Labio leporino y hendidura del paladar

Diagnóstico

La mayoría de los casos de labio y paladar hendidos se ven inmediatamente en el nacimiento, y no se necesitan pruebas especiales. El labio y paladar hendidos suelen verse en una ecografía antes del nacimiento del bebé.

Ecografía antes del nacimiento

Una ecografía prenatal es una prueba que usa ondas sonoras para producir imágenes del feto en desarrollo. Al analizar las imágenes, un profesional de atención médica puede ver diferencias en las estructuras faciales.

Los profesionales de atención médica pueden detectar el labio hendido con una ecografía hecha alrededor de la semana 13 de embarazo. En ocasiones, un profesional de atención médica puede detectar antes el labio hendido mediante técnicas de ecografía 3D. A medida que el feto continúa su desarrollo, puede resultar más fácil diagnosticar el labio hendido. Cuando solo se produce el paladar hendido, es más difícil observarlo mediante una ecografía.

Si una ecografía detecta la presencia de labio hendido o paladar hendido, el padre y la madre pueden reunirse con especialistas para empezar a planificar los cuidados antes del nacimiento.

Asesoramiento genético

Si se detecta labio hendido o paladar hendido antes del nacimiento, el profesional de atención médica, por lo general, te recomendará que te reúnas con un consejero genético. Si se sospecha un síndrome genético porque se detectó una hendidura en la ecografía prenatal, el profesional de atención médica podría ofrecer realizar un procedimiento para tomar una muestra de líquido amniótico del útero. Esto se llama amniocentesis. El análisis de líquido puede mostrar si el feto heredó un síndrome genético que puede causar otros problemas de salud al nacer.

Los profesionales de atención médica suelen ofrecer una consulta genética a todos los padres y las madres que tienen un hijo nacido con labio hendido o paladar hendido. Durante el asesoramiento genético, se analizan los resultados de las pruebas genéticas, que incluyen la causa del labio hendido o del paladar hendido, si los futuros hijos pueden correr el riesgo de nacer con labio hendido o con paladar hendido y si es necesario realizar más pruebas. Un médico genetista puede decidir cuál es la prueba adecuada. Sin embargo, la mayoría de las veces se desconoce la causa del labio hendido y el paladar hendido.

Tratamiento

Los objetivos del tratamiento para el labio y el paladar hendidos son mejorar la capacidad del niño para comer, hablar y oír, así como lograr un aspecto normal del rostro.

Los cuidados para los niños que tienen labio y paladar hendidos suelen involucrar un equipo de profesionales de atención médica, entre ellos:

• Cirujanos que se especializan en la reparación de hendiduras, como cirujanos plásticos y médicos de oído, nariz y garganta.
• Cirujanos dentales.
• Médicos de oído, nariz y garganta, también llamados otolaringólogos u otorrinolaringólogos.
• Pediatras.
• Dentistas pediátricos.
• Médicos especialistas en nutrición o en lactancia materna.
• Especialistas pediátricos en medicina del sueño.
• Ortodoncistas.
• Personal de enfermería.
• Especialistas en audición o audiólogos.
• Terapeutas y patólogos del habla.
• Consejeros genéticos.
• Trabajadores sociales.
• Psicólogos.
• Personal de enfermería especializada o asociados médicos.

El tratamiento supone una cirugía para reparar el labio y el paladar hendidos, y terapias para mejorar cualquier afección relacionada.

Cirugía

La cirugía para corregir el labio hendido y el paladar hendido depende de la situación de tu hijo. Tras la reparación inicial de la hendidura, el profesional de atención médica puede recomendar cirugías de seguimiento para mejorar el habla o la apariencia del labio y de la nariz.

Los profesionales de atención médica suelen realizar las intervenciones quirúrgicas en el siguiente orden:

• Reparación del labio hendido: entre los 3 y 6 meses de edad.
• Reparación del paladar hendido: entre los 9 y 18 meses (por lo general, al año), o antes, de ser posible. Esta cirugía se realiza después de cualquier reparación del labio hendido.
• Cirugías de seguimiento: entre los 2 años de edad y los últimos años de la adolescencia.

La cirugía del labio hendido y el paladar hendido se lleva a cabo en un hospital. Tu hijo recibirá medicamentos para dormirse y no sentir dolor ni estar despierto durante la cirugía. Los cirujanos utilizan varias técnicas y procedimientos para reparar el labio y paladar hendidos, reconstruir las zonas afectadas y prevenir o tratar las complicaciones relacionadas.

En general, los procedimientos pueden constar de lo siguiente:

• Reparación del labio hendido. Para cerrar la separación del labio, el cirujano realiza cortes a ambos lados de la hendidura y crea colgajos de tejido. A continuación, el cirujano une con suturas estos colgajos, que incluyen los músculos labiales. La reparación debe permitir que el labio adquiera una apariencia, estructura y funcionalidad más normales. La reparación nasal, de ser necesaria, suele realizarse al mismo tiempo.
• Reparación del paladar hendido. Los cirujanos pueden utilizar varios procedimientos para cerrar la separación y volver a construir la parte superior de la boca (paladar blando y duro), según la situación de tu hijo. El cirujano realiza cortes a ambos lados de la hendidura y vuelve a colocar en su lugar el tejido y los músculos. A continuación, el cirujano cierra la reparación con suturas.
• Cirugía para la colocación de tubos de ventilación. En los niños con paladar hendido, los cirujanos posiblemente coloquen tubos de ventilación a fin de reducir el riesgo de tener constantemente líquido en el oído porque puede llevar a pérdida auditiva. La cirugía para la colocación de tubos de ventilación implica poner diminutos cilindros en forma de bobina en el tímpano para crear una abertura con el objetivo de prevenir la acumulación de líquido.
• Cirugía para mejorar la apariencia. Un niño puede necesitar más cirugías para mejorar el aspecto de la boca, el labio y la nariz.

Algunos niños con hendiduras más graves de labio y paladar pueden necesitar tratamiento ortodóncico antes de la cirugía para acercar los bordes de la hendidura. Por lo general, esto implica el moldeado nasoalveolar con un dispositivo de ortodoncia o una cinta especial en la hendidura.

El moldeado nasoalveolar no es una cirugía. Se trata de un proceso que consiste en aplicar cinta adhesiva en la hendidura y, a veces, aparatos que mejoran la forma de la nariz. En pacientes con paladar hendido, puede ser necesario colocar una prótesis adicional en el paladar para alinear mejor las estructuras del hueso maxilar superior o mandíbula superior. Consultar de manera temprana con un equipo craneofacial, en la primera o la segunda semana después del nacimiento, es importante para determinar si su hijo reúne los requisitos para el moldeado nasoalveolar.

La cirugía puede mejorar la calidad de vida de tu hijo y su capacidad para comer, respirar y hablar mejor. Los posibles riesgos de la cirugía comprenden sangrado, infección, mala cicatrización, cicatrices ensanchadas o elevadas y daño a corto o a largo plazo en otras estructuras.

Tratamiento de las complicaciones

El profesional de atención médica puede recomendarte más tratamiento para otras alteraciones funcionales y estructurales causadas por el labio hendido y el paladar hendido, como lo siguiente:

• Estrategias de alimentación, como usar un alimentador o una tetina especial para biberón.
• Terapia del habla para facilitar el habla.
• Ajustes ortodóncicos en los dientes y en la mordida, como usar frenos dentales.
• Vigilancia desde temprana edad por parte de un dentista pediátrico especializado en desarrollo dental y salud bucal.
• Control y tratamiento de las infecciones de oído, que pueden incluir tubos de ventilación.
• Control de la audición y suministro de audífonos u otros dispositivos a un niño con pérdida auditiva.
• Terapia con un psicólogo para ayudar al niño a sobrellevar el estrés de los procedimientos médicos reiterados o de otras preocupaciones.

Los exámenes de detección periódicos y el tratamiento regulares de los problemas de salud se limitan principalmente a las dos primeras décadas de la vida, pero puede ser necesario un control de por vida en función de los problemas individuales de salud de tu hijo.

Estrategias de afrontamiento y apoyo

Cuando la emoción de recibir una nueva vida se encuentra con el estrés de descubrir que tu bebé tiene labio o paladar hendido, la experiencia puede tener una gran carga emocional para toda la familia.

Para los padres, las madres y la familia

Cuando llega a la familia un bebé con labio hendido y paladar hendido, ten en cuenta estos consejos para lidiar con la situación:

• No te culpes. Concentra tu energía en apoyar y ayudar a tu hijo.
• Acepta tus emociones. Es completamente normal sentirse triste, abrumado y molesto.
• Busca apoyo. El trabajador social del hospital puede ayudarte a encontrar recursos comunitarios y económicos, educación y grupos de apoyo familiar.

Para tu hijo

Puedes ayudar a tu hijo de muchas maneras. Por ejemplo:

• Ayuda a tu hijo a ganar confianza. Motiva el lenguaje corporal que demuestre confianza, como sonreír y mantener la cabeza en alto con los hombros hacia atrás. Alienta a tu hijo a participar en las decisiones sobre atención médica cuando tenga la edad adecuada.
• Haz saber a tu hijo que tú estás allí para hablar siempre que lo necesite. Si surgen problemas por bromas, acoso o con la autoestima, hablar contigo sobre ello puede ayudarle.
• Reúnete con un profesional de la salud mental, si es necesario. Esto puede ayudarlos tanto a ti como a tu hijo a aprender a afrontar la situación.

Preparación para la consulta

Si tu hijo tiene diagnóstico de labio hendido, paladar hendido o ambos, necesitarás ver a especialistas que pueden ayudar a crear un plan de tratamiento para tu hijo. A continuación, incluimos información que te ayudará a prepararte y a saber qué puedes esperar del profesional de atención médica.

Lo que puedes hacer

Antes de la cita:

• Infórmate de cualquier restricción antes de una cita. Cuando programes la cita, pregunta si debes hacer algo con antelación, como limitar la dieta de tu hijo.
• Haz una lista de todos los síntomas que tiene tu bebé e incluye aquellos que no parezcan estar relacionados con el motivo de la cita.
• Lleva a un familiar o a un amigo contigo. En ocasiones, puede ser difícil recordar toda la información que se proporciona durante una cita médica. La persona que te acompañe quizás recuerde detalles que tú pasaste por alto u olvidaste.
• Prepara una lista de preguntas para hacer al profesional de atención médica. Organiza tus preguntas por orden de importancia en caso de que se acabe el tiempo.

Las preguntas para hacerle al profesional de atención médica pueden incluir las siguientes:

• ¿Tiene mi bebé labio hendido, paladar hendido o ambos?
• ¿Qué causó el labio hendido o paladar hendido de mi bebé?
• ¿Qué estudios se le deben hacer a mi bebé?
• ¿Cuál es el mejor plan de tratamiento?
• ¿Cuáles son las alternativas al enfoque de tratamiento que me indica?
• ¿Hay alguna restricción que mi bebé deba seguir?
• ¿Debería llevar a mi bebé a un especialista?
• ¿Hay algún folleto u otro material impreso que pueda llevarme? ¿Qué sitios web me recomienda?
• Si decido tener más hijos, ¿hay posibilidad de que también tengan labio hendido o paladar hendido?

No dudes en hacer otras preguntas.

Lo que puedes esperar del médico

Es probable que el profesional de atención médica te haga varias preguntas como las siguientes:

• ¿Hay antecedentes médicos familiares de labio hendido y paladar hendido?
• ¿Tiene el bebé problemas para alimentarse, como presentar arcadas o que le salga leche de la nariz?
• ¿Tiene el bebé síntomas que te preocupan?
• ¿Hay algo que parezca mejorar o empeorar los síntomas de tu bebé?

Al preparar y anticipar las preguntas podrás aprovechar al máximo el tiempo de la cita y cubrir los demás temas de los que quieras hablar.