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妙佑医疗国际网联社区：埃勒斯-当洛斯综合征

妙佑医疗国际佛罗里达州杰克逊维尔院区埃勒斯-当洛斯综合征（EDS）专科门诊的医生提供综合评估，他们具备治疗各种 EDS 患者的专业技能，包括罕见和复杂病例，如：已知遗传原因的 EDS、过度活动型 EDS 和关节活动过度谱系障碍（HSD）。他们评估、诊断患者，并根据每位患者的需求制定护理计划。由专攻此疾病的专家评估非常重要。EDS 很罕见，可能很难诊断，因为其体征和症状可能与其他病症相混淆。尽早准确诊断将有助于您避免出现更多并发症。

EDS 团队与临床基因组学团队密切合作，以满足每位患者的独特需求。多学科方法意味着还可以联合妙佑医疗国际神经科、胃肠病科、物理医学和康复科、整合医学与健康科、精神病学和心理学科、心血管内科以及其他所需领域的专家。

可能出现什么情况？

首次前往 EDS 专科门诊进行面对面就诊时，您将接受全面的评估，包括由注册护士进行的筛查，以收集个人和家庭病史。如果是已接受过基因检测的患者，将创建一项显示其家庭成员关系及其医疗状况的记录（遗传谱系）。在初次就诊期间，医生将对您进行全面的体格检查，包括皮肤、关节（Beighton 评分）和心肺检查。

如果您在首次面对面就诊之前尚未进行过基因检测，您可能需要进行基因检测，具体取决于专科门诊的评估结果。检测结果会在您第二次就诊时向您告知。基因检测结果用于针对您独特的需求创建个体化计划。

第二次就诊期间，多学科专业团队将为您提供个性化护理。根据团队意见制定护理计划后，会将护理转回给您当地的医疗服务提供者，以对您进行持续护理。如果有些患者经历需进一步评估的重大生活事件，则可能需要返回妙佑医疗国际进行复诊。

作为治疗关节活动过度 EDS 和 HSD 的三级医疗机构，妙佑医疗国际与国内外的初级医疗服务提供者和专家合作，确保您的护理无缝衔接。

参加临床试验的机会

如果您到 EDS 专科门诊就诊，可能有机会参加临床试验。请咨询医生是否有适合您的试验。这类研究的目的是：

• 更好地了解导致高可动性 EDS 和 HSD 的潜在原因
• 发现高可动性 EDS、HSD 与其他慢性疾病的联系。
• 开发更好的护理模式和新疗法，提高患者的生活质量

联系方式

如需约诊或获取更多信息，请致电 904-953-0869，或致电联系佛罗里达州院区埃勒斯-当洛斯综合征专科门诊约诊办公室，电话为 904-944-3149（美国东部时间周一至周五上午 8 点至下午 5 点），或填写在线约诊申请表。