唇裂和腭裂

诊断

大多数唇裂和腭裂病例在出生时立即就能发现，因此无需进行特殊检查。唇裂和腭裂通常在婴儿出生前就可以在超声检查中看到。

出生前超声检查

产前超声检查使用声波来生成发育中胎儿的图像。在研究这些图像时，医疗护理专业人员可能会看到面部结构的差异。

从妊娠第 13 周开始，医疗护理专业人员可能会使用超声发现唇裂。有时，医疗护理专业人员可以使用 3D 超声技术更早地发现唇裂。随着胎儿继续发育，可能会更容易对唇裂进行诊断。如果腭裂单独出现，则较难通过超声检查发现。

如果超声发现唇裂或腭裂，父母可以咨询专科医生，以在胎儿出生前开始护理计划。

基因咨询

如果在出生前发现唇裂或腭裂，医疗护理专业人员通常会建议您与遗传咨询师会面。如果由于产前超声检查显示唇腭裂而怀疑存在遗传综合征，医疗护理专业人员可能会从您的子宫中采集羊水样本。这被称为羊膜腔穿刺术。这项羊水检查可能显示胎儿是否遗传了遗传综合征，这种综合征可能导致其出生时就存在其他健康问题。

医疗护理专业人员通常会为先天性唇裂或腭裂患儿的父母提供基因咨询服务。在基因咨询期间，将讨论任何基因检测的结果，包括引起唇裂或腭裂的原因、未来生育的孩子是否可能有患唇裂或腭裂的风险以及是否需要进行更多检查。医学遗传科医生可以确定合适的检查方法。然而，大多数情况下，引起唇裂和腭裂的原因尚不清楚。

治疗

唇裂和腭裂的治疗目标是使儿童更容易进食、说话和聆听，并使面部外观恢复正常。

唇裂和腭裂儿童的护理通常需要一个由以下医疗护理专业人员组成的团队：

• 专攻唇腭裂修复的外科医生，例如整形外科医生或耳鼻喉科医生（ENT）。
• 口腔外科医生。
• ENT 医生，也称为耳鼻喉科医生或耳鼻咽喉科医生。
• 儿科医生。
• 儿科牙医。
• 营养或母乳喂养顾问。
• 儿科睡眠医学专科医生。
• 牙齿矫正医生。
• 护士。
• 视力或听力专科医生。
• 言语治疗师和病理科医生。
• 基因咨询师。
• 社工。
• 心理医生。
• 执业护士或医生助理。

治疗需要用手术修复唇裂和腭裂，并采取相应疗法使任何相关状况好转。

手术

修复唇裂和腭裂的手术基于孩子的情况制定。初次唇腭裂修复术后，医疗护理专业人员可能会建议进行后续手术，以改善言语或改善唇部和鼻子的外观。

医疗护理专业人员通常按以下顺序进行手术：

• 唇裂修复术——3 到 6 个月大。
• 腭裂修复术——9 到 18 个月时（通常约 1 岁）或更早（如果可能）。该手术在任何唇裂修复术后进行。
• 后续手术——2 岁到青少年晚期。

唇裂和腭裂手术在医院进行。孩子将接受药物以进入睡眠状态，在手术期间不会感到疼痛或清醒。外科医生使用多种技术和医疗程序来修复唇腭裂、重建受影响区域以及预防或治疗相关并发症。

一般而言，医疗程序可能包括：

• 唇裂修复术。 为闭合唇部的开口，外科医生会在裂口两侧做切口，然后创建组织瓣。然后外科医生将这些组织瓣缝合在一起，包括唇部肌肉。修复术应能够实现更加正常的唇部外观、结构和功能。如需要，通常还会同时进行鼻部修复术。
• 腭裂修复术。 外科医生可能会使用各种医疗程序来闭合开口和重建上腭（硬腭和软腭），具体取决于孩子的情况。外科医生会在裂口两侧做切口并重新定位组织和肌肉。然后外科医生会缝合修复处。
• 耳管手术。 对于腭裂儿童，外科医生可能会放置耳管来降低患可能会导致听力减退的持续耳积液的风险。耳管手术需要向鼓膜内置入线轴状小管，创建开口来预防液体积聚。
• 改善外观的手术。 孩子可能需要进行更多的手术，以改善口腔、唇部和鼻子的外观。

一些唇腭裂更严重的儿童可能需要在手术前进行正畸治疗以使裂口边缘更靠近，通常需要用正畸装置进行鼻牙槽塑形或在裂口处粘贴特用胶带。

鼻牙槽塑形不是手术。它是一个在裂口上粘贴胶带、有时使用矫治器来改善鼻子形状的过程。对于腭裂患者，可能需要在上腭放置额外的假体，以更好地对齐上颚骨（也称为上颌骨）的结构。早期（出生后前 1 到 2 周）咨询颅面团队对于确定孩子是否适合接受鼻牙槽塑形非常重要。

手术可能会改善孩子的生活质量以及孩子进食、呼吸和说话的能力。手术可能的风险包括出血、感染、愈合不良、瘢痕增宽或隆起，以及对其他结构造成暂时性或永久性损伤。

并发症的治疗

对于唇裂和腭裂引起的其他功能和结构变化，医疗护理专业人员可能会推荐更多的治疗方法，例如：

• 喂养策略，例如使用特殊的奶嘴或奶瓶。
• 言语治疗，使说话更容易。
• 牙齿和咬合的正畸调整，例如戴牙套。
• 从幼儿起由儿科牙医监测牙齿发育情况和口腔健康。
• 监测和治疗耳部感染，可能包括使用耳管。
• 监测听力，并为听力减退的孩子提供助听器或其他设备。
• 由心理医生提供治疗，帮助孩子应对反复进行医疗程序或其他问题带来的压力。

健康问题的常规筛查和治疗大多限于孩子二十岁之前，但根据孩子的个人健康问题，可能需要进行终生监测。

妥善处理与支持

迎接新生命的兴奋与发现宝宝患有唇裂或腭裂的压力相遇时，这种经历可能对整个家庭造成情感上的很大压力。

对于父母和家人

当您的家庭中有唇裂和腭裂患儿时，请记住以下应对技巧：

• 不要自责。 集中精力支持和帮助孩子。
• 接受自己的情绪。 感到悲伤、不知所措和不安完全正常。
• 寻求支持。 医院社工可以帮助您找到社区和财政资源以及教育和家庭互助组。

对于孩子

您可以通过多种方式为孩子提供支持。例如：

• 帮助孩子获得信心。 鼓励自信的肢体语言，例如微笑、抬头挺胸。敦促孩子在适当年龄时参与医疗护理决策。
• 让孩子知道，只要有需要，您随时愿意交谈。 如果出现嘲笑、霸凌或自尊问题，与您谈论可能会有所帮助。
• 需要时请咨询心理健康专业人员。 这可以帮助您和孩子学习如何应对。

准备您的预约

如果您孩子被诊断为唇裂和/或腭裂，您需要去看专科医生，由其帮助孩子制定治疗计划。以下信息可以帮助您做好准备，并了解医疗护理专业人员可能会做什么。

您能做些什么

就诊前：

• 了解就诊前的任何限制规定。 约诊时，询问就诊前是否需要提前做准备，例如限制孩子的饮食。
• 列出孩子出现的所有症状，包括任何看似与就诊原因无关的症状。
• 考虑带上家人或朋友陪您一起去。 有时可能难以记住就诊期间医务人员提供的所有信息。陪同者可能会记住您所遗漏或忘记的信息。
• 列出要向医疗护理专业人员咨询的问题。请按照重要程度从高到低的顺序列出问题，以免时间不够。

要向医疗护理专业人员咨询的一些问题可能包括：

• 宝宝是唇裂、腭裂还是两者都有？
• 是什么原因导致宝宝的唇裂或腭裂？
• 宝宝需要做哪些检查？
• 最佳治疗计划是什么？
• 除了您建议的治疗方法外，还有哪些替代方法？
• 宝宝是否需要遵循什么限制？
• 宝宝是否应该去看专科医生？
• 是否有我可以带走的手册或其他印刷材料？ 您推荐哪些网站？
• 如果我选择再生孩子，他们是否也有可能患有唇裂或腭裂？

如果还有其他问题，请随时提出。

医生可能会做什么

医疗护理专业人员很可能询问一些问题，例如：

• 您的家人是否有唇裂和腭裂病史？
• 宝宝是否有喂养问题，例如干呕或乳汁从鼻子里倒流出来？
• 宝宝是否有任何让您担心的症状？
• 有没有什么因素似乎会令宝宝的症状好转或加重？

提前准备好并预测问题将帮助您充分利用就诊时间，使您有时间讨论想要讨论的其他问题。