الأعضاء التناسلية غير النمطية

التشخيص

عادةً ما تُشخَّص الأعضاء التناسلية غير النمطية عند الولادة أو بعدها بفترة قصيرة. في بعض الأحيان، قد يشتبه اختصاصيو الرعاية الصحية في تكوُّن أعضاء تناسلية غير نمطية لدى الجنين أثناء الحمل عندما تختلف نتائج اختبارات الدم لجنس الجنين عن التصوير بالموجات فوق الصوتية للأعضاء التناسلية له. ولكن بشكل عام، لا يُجرى التشخيص إلا بعد الولادة. قد يلاحظ اختصاصيو الرعاية الصحية الذين يساعدون في عملية الولادة علامات الأعضاء التناسلية غير النمطية في المولود.

تحديد السبب

إذا ولد الطفل بأعضاء تناسلية غير نمطية، فسيعمل الطبيب واختصاصيو الرعاية الصحية الآخرون على إيجاد السبب. يساعد معرفة السبب على توجيه العلاج واتخاذ القرارات بشأن جنس الطفل. يبدأ اختصاصي الرعاية الصحية بطرح أسئلة حول السيرة العائلية والمَرضية. سيخضع الطفل لفحص بدني للتحقق من الخصيتين وتقييم الأعضاء التناسلية.

من المرجح أن يخضع الطفل لهذه الاختبارات:

• اختبارات الدم لقياس مستويات الهرمونات.
• اختبارات الدم لفحص الكروموسومات. ويمكن أن يُظهِر هذا الجنسَ الجيني: يكون عادةً XX أو XY. يمكن أن تظهر اختبارات الدم هذه أيضًا الحالات الناجمة عن تغير جيني يؤثر في نمو الأعضاء الجنسية.
• التصوير بالموجات فوق الصوتية للحوض والبطن للبحث عن الخصيتين غير النازلتين، أو الرحم، أو المهبل.
• دراسات الأشعة السينية باستخدام صبغة التباين للمساعدة على إعطاء صورة واضحة لهياكل الحوض والبطن.

في بعض الأحيان، قد تكون هناك حاجة إلى إجراء جراحة طفيفة التوغل لأخذ عينة نسيج من الأعضاء التناسلية للطفل حديث الولادة. وتُجرى هذه الجراحة عبر شق صغير واحد أو أكثر باستخدام أدوات جراحية وكاميرات صغيرة.

تحديد الجنس

قد يَقترح اختصاصي الرعاية الصحية جنس الجنين الصحيح من خلال المعلومات التي جُمعت من هذه الاختبارات. يستند الاقتراح إلى السبب والجنس الجيني والتشريح والاحتمالات الجنسية والإنجابية في المستقبل والهوية الجنسية المحتملة عند الكبر والمناقشة معك.

في بعض الأحيان، قد تَتخذ العائلة قرارًا في غضون أيام من الولادة. لكن من المهم أن تنتظر العائلات حتى انتهاء الاختبارات. قد يكون تحديد الجنس أمرًا معقدًا ومتأخرًا. يَجب أن يَعي الآباء أنه عندما يَكبر الطفل، قد يَتخذ قرارًا مختلفًا بشأن تحديد الهوية الجنسية.

العلاج

يهدف العلاج إلى التمتع بالصحة العقلية والاجتماعية على المدى الطويل، إلى جانب التمتع بالوظيفة الجنسية والخصوبة إلى أقصى حد ممكن. وسيعتمد متى تبدأ العلاج على الحالة الخاصة بالطفل.

الأعضاء التناسلية غير النمطية من الحالات المعقدة وغير الشائعة. وقد تتطلب معالجتها فريقًا من الخبراء. وقد يضم الفريق:

• أطباء الأطفال.
• خبراء في الأطفال حديثي الولادة الذين ولدوا مبكرًا أو المصابين بحالات طبية، ويُطلق عليهم أيضًا اختصاصيو حديثي الولادة.
• خبراء في الجهاز البولي للأطفال، ويُطلق عليهم أيضًا أطباء المسالك البولية لدى الأطفال.
• جراحون عامون للأطفال.
• خبراء في هرمونات الجسم، ويُطلق عليهم أيضًا اختصاصيو الغدد الصماء.
• اختصاصيو الوِراثيات الطبية.
• اختصاصيو الصحة العقلية، مثل اختصاصيي علم النفس أو الاختصاصيين الاجتماعيين.

الأدوية

قد تساعد الأدوية الهرمونية على تصحيح الهرمونات غير المتوازنة أو التحكم فيها. على سبيل المثال، في حالة الأنثى جينيًّا المصابة بتضخم طفيف في البظر بسبب فرط التنسج الكظري الخلقي الخفيف، قد يكون العلاج الهرموني البديل هو العلاج الوحيد المطلوب.

الجراحة

في حالة الأطفال المصابين بأعضاء تناسلية غير نمطية، قد تُستخدَم الجراحة لإجراء ما يأتي:

• الحفاظ على الوظيفة الجنسية الصحية.
• تعديل الأعضاء التناسلية لتبدو نمطية أكثر.

يعتمد وقت الجراحة على حالة طفلك المحددة. يفضل بعض اختصاصيي الرعاية الصحية تأجيل الجراحة التي تُجرى فقط من أجل المظهر. ويقترحون الانتظار أيضًا حتى ينضج الشخص المصاب بالأعضاء التناسلية غير النمطية بما يكفي ليكون جزءًا من قرار تحديد الجنس.

بالنسبة إلى الأطفال المصابين بالأعضاء التناسلية غير النمطية، قد تعمل الأعضاء الجنسية بشكل صحيح على الرغم من مظهر الأعضاء التناسلية من الخارج. وبالنسبة إلى الفتيات، إذا كان المهبل مخفيًا تحت الجلد، على سبيل المثال، فيمكن أن تساعد الجراحة أثناء مرحلة الطفولة بشأن الوظيفة الجنسية لاحقًا. وبالنسبة إلى الأولاد، قد تؤدي الجراحة لإعادة بناء القضيب غير النامي جزئيًا إلى إعطاء مظهر طبيعي أكثر وجعل الانتصاب ممكنًا. قد تكون هناك حاجة إلى إجراء جراحة لنقل الخصيتين إلى كيس الصفن.

وغالبًا ما تكون نتائج الجراحة مرضية. لكن قد تكون هناك حاجة إلى تكرار العمليات الجراحية. وتشمل المخاطر المظهر المخيب للآمال أو مشكلات في الوظيفة الجنسية، مثل صعوبة الوصول إلى هزة الجماع.

عناية طبية مستمرة

يحتاج الأطفال الذين لديهم أعضاء تناسلية غير نمطية إلى رعاية طبية مستمرة. ويشمل ذلك مراقبة المضاعفات، مثل إجراء فحوصات الكشف عن السرطان في مرحلة البلوغ.

التأقلم والدعم

إذا كانت الأعضاء التناسلية للطفل غير نمطية، فقد يساورك القلق بشأن مستقبله. ويمكن أن يساعدك اختصاصيو الصحة العقلية على التعامل مع هذا الاضطراب الذي لم تتوقعه. اطلب من اختصاصي الرعاية الصحية للطفل إحالته إلى اختصاصي الصحة العقلية الذي لديه خبرة في مساعدة الأشخاص الذين في موقفك. قد تجد أيضًا أنه من المفيد الانضمام إلى إحدى مجموعات الدعم، سواء بالحضور الفعلي أو عبر الإنترنت.

قد يجد طفلك أن التوجيه المعنوي المستمر من اختصاصيي الصحة العقلية مفيدٌ وقد يختار الانضمام إلى مجموعات الدعم حتى مرحلة البلوغ.

يمكن أن تتحول عدم معرفة جنس الطفل حديث الولادة فورًا من احتفال مأمول إلى وقت مسبب للتوتر. يمكن أن يقدِّم إليك الفريق الطبي التحديثات والمعلومات في أسرع وقت ممكن. كذلك يمكنه الإجابة عن الأسئلة والتحدُّث إليك حول صحة الطفل.

فكِّر في تأجيل أمر الإعلان الرسمي للميلاد حتى إتمام الاختبار ووضع خطة، مع استشارة من الفريق الطبي. اقضِ بعض الوقت للتعلُّم والتفكير في حالة الطفل قبل الإجابة عن الأسئلة التي توجِّهها العائلة والأصدقاء.

الاستعداد لموعدك

إذا كان الرضيع مولودًا بأعضاء تناسلية غير نمطية، فقد تُحال إلى مركز طبي مزوَّد بأطباء واختصاصيي رعاية صحية آخرين خبراء في علاج هذه الحالة. وإليك بعض المعلومات التي ستساعد على الاستعداد للموعد الطبي ومعرفة ما تتوقعه.

ما يمكنك فعله؟

قبل الموعد الطبي:

• اسأل إذا ما كان هناك أي شيء تستطيع فعله سابقًا لتحضير طفلك للاختبارات والإجراءات.
• ناقش السيرة المَرضية العائلية مع أقاربك بالولادة، مثل الوالدين والأجداد وأبناء الأعمام أو الأخوال، وأحضر معك المعلومات الشخصية الأساسية، بما في ذلك السيرة المَرضية العائلية للحالات الوراثية، مثل الأعضاء التناسلية غير النمطية.
• ادرس إمكانية اصطحاب أحد أصدقائك أو أفراد عائلتك معك. قد يكون من الصعب أحيانًا تذكُّر جميع المعلومات المقدَّمة إليك أثناء الموعد الطبي. وقد يتذكر من يرافقك معلومة قد فاتتك أو نسيتها.
• جهِّز قائمة بالأسئلة التي تود طرحها على اختصاصي الرعاية الصحية.

من الأسئلة التي يمكن طرحها:

• ما الذي أدى إلى نمو الأعضاء التناسلية غير النمطية لدى طفلي؟
• ما اختبارات الجينات التي أجريت؟
• ما الاختبارات الأخرى التي قد يحتاج إليها طفلي؟
• ما أفضل خطة علاج؟
• ما الخيارات الأخرى للعلاج الأوَّلي الذي تنصح به؟
• هل يوجد خيار مكافئ للدواء الذي وصفته لي؟
• هل هناك أي تعليمات خاصة يجب أن أتبعها؟
• هل ينبغي عرض طفلي على أي اختصاصي آخر؟
• ما خيارات الاستشارة والدعم لأسرتنا؟
• هل هناك أي مواد مطبوعة يمكن أن تساعدني على معرفة المزيد عن هذه الحالة؟ ما المواقع الإلكترونية التي تنصح بزيارتها؟

لا تتردد في طرح أي أسئلة أخرى أثناء موعدك الطبي.

ما يمكن أن يقوم به الطبيب

من المحتمل أن يطرح عليك اختصاصي الرعاية الصحية أسئلة مثل:

• هل لدى عائلتك سيرة مَرضية من الإصابة بالأعضاء التناسلية غير النمطية؟
• هل لدى عائلتك سيرة مَرضية من الإصابة بالحالات الوراثية؟
• هل تسري أي حالات مَرَضية في عائلتك عادةً؟
• هل تعرضتِ من قبل لعملية الإجهاض التلقائي (إسقاط الحمل)؟
• هل كان لديك طفل تُوفي وهو في سن الرضاعة؟

كن مستعدًا للإجابة عن الأسئلة حتى يكون لديك وقت كافٍ لمناقشة النقاط الأهم لك.