًا إلى البيانات التي جمعها الفريق، ستحوَّل مرة أخرى للحصول على رعاية مستمرة من الطبيب المحلي في مدينتك. هناك بعض الأشخاص الذين قد يلجأون مرة أخرى إلى مايو كلينك في حال واجهوا حدثًا كبيرًا يتطلب مزيدًا من التقييم.

بوصفها منشأة من الدرجة الثالثة لأمراض متلازمة إيلر-دانلوس واضطرابات طيف فرط الحركة المفصل، تتعاون مايو كلينك مع أطباء الرعاية الأولية والمتخصصين في جميع أنحاء الولايات المتحدة وجميع أنحاء العالم لضمان استمرارية رعايتك.

فرص المشاركة في التجارب السريرية

قد تكون لديك فرصة للتسجيل في تجربة سريرية عندما تذهب إلى عيادة متلازمة إيلر-دانلوس. اسأل طبيبك عن مدى مناسبة هذه التجارب لك. يتمثل الغرض من نوع البحث هذا في:

• فهم أفضل للأسباب المحتملة لمتلازمة إيلر-دانلوس مع فرط الحركة المفصل واضطراب طيف فرط الحركة المفصل
• اكتشف الرابط بين متلازمة إيلر-دانلوس مع فرط الحركة المفصل واضطراب طيف فرط الحركة المفصل والحالات الطبية المزمنة الأخرى
• وضع نماذج أفضل للرعاية والعلاجات الحديثة التي تحسّن جودة الحياة للأشخاص المصابين بهذه الحالات

اتصل بنا

لتحديد المواعيد أو لمزيد من المعلومات، اتصل بالرقم 904‎-953-0869 أو بمكتب تحديد المواعيد لعيادة متلازمة إيلر-دانلوس في ولاية فلوريدا على الرقم 904‎-944-3149 من الساعة 8 صباحًا إلى الساعة 5 مساءً بالتوقيت الشرقي، من الاثنين إلى الجمعة، أو أكمل استمارة طلب الموعد عبر الإنترنت.