السنسنة المشقوقة

التشخيص

يمكن للاختبارات التي تُجرى قبل ولادة الطفل التحقق من إصابته بالسِنْسِنَة المشقوقة وغيرها من الحالات. إلا أن هذه الاختبارات ليست دقيقة. فبعض النساء اللاتي تكون اختبارات الدم لديهن إيجابية يُنجبنَ أطفالاً غير مصابين بمرض السِنْسِنَة المشقوقة. وحتى إذا كانت النتائج سلبية، فلا تزال توجد احتمالات ضئيلة أن يكون الطفل مصابًا بالسِنْسِنَة المشقوقة. تحدثي إلى الطبيب بشأن اختبارات ما قبل الولادة وخطورتها وما تعنيه النتائج.

اختبارات الدم

يمكن اكتشاف السِنْسِنَة المشقوقة من اختبارات الدم أثناء الحمل، لكن تُشخص الحالة عادةً باستخدام فحص التصوير بالموجات فوق الصوتية.

• اختبار ألفا-فيتوبروتين لدى الأم. بالنسبة إلى اختبار ألفا-فيتوبروتين لدى الأم، تُسحَب عينة من الدم وتُختبَر بحثًا عن الألفا-فيتوبروتين، وهو بروتين يُنتجه الطفل. من الطبيعي أن تنتقل كمية صغيرة من بروتين ألفا-فيتوبروتين إلى المَشيمة وتدخل مجرى دم الأم الحامل. إلا أن المستويات المرتفعة من بروتين ألفا-فيتوبروتين تشير إلى أن الطفل قد يكون مصابًا بعيب في الأنبوب العصبي مثل السِنْسِنَة المشقوقة. ومع ذلك، فإن المستويات المرتفعة من ألفا-فيتوبروتين لا تحدث دائمًا في حالات السِنْسِنَة المشقوقة.
• اختبار التحقق من وجود مستويات مرتفعة من ألفا-فيتوبروتين. يمكن أن يكون سبب المستويات المختلفة من ألفا-فيتوبروتين عوامل أخرى مثل التقدير الخاطئ لسن الجنين أو وجود عدة أجنة. وقد تحتاجين إلى إجراء اختبار دم للمتابعة للتأكد من النتائج. إذا كانت مستويات ألفا-فيتوبروتين لا تزال مرتفعة، فستحتاجين إلى مزيد من التقييم، بما في ذلك فحص التصوير بالموجات فوق الصوتية.
• اختبارات الدم الأخرى. قد يُجري الطبيب اختبار ألفا-فيتوبروتين لدى الأم إلى جانب اثنين أو ثلاثة من اختبارات الدم الأخرى. تكشف هذه الاختبارات وجود حالات أخرى، مثل متلازمة تثلث الصبغي 21 المعروفة أيضًا بمتلازمة داون. وتُجرى عادةً مع اختبار ألفا-فيتوبروتين لدى الأم.

الألتراساوند (محوِّل الطاقة فوق الصوتي)

التصوير بالموجات فوق الصوتية هو الطريقة الأكثر دقة لتشخيص السِنْسِنَة المشقوقة لدى طفلك قبل الولادة. يمكن إجراء التصوير بالموجات فوق الصوتية خلال الفترة بين الأسابيع 11 و 14 من بداية الحمل، المعروفة باسم الثلث الأول من الحمل. أو يمكن إجراؤه في الفترة بين الأسبوع 18 و 22، المعروفة باسم الثلث الثاني من الحمل. ويمكن تشخيص السِنْسِنَة المشقوقة بدقة أكبر خلال الفحص بالتصوير بالموجات فوق الصوتية في الثلث الثاني من الحمل. وهذا الفحص ضروري لتحديد الحالات التي قد تكون موجودة عند الولادة واستبعادها.

ويمكن للتصوير فوق الصوتي المتقدم اكتشاف أعراض السِنْسِنَة المشقوقة، مثل اكتشاف الفقرات المفتوحة أو بعض الخصائص داخل دماغ الطفل. وفي بعض الأحيان، يمكن أن يساعد التصوير بالموجات الفوق صوتية أيضًا الطبيب على معرفة مدى خطورة السِنْسِنَة المشقوقة.

بَزْلُ السَّلَى

إذا أكدت نتائج التصوير بالموجات فوق الصوتية خلال الحمل تشخيص السِنْسِنَة المشقوقة، فقد يطلب الطبيب إجراء اختبار يُعرف بسحب السائل السَّلَوِي. أثناء هذا الاختبار، تُستخدم إبرة لأخذ عينة من السائل الموجود في كيس السلى المحيط بالطفل. قد يكون هذا الفحص مهمًا لاستبعاد الأمراض الوراثية.

تحدثي إلى الطبيب بشأن المخاطر المحتملة لإجراء سحب السائل السَّلَوِي. إذ توجد خطورة بسيطة للتعرض للإجهاض.

العلاج

يختلف علاج السِّنسنة المشقوقة باختلاف شدة الحالة المَرضية للرضيع. وغالبًا لا تحتاج السِّنسنة المشقوقة الخفية إلى علاج على الإطلاق، لكن هناك أنواع أخرى منها تحتاج إلى علاج.

جراحة ما قبل الولادة

قد تسوء الوظائف العصبية لدى الأطفال المصابين بالسِنْسِنَة المشقوقة إذا لم تعالَج. لذا تُجرى جراحة خلال الحمل لعلاج السِنْسِنَة المشقوقة قبل الأسبوع السادس والعشرين من الحمل. يفتح الجراحون معدة المرأة الحامل ثم الرحم. ويعملون على إصلاح الحبل النخاعي للجنين. ثم يغلق الجرّاح الرحم والمعدة. في بعض الأحيان يمكن تنفيذ هذا الإجراء بطريقة أقل توغلاً باستخدام أداة جراحية خاصة تسمى منظار الجنين. وتُدخل الأدوات إلى الرحم من خلال منافذ صغيرة لإجراء الجراحة للجنين.

تشير الأبحاث إلى أن الأطفال المصابين بالسِنْسِنَة المشقوقة وخضعوا لجراحة الجنين قد ينخفض العجز لديهم ويكونون أقل عرضة للحاجة إلى العكازات أو أجهزة المشي الأخرى. وقد تقلل جراحة الجنين أيضًا من خطر مَوَه الرأس. اسألي الطبيب عما إذا كان هذا الإجراء مناسبًا لكِ. واسألي عن الفوائد المحتملة. واسألي أيضًا عن المخاطر التي قد تتعرضين لها أنت وطفلك، مثل الولادة المبكرة والمضاعفات الأخرى.

من المهم إجراء تقييم شامل لتحديد مدى إمكانية إجراء جراحة الجنين. وينبغي ألا تُجرى هذه الجراحة المتخصصة إلا في مركز رعاية صحية يضم خبراءً متمرسين في جراحة الجنين، وفريقًا متعدد التخصصات، ورعاية مركزة لحديثي الولادة. ويشمل الفريق عادةً جراح أجنة، وجراح أعصاب للأطفال، واختصاصيًا في طب الأمومة والأجنة، وطبيب قلب للأجنة، واختصاصي حديثي الولادة.

الولادة القيصرية

معظم الأطفال المصابين بالقيلة النخاعية السحائية يتخذون عادةً وضع المقعدة داخل الرحم، وهو الوضع الذي تكون فيه القدمان هي الأقرب لعنق الرحم. إذا كان طفلك في وضع المقعدة أو لديه تكيس كبير، فقد تكون الولادة القيصرية الطريقة الأكثر أمانًا للولادة.

جراحة ما بعد الولادة

تستلزم القيلة النخاعية السحائية تدخلاً جراحيًّا لإغلاق الفتحة في ظهر الطفل خلال 72 ساعة من ولادته. يمكن أن يساعد إجراء العملية الجراحية في وقت مبكر على الحد من خطر الإصابة بالعَدوى التي تصيب الأعصاب المكشوفة. قد تساعد أيضًا على حماية الحبل النخاعي من التعرض لمزيد من الإصابات.

أثناء العملية، يضع جرَّاح الأعصاب الحبل النخاعي والأنسجة المكشوفة داخل جسم الطفل ويُغَطِّيه بالعضلات والجلد. في الوقت نفسه، قد يضع جرَّاح الأعصاب تحويلة في دماغ الطفل للتحكُّم في الاستسقاء الدماغي.

علاج المضاعفات

في حالة الأطفال المصابين بالقيلة النخاعية السحائية، سيكون تلف الأعصاب الذي لا يمكن إصلاحه قد حدث على الأرجح عندما كان الطفل في رحم الأم. ويستلزم عادةً رعاية مستمرة على يد فريق متعدد التخصصات من الجراحين والأطباء والمعالجين. وقد يحتاج الأطفال المصابون بالقيلة النخاعية السحائية إلى إجراء مزيد من الجراحات لعلاج المضاعفات التي قد تشمل ضعف الساقين أو مشكلات في المثانة والأمعاء أو الإصابة بمَوَه الرأس. يبدأ العلاج عادةً بعد الولادة بفترة قصيرة.

وقد تشمل خيارات العلاج:

• الأدوات المساعدة على السير والحركة. قد يبدأ بعض الرضع في ممارسة التمرينات لإعدادهم للسير باستخدام الدعامات أو العكازات عندما يكبرون. وقد يحتاج بعض الأطفال إلى المشايات أو الكراسي المتحركة. يمكن أن تساعد الأدوات المساعدة على الحركة، مع العلاج الطبيعي المنتظم، على تمكن الطفل من الحركة دون مساعدة. وحتى الأطفال الذين يحتاجون إلى كرسي متحرك يمكنهم تعلُّم أداء وظائفهم بكفاءة ويصبحوا مكتفين ذاتيًا.

• السيطرة على الأمعاء والمثانة. يمكن لإجراء التقييمات الدورية لحالة الأمعاء والمثانة والسيطرة عليهما المساعدة على تقليل احتمال تعرض الأعضاء للتلف والمرض. وتتضمن التقييمات الأشعة السينية وفحوص الكلى والتصوير بالموجات فوق الصوتية وتحاليل الدم واختبارات وظائف المثانة. وتُجرى هذه التقييمات أكثر في السنوات القلائل الأولى من عمر الطفل وتقل وتيرتها عندما يكبر. ويمكن لاختصاصيي طب الجهاز البولي للأطفال ذوي الخبرة في إجراء العمليات الجراحية للأطفال المصابين بالسِّنسنة المشقوقة خيارات العلاج الأكثر فعالية.

  يمكن أن تشمل تدابير السيطرة على الأمعاء تناول الأدوية عن طريق الفم أو التحاميل أو الحقن الشرجية أو الجراحة، أو مزيجًا من هذه الطرق. وقد تشمل تدابير السيطرة على المثانة أيضًا الأدوية أو أنابيب القسطرة لتفريغ المثانة أو الجراحة، أو مزيجًا من هذه الطرق.

• جراحة مَوَه الرأس. يحتاج معظم الرضع المصابين بالقيلة النخاعية السحائية إلى الخضوع لعملية جراحية لوضع أنبوب يتيح تصريف السائل الموجود داخل الدماغ إلى جزء آخر بالجسم. ويُطلَق على هذا الأنبوب التحويلة البطينية. قد يُوضَع هذا الأنبوب بعد الولادة مباشرةً أو أثناء جراحة قفل الكيس على الظهر، أو قد يوضع لاحقًا حين يتراكم السائل.

  من الخيارات المتاحة لبعض الرضع إجراء آخر أقل توغلاً يُطلَق عليه فغر البطين الثالث بالتنظير الداخلي. لكن يجب أن تتوفر بعض المعايير قبل تنفيذ هذا الإجراء. يستخدم الجرّاح كاميرا صغيرة لتصوير ما يجري داخل الدماغ، ثم يشق فتحة أسفل تجاويف الدماغ أو بينها. ويتيح ذلك تدفق السائل الدماغي النخاعي خارج الدماغ.

• العلاج والسيطرة على المضاعفات الأخرى. قد يحتاج المريض إلى استخدام معدات خاصة، مثل الكراسي المتحركة وكراسي المرحاض المتنقِّلة ومساند الوقوف لمساعدته على أداء أنشطته اليومية. يمكن علاج أغلب مضاعفات السِّنسنة المشقوقة أو السيطرة عليها لتحسين جودة الحياة. وتتضمن هذه المضاعفات تلك المتعلقة بتقويم العظام أو الحبل النخاعي المقيَّد أو المشكلات المَعدية المَعوية أو مشكلات الجلد أو غيرها من المضاعفات الأخرى.

عناية طبية مستمرة

يحتاج الأطفال المصابون بالسِّنسنة المشقوقة إلى متابعة ورعاية تفقدية دقيقة. ويقيِّم اختصاصيو الرعاية الصحية نمو الأطفال وحاجتهم إلى اللقاحات، ويتابعون المشكلات الطبية العامة. ويجري تنسيق الرعاية الطبية بين الاختصاصيين المختلفين.

يحتاج الأطفال المصابون بالسِّنسنة المشقوقة إلى علاج ورعاية دائمَين من اختصاصيي رعاية صحية يتمتعون بخبرة في التخصصات التالية:

• الطب الطبيعي والتأهيل.
• طب الأعصاب.
• جراحة الأعصاب.
• طب الجهاز البولي.
• جراحة العظام.
• العلاج الطبيعي.
• العلاج المهني.
• التعليم الخاص.
• العمل الاجتماعي.
• التغذية.

يؤدي الوالدان ومقدِّمو الرعاية دورًا جوهريًّا في عمل الفريق. ويمكنهم تعلُّم كيفية المساعدة في العناية بحالة الطفل وكيفية تشجيعه ودعمه عاطفيًّا واجتماعيًّا.

التجارب السريرية

استكشِف دراسات مايو كلينك حول التطورات الجديدة في مجال العلاجات والتدخلات الطبية والاختبارات المستخدمة للوقاية من هذه الحالة الصحية وعلاجها وإدارتها.

التأقلم والدعم

يمكن للأخبار التي تفيد بأن طفلك حديث الولادة مصاب بحالة مثل السِنْسِنَة المشقوقة أن تجعلك تلقائيًا تمر بمشاعر كثيرة. ولكن من المهم معرفة أن غالبية المصابين بالسِنْسِنَة المشقوقة يعيشون حياة كاملة مفعمة بالنشاط والإنتاجية، وخصوصًا مع التشجيع والدعم من الأشخاص الأعزاء. يمكن للأطفال المصابين بالسِنْسِنَة المشقوقة الالتحاق بالجامعة والحصول على وظائف وتكوين أسرة.

قد تكون الترتيبات الخاصة ضرورية طوال الطريق. ولكن شجع طفلك على أن يكون مستقلاً قدر الإمكان.

التنقل المستقل هدف مهم ومناسب لجميع الأطفال المصابين بالسِنْسِنَة المشقوقة. وقد يعني ذلك المشي باستخدام سنادات أو من دونها، واستخدام الأدوات المساعدة على المشي، مثل العصي أو العكازات، أو استخدام كرسي متحرك. شجع طفلك على المشاركة في الأنشطة مع أقرانه. ويمكن لمقدِّمي الرعاية المساعدة على تعديل الأنشطة لتلائم الإعاقات الجسدية.

يتمتع العديد من الأطفال المصابين بالسِنْسِنَة المشقوقة بذكاء طبيعي، لكن قد يحتاج البعض إلى مساعدة تعليمية لمواجهة صعوبات التعلم. وقد يواجهون مشكلات في الانتباه أو التركيز أو اللغة تتطلب علاجًا على يد اختصاصيين خارج المدرسة.

وكما هو الحال بالنسبة لأي طفل مصاب بحالة طبية مزمنة، قد يستفيد الأطفال المصابون بالسِنْسِنَة المشقوقة من استشارة اختصاصيي الصحة العقلية. إذ يمكن أن يساعد اختصاصي علم نفس الأطفال وغيره من اختصاصيي الصحة العقلية على التكيف والتأقلم. ويتمتع أغلب الأطفال المصابين بالسِنْسِنَة المشقوقة بالمرونة ويتكيفون مع التحديات التي يواجهونها بدعم من والديهم ومعلميهم ومقدِّمي الرعاية الآخرين.

إذا كان طفلك مصابًا بالسنسنة المشقوقة، يمكنك الاستفادة من الانضمام إلى مجموعة دعم تضم أمهات وآباء آخرين لديهم نفس الحالة المَرَضية. فالتحدث إلى الآخرين الذين يفهمون تحديات التعايش مع السِنْسِنَة المشقوقة يمكن أن يكون مفيدًا.

الاستعداد لموعدك

قد يشتبه اختصاصي الرعاية الصحية في حالة الجنين أو يشخصها أثناء الحمل. ويتعين عليك غالبًا استشارة فريق متعدد التخصصات من الأطباء والجراحين واختصاصيي العلاج الطبيعي في أحد المراكز المتخصصة في علاج السنسنة المشقوقة.

إليك بعض المعلومات التي تساعدك على الاستعداد لزيارة الطبيب ومعرفة ما تتوقعه فيها.

ما يمكنك فعله؟

للاستعداد للموعد الطبي:

• اطلعي على أي تعليمات واجب اتباعها قبل الموعد الطبي. عند حجز الموعد الطبي، احرصي على الاستفسار عما إذا كانت هناك أي تعليمات يجب عليكِ اتباعها قبل الموعد. على سبيل المثال، قد يُطلب منكِ شرب كمية زائدة من الماء قبل إجراء فحص التصوير بالموجات فوق الصوتية.
• جهِّزي قائمة بكل الأدوية والفيتامينات والأعشاب والمكمّلات الغذائية التي أخذتيها قبل الحمل وخلاله، مع ذكر جرعاتها.
• اطلبي من أحد أفراد العائلة أو صديق لكِ أن يرافقكِ في الموعد الطبي، إذا أمكن. قد يكون من الصعب في بعض الأحيان تذكُّر كل المعلومات المقدمة إليكِ خلال الموعد الطبي. وقد يتذكر الشخص الذي يرافقكِ شيئًا لا تستطيعين تذكره أو نسيته.
• اكتبي قائمة بالأسئلة التي تريدين طرحها، ورتبيها بحسب أهميتها.

تشمل بعض الأسئلة التي يجب طرحها فيما يتعلق بالسنسِنة المشقوقة ما يلي:

• هل طفلي مصاب بالسنسِنة المشقوقة؟ وما مدى خطورتها؟
• هل هناك أي دليل على تراكم السوائل في دماغ طفلي؟
• هل يمكن علاج طفلي أثناء الحمل؟
• ما الذي سيتم عمله لطفلي فور الولادة؟
• هل سيشفي العلاج الطفل؟
• هل ستظل له آثار فيما بعدُ؟
• من الذي يمكنني التواصل معه من المؤسسات المجتمعية التي تستطيع مساعدة طفلي؟
• هل هناك احتمال لتكرار ذلك في مرات الحمل القادمة؟
• كيف يمكن منع حدوث ذلك مجدَّدًا في المستقبل؟
• هل هناك أي منشورات أو مواد مطبوعة أخرى يُمكِنني الحصول عليها؟ ما المواقع الإلكترونية التي تُوصِي بالاطلاع عليها؟

لا تترددي في طرح أي أسئلة أخرى أثناء الموعد الطبي، إلى جانب الأسئلة التي جهزتيها من قبل.

ما يمكن أن يقوم به الطبيب

قد يوفر استعدادك للإجابة عن أسئلة اختصاصي الرعاية الصحية وقتًا لمناقشة أي نقاط ترغب في التركيز عليها. قد تُطرح عليك الأسئلة التالية:

• هل سبق أن كان لديك طفل مصاب بالسِّنسنة المشقوقة أو حالات أخرى موجودة منذ الولادة؟
• هل هناك سيرة مَرضية عائلية للإصابة بالسِّنسنة المشقوقة؟
• هل تناولتِ حمض الفوليك، المعروف بفيتامين B-9 قبل حملك وأثناءه؟
• هل تتناولين حاليًّا أي أدوية مضادة لنوبات الصرع أو كنتِ تتناولينها في بداية حملك؟
• هل يمكنك السفر إلى منشأة تقدم رعاية متخصصة إذا لزم الأمر؟