Labio leporino y hendidura del paladar

Diagnóstico

La mayoría de los casos de labio leporino y hendidura del paladar se descubren inmediatamente después del nacimiento y no requieren pruebas especiales para su diagnóstico. Cada vez más, el labio leporino y la hendidura del paladar pueden observarse en una ecografía antes del nacimiento del bebé.

Ecografía antes del nacimiento

Una ecografía prenatal es una prueba que usa ondas sonoras para producir imágenes del feto en desarrollo. Al analizar las imágenes, el médico puede detectar una diferencia en las estructuras faciales.

El labio leporino puede detectarse por medio de una ecografía alrededor de la semana 13 de embarazo. A medida que el feto continúa su desarrollo, puede resultar más fácil diagnosticar de forma precisa el labio leporino. Cuando solo se produce hendidura del paladar, es más difícil observarlo mediante una ecografía.

Si una ecografía prenatal muestra una hendidura, el médico podría ofrecer realizar un procedimiento para tomar una muestra de líquido amniótico del útero (amniocentesis). El análisis de líquido puede indicar que el feto ha heredado un síndrome genético que puede causar otros defectos congénitos. Sin embargo, la mayoría de las veces se desconoce la causa de labio leporino y hendidura del paladar.

Tratamiento

Los objetivos del tratamiento para el labio leporino y el paladar hendido son mejorar la capacidad del niño para comer, hablar y escuchar normalmente, y lograr un aspecto facial normal.

El cuidado de niños con labio leporino y paladar hendido a menudo involucra a un equipo de médicos y expertos, entre los que se incluyen:

• Cirujanos especializados en la reparación del labio leporino y el paladar hendido, como cirujanos plásticos u otorrinolaringólogos.
• Cirujanos orales
• Especialistas en oído, nariz y garganta (ORL, también llamados otorrinolaringólogos)
• Pediatras
• Dentistas pediátricos
• Ortodoncistas
• Enfermeros
• Especialistas auditivos o auditivos
• Terapeutas del habla
• Asesores en genética
• Trabajadores sociales
• Psicólogos

El tratamiento consiste en cirugía para corregir el defecto y terapias para mejorar cualquier trastorno relacionado.

Cirugía

La cirugía para corregir el labio leporino y el paladar hendido se basa en la situación particular de cada niño. Después de la reparación inicial del labio leporino o del paladar hendido, el médico puede recomendar cirugías de seguimiento para mejorar el habla o mejorar el aspecto del labio y la nariz.

Generalmente, las cirugías se realizan en el siguiente orden:

• Reparación de labio leporino dentro de los primeros 3 y 6 meses de edad
• Reparación del paladar hendido a los 12 meses de edad o antes, si fuese posible
• Cirugías de seguimiento entre los 2 años de edad y los últimos años de la adolescencia

La cirugía de labio y paladar hendido se realiza en un hospital. Tu hijo recibirá anestesia general, por lo que no sentirá dolor ni estará despierto durante la cirugía. Se utilizan diversas técnicas y procedimientos quirúrgicos para reparar el labio y paladar hendido, reconstruir las áreas afectadas y prevenir o tratar complicaciones relacionadas.

En general, los procedimientos pueden incluir:

• Reparación de labio leporino. Para cerrar la separación en el labio, el cirujano hace incisiones en ambos lados de la hendidura y forma colgajos de tejido. Los colgajos se cosen juntos, y se incluyen los músculos de los labios. La reparación debe crear un aspecto, una estructura y una función más normales del labio. En caso de ser necesaria, se realiza al mismo tiempo la reparación nasal inicial.
• Reparación del paladar hendido. Se pueden utilizar diversos procedimientos para cerrar la separación y reconstruir el paladar (paladar duro y blando), según la situación del niño. El cirujano hace incisiones en ambos lados de la hendidura y vuelve a colocar el tejido y los músculos. Luego se cierra la reparación.
• Cirugía del tubo de ventilación del oído. Para los niños con paladar hendido, se pueden colocar tubos de ventilación en los oídos para reducir el riesgo de líquido crónico en los oídos, lo que puede llevar a la pérdida auditiva. La cirugía de tubo de ventilación del oído consiste en colocar pequeños tubos en forma de bobina en el tímpano para crear una abertura que evite la acumulación de líquido.
• Cirugía para reconstruir el aspecto. Se pueden necesitar cirugías adicionales para mejorar el aspecto de la boca, los labios y la nariz.

La cirugía puede mejorar significativamente el aspecto, la calidad de vida y la capacidad para comer, respirar y hablar de tu hijo. Entre los posibles riesgos de la cirugía se incluyen sangrado, infección, curación deficiente, ensanchamiento o elevación de las cicatrices y daño temporal o permanente a los nervios, vasos sanguíneos u otras estructuras.

Tratamiento para las complicaciones

El médico puede recomendar un tratamiento adicional para las complicaciones causadas por el labio leporino y el paladar hendido. Estos son algunos ejemplos:

• Estrategias de alimentación, como usar una tetina para biberón especial o alimentador
• Terapia del habla para corregir la dificultad para hablar
• Ajustes ortodónticos en los dientes y para las mordidas, como aparatos ortopédicos
• Control de un dentista pediátrico del desarrollo dental y la salud bucal desde una edad temprana
• Control y tratamiento para infecciones de oído, que pueden incluir tubos de ventilación en el oído.
• Audífonos u otros dispositivos de asistencia para un niño con pérdida auditiva
• Terapia con un psicólogo para ayudar al niño a lidiar con el estrés de procedimientos médicos repetidos u otras inquietudes

Estrategias de afrontamiento y apoyo

Nadie espera tener un bebé con anomalías congénitas. Cuando la emoción de recibir una nueva vida se encuentra con el estrés de descubrir que tu bebé tiene labio leporino o paladar hendido, la experiencia puede tener una gran carga emocional para toda la familia.

Para los padres y la familia

Cuando llega a la familia un bebé con labio leporino y paladar hendido, ten en cuenta estos consejos para lidiar con la situación:

• No te culpes. Concentra tu energía en apoyar y ayudar a tu hijo.
• Sé consciente de tus emociones. Es completamente normal sentirse triste, abrumado y molesto.
• Busca apoyo. El trabajador social del hospital puede ayudarte a encontrar recursos y educación comunitarios y financieros.

Para tu hijo

Puedes ayudar a tu hijo de muchas maneras, como las siguientes:

• Concéntrate en tu hijo como persona y no en su problema.
• Remarca las cualidades positivas de los demás que no tienen que ver con el aspecto físico.
• Ayuda a tu hijo a tener confianza permitiéndole tomar decisiones.
• Fomenta el lenguaje corporal que demuestre confianza, que incluye sonrisas y el mantener la cabeza en alto con los hombros hacia atrás.
• Mantén abiertas las vías de comunicación. Si en la escuela aparecen problemas de burla o de autoestima, esto hará que tu hijo se sienta seguro al hablarte para que puedas ayudarlo a resolver estos problemas.

Preparación para la consulta

Si tu hijo tiene diagnóstico de labio leporino, paladar hendido o ambos, es posible que te deriven con especialistas que pueden ayudar a crear un plan de tratamiento para tu hijo. A continuación, incluimos información que te ayudará a prepararte y a saber qué puedes esperar del médico.

Lo que puedes hacer

Antes de la consulta:

• Averigua sobre cualquier restricción que debas cumplir antes de asistir a la consulta. Al momento de programar la consulta, pregunta si necesitas hacer algo con anticipación, como evitar ciertos alimentos en la dieta de tu bebé.
• Haz una lista de los dignos y síntomas que tenga el bebé, incluso cualquiera que no parezca estar relacionado con el motivo de la consulta.
• Considera ir acompañado de un familiar o un amigo. A veces es difícil recordar toda la información que se proporciona durante una consulta. Quizás la persona que te acompaña recuerda información que tú pasaste por alto u olvidaste.
• Prepara una lista de preguntas para hacerle al médico. Enumera las preguntas de la más importante a la menos importante, en caso de que se agote el tiempo.

Estas son algunas preguntas que puedes hacerle al médico:

• ¿Mi bebé tiene labio leporino, paladar hendido o ambos?
• ¿Qué causó el labio leporino o paladar hendido de mi bebé?
• ¿Qué estudios debe hacerse mi bebé?
• ¿Cuál es el mejor plan de tratamiento?
• ¿Cuáles son las alternativas al enfoque de tratamiento que me indica?
• ¿Hay alguna restricción que mi bebé deba seguir?
• ¿Debería llevar a mi bebé a un especialista?
• ¿Tiene folletos u otro material impreso que pueda llevarme? ¿Qué sitios web me recomienda?
• Si decido tener más hijos ¿hay posibilidad de que también presenten labio leporino o paladar hendido?

No dudes en hacer otras preguntas.

Qué esperar del médico

Es probable que el médico te haga varias preguntas, como las siguientes:

• ¿Hay antecedentes familiares de labio leporino y paladar hendido?
• ¿El bebé tiene problemas para alimentarse, como presentar arcadas o que le salga leche de la nariz?
• ¿El bebé presenta síntomas que te preocupan?
• ¿Hay algo que parezca mejorar los síntomas del bebé?
• ¿Hay algo que parezca empeorar los síntomas del bebé?

Al preparar y anticipar las preguntas podrás aprovechar al máximo el tiempo de la consulta y cubrir los demás temas de los que quieras hablar.