Mayo Clinic Connect: síndrome de Ehlers-Danlos
La Clínica para el Síndrome de Ehlers-Danlos en la sede de Mayo Clinic en Jacksonville, Florida, ofrece una evaluación integral de médicos especialistas en atender a pacientes con todas las formas del síndrome de Ehlers-Danlos, incluidas las raras y complejas, el síndrome de Ehlers-Danlos de causas genéticas conocidas, el hipermóvil y los trastornos del espectro de hipermovilidad. Ellos evalúan, diagnostican y desarrollan planes de atención médica adaptados a las necesidades de cada persona. Es importante que te evalúe un especialista en esta enfermedad. El síndrome de Ehlers-Danlos es poco común y puede ser difícil de diagnosticar, ya que sus signos y síntomas son similares a los de otras afecciones. Obtener un diagnóstico preciso tan pronto como sea posible ayudará a evitar otras complicaciones.
El equipo del síndrome de Ehlers-Danlos trabaja en estrecha colaboración con la genómica clínica para satisfacer las necesidades únicas de cada persona. Su enfoque multidisciplinario significa que también pueden recurrir a los expertos de Mayo Clinic en neurología, gastroenterología, medicina física y rehabilitación, medicina integral y salud, psiquiatría y psicología, medicina cardiovascular, y otras áreas según sea necesario.
¿Qué puedes esperar?
Durante tu primera visita presencial a la Clínica para el Síndrome de Ehlers-Danlos, te harán una evaluación exhaustiva que incluye exámenes de detección a cargo de un enfermero diplomado para reunir tus antecedentes médicos personales y familiares. Si ya te han hecho una prueba genética, se creará un registro que muestre las relaciones entre tus familiares y sus enfermedades, lo que se conoce como genealogía genética. Durante la misma visita inicial, un médico te hará una exploración física integral que incluye hallazgos cardiopulmonares, en la piel y las articulaciones (puntaje de Beighton).
Si no te has hecho una prueba genética antes de tu primera visita presencial, se te ofrecerá la oportunidad de someterte a este tipo de prueba según tu evaluación clínica. Los resultados se compartirán en la segunda visita. Los resultados de la prueba genética se utilizan para crear un plan personalizado para tus necesidades únicas.
En la segunda visita, recibirás atención médica personalizada de un equipo compuesto por médicos de varias especialidades. Una vez que se haya desarrollado un plan de atención médica en función de los aportes del equipo, se hará la transición de la atención médica a tu proveedor de atención médica local para tu atención médica continua. Es posible que algunas personas tengan que volver a Mayo Clinic si tienen algún evento importante en su vida que requiera más evaluación.
Como centro terciario para el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil y los trastornos del espectro de hipermovilidad, Mayo Clinic trabaja con proveedores principales de atención médica y especialistas de todo Estados Unidos y del mundo para garantizar la continuidad de tu atención médica sin inconvenientes.
Oportunidades para participar en ensayos clínicos
Es posible que tengas la oportunidad de inscribirte en un ensayo clínico cuando acudas a la Clínica para el Síndrome de Ehlers-Danlos. Pregúntale al médico si hay algún ensayo que pueda ser apropiado para ti. El objetivo de este tipo de investigación es:
- Entender mejor las posibles causas de las complicaciones de síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil y los trastornos del espectro de hipermovilidad
- Descubrir la conexión entre el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil, los trastornos del espectro de hipermovilidad y otras afecciones médicas crónicas.
- Desarrollar mejores modelos de atención médica y terapias novedosas que mejoren la calidad de vida de las personas con estas afecciones
Contacto
Para programar una cita médica o para obtener información, llama al o904-953-0869 a la oficina de citas médicas de la Clínica para el Síndrome de Ehlers-Danlos en Florida al 904-944-3149 de 8:00 a 17:00, hora del este, de lunes a viernes, o completa un formulario de solicitud de citas médicas en línea.