诊断

多发性硬化症常见问题解答

神经科医生 Oliver Tobin(医学学士、外科学士、产科学士、哲学博士)解答有关多发性硬化症的最常见问题。

超重的人患多发性硬化症的几率更高,而患有多发性硬化症且超重的人往往有更多的活跃疾病,病情开始恶化也更快。地中海饮食是已被证明具有神经保护作用的最主要饮食法。这种饮食以鱼类、蔬菜和坚果为主,红肉较少。

这个问题经常出现,因为在高温或剧烈运动时,多发性硬化症患者的症状有时会短暂恶化。需要注意的重要一点是,高温不会导致多发性硬化症发作或多发性硬化症复发。所以并不危险。如果发生这种情况,您不会有任何永久性损害。强烈建议进行锻炼,锻炼对大脑和脊髓有保护作用。

科学家们尚不清楚哪些干细胞有助于治疗多发性硬化症,也不清楚输入途径、输入剂量或输入频率。因此暂不建议在临床试验范围之外进行干细胞治疗。

视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)和髓鞘少突胶质细胞糖蛋白相关疾病的症状与多发性硬化症相似。这些疾病在亚裔或非裔美国人中更为常见。您的医生可能会建议进行血液检查来排除这些疾病。

美国食品药品管理局在 1993 年批准了首个用于治疗多发性硬化症的药物。此后,用于治疗多发性硬化症的药物超过 20 种。这些药物的效力日益增强,我们现在几乎可以完全抑制疾病的炎症。如果像您一样的患者没有参加研究,这份成就绝无可能。研究类型有很多,不仅有药物试验,还有观察性研究。这些研究让我们加深了对这种疾病的理解,有望为多发性硬化症带来更好的治疗方法。

对于多发性硬化症的诊断来说,最重要的一点是以您为医疗团队的关注焦点。综合性多发性硬化症中心是治疗多发性硬化症的最佳之地,该中心拥有具备多发性硬化症专业知识的医生、神经科医生,也拥有泌尿科医生、理疗师或物理医学与康复医生、心理学家以及许多其他对多发性硬化症有专业兴趣的医生。团队围绕您和您的特殊需要开展工作,随着时间的推移,将改善您的治疗结果。

尚无针对 MS 的特定检查。通过结合病史、体格检查、MRI 和脊椎穿刺结果做出诊断。多发性硬化的诊断也涉及排除可能产生类似症状的其他状况。这被称为鉴别诊断。

用于诊断 MS 的检查可能包括:

  • MRI,可显示脑和脊髓中的 MS 区域。这些区域被称为病变。可以通过 IV 注射给予造影剂,以突出显示疾病处于活动期的病变。
  • 腰椎穿刺(也称脊椎穿刺),会从椎管中采集少量脑脊液样本进行实验室分析。这种样本可显示与 MS 相关的抗体变化。脊椎穿刺也可能有助于排除感染和症状与 MS 相似的其他状况。寻找 κ 游离轻链的抗体检测可能比此前用于诊断 MS 的脊髓液检查更快、更便宜。
  • 光学相干体层成像,使用光波生成眼睛图像。在 MS 中,视神经炎这一状况会导致视网膜发生变化。光学相干体层成像可用于测量视网膜的厚度,还可能显示视网膜神经纤维损伤。
  • 诱发电位测验,会记录神经系统对刺激产生的电信号。诱发电位测验可使用视觉刺激或电刺激。在这些测验中,您需要观察一种移动的可视化图形,期间会对您腿部或手臂的神经施加短电脉冲,并应用电极测量信息沿神经通路传输的速度。
  • 血液检查,可能有助于排除症状与 MS 相似的其他疾病。正在开发用于检查与 MS 相关的特定生物标志物的检查。这些检查可能有助于诊断疾病。
  • 神经心理学检查。 神经心理学检查包括检测您的脑功能。检查会检查您的思维、记忆、语言和社交技能,还会评估您的个性和情绪。由具备特定专业技能的心理医生(称为神经心理科医生)进行此检查。神经心理学检查对于 MS 患者非常重要,因为大多数此类患者都有认知损害。这可能包括记忆丧失以及语言和思维技能方面的问题,这些问题会影响日常活动。医疗护理专业人员可能会在您确诊后不久对您进行基线检查。然后,随着时间推移,您可能会接受复检。

在大多数复发-缓解型 MS 患者中,诊断很简单。诊断基于与 MS 相关的症状模式,并根据检查结果确认。

在出现异常症状或疾病进展的患者中,诊断 MS 可能更加困难。可能需要进行其他检查。

脑 MRI 磁共振成像

医生经常借助脑 MRI 磁共振成像诊断多发性硬化。

治疗

多发性硬化症尚无治愈方法。治疗一般侧重于加快康复速度、减少复发、减缓疾病的进展以及控制 MS 的症状。部分患者的症状较轻,不需要进行治疗。

多发性硬化研究实验室

妙佑医疗国际的多发性硬化研究实验室

多发性硬化攻击的治疗

在 MS 发作期间,您可能会接受以下治疗:

  • 皮质类固醇。 这些药物可减轻神经炎症。对于 MS,使用的皮质类固醇为口服泼尼松和静脉注射甲泼尼龙。副作用可能包括失眠、血压升高、血糖水平升高、情绪波动和体液潴留。
  • 血浆置换。 该治疗需要去除血液中的液体部分(称为血浆),并将其从血细胞中分离出来。然后,将血细胞与蛋白质溶液(称为白蛋白)混合,并送回您的体内。如果您的症状是新出现的、严重的,且类固醇对其无效,则可以使用血浆置换。血浆置换也被称为血浆单采。

改变进展的治疗

对于复发缓解型 MS,有几种改善病情疗法(DMT)。其中一些 DMT 可能也对继发进展型 MS 有益。其中一种适用于原发进展型 MS。

与 MS 相关的许多免疫应答发生在疾病的早期阶段。尽早用这些药物进行积极治疗,可以降低复发率,并减缓新病变的形成。这些疗法可以降低病变和失能加重的风险。

许多用于治疗 MS 的改善病情疗法会带来严重的健康风险。选择适合您的疗法需要考虑多个因素。因素包括您患病的时长和症状。医疗护理团队还会研究既往 MS 治疗是否有效以及其他健康问题。费用以及您将来是否打算生孩子也是决定治疗的因素。

复发缓解型 MS 的治疗方案包括注射、口服和输注药物。

注射治疗包括:

  • 干扰素 β 药物。 这些药物通过干扰攻击身体的疾病发挥作用,可能会减轻炎症和增加神经生长。干扰素 β 药物被注射到皮下或肌肉内。它们可以减少复发次数并减轻其严重程度。

    干扰素的副作用可能包括流感样症状和注射部位反应。您将需要接受血液检查来监测肝酶,因为干扰素用药的可能副作用包括肝损伤。使用干扰素的人可能会产生抗体,从而降低药物的疗效。

  • 醋酸格拉替雷(Copaxone、Glatopa)。 这种药物可能有助于阻止免疫系统对髓磷脂的攻击。醋酸格拉替雷采用皮下注射。副作用可能包括注射部位处皮肤刺激和肿胀。
  • 奥法妥尤单抗(Kesimpta、Arzerra)。 这种药物可靶向损害神经系统的细胞。这些细胞被称为 B 细胞。奥法妥尤单抗通过皮下注射给药,它可以降低出现新病变和新症状或症状加重的风险。可能的副作用包括感染、局部注射部位反应和头痛。

口服治疗包括:

  • 特立氟胺(Aubagio)。 这种每日一次的口服药物可减少复发。特立氟胺可能会导致肝损伤、脱发和其他副作用。无论是男性还是女性服药,该药物都与先天性缺陷相关。使用该药期间及此后的两年中,应采取避孕措施。希望怀孕的夫妇可以与医疗护理专业人员讨论如何更快地从体内清除这种药物。使用特立氟胺时,患者需要定期进行血液检查。
  • 富马酸二甲酯(Tecfidera)。 这种每日两次的口服药物可减少复发。副作用可能包括潮红、腹泻、恶心和白细胞计数下降。使用富马酸二甲酯时,患者需要定期进行血液检查。
  • 富马地罗昔美(Vumerity)。 该种胶囊每日两次服用,与富马酸二甲酯相似,但通常导致的副作用较少。该药获批准治疗复发型 MS。
  • 富马酸单甲酯(Bafiertam)是获美国食品药品管理局(也称为 FDA)批准的缓释药物,可以缓慢、稳定地发挥药效。药物的延时释放可能有助于减少副作用。可能的副作用包括潮红、肝损伤、腹痛和感染。
  • 芬戈莫德(Gilenya)。 这种每日一次的口服药物可降低复发率。您将在首次给药后 6 小时内接受心率和血压监测,因为您的心跳可能减慢。芬戈莫德对发育中的胎儿有害。用药期间和停药后至少三天内,应采取避孕措施。其他副作用包括可能罕见但严重的感染、头痛、高血压和视力模糊。
  • 西尼莫德(Mayzent)。 这种每日一次的口服药物可降低复发率并有助于减缓 MS 的进展。该药已获批准治疗继发进展型 MS。可能的副作用包括病毒感染、肝损伤和低白细胞计数。其他可能的副作用包括心率变化、头痛和视力问题。西尼莫德对发育中的胎儿有害。用药期间和停药后至少三天内,应采取避孕措施。一些人可能需要在首次给药后 6 小时内接受心率和血压监测。使用该药物时,患者需要定期进行血液检查。
  • 奥扎莫德(Zeposia)。 这种每天一次的口服药物可降低 MS 的复发率。可能的副作用包括血压升高、感染和肝脏炎症。奥扎莫德对发育中的胎儿有害。用药期间和停药后至少三天内,应采取避孕措施。
  • 波内西莫德(Ponvory)。 这种口服药物每日服用一次,采用逐渐上调剂量的给药方案。可能的副作用包括呼吸道感染、高血压、肝脏刺激以及心率和心律变化。波内西莫德对发育中的胎儿有害。用药期间和停药后至少三天内,应采取避孕措施。
  • 克拉屈滨(Mavenclad)。 一般为复发缓解型 MS 患者开具该药物来用作二线治疗。该药已获批准治疗继发进展型 MS。它分为两个疗程,每个疗程包括两周治疗期,持续两年。副作用包括上呼吸道感染、头痛、肿瘤、严重感染和白细胞水平降低。患有活动性长期感染或癌症的患者不应使用此药。妊娠期或母乳喂养期患者也不应使用此药。使用克拉屈滨期间及用药后 6 个月内应采取避孕措施。使用克拉屈滨时,您可能需要定期进行血液检查。

输注治疗包括:

  • 那他利珠单抗(Tysabri)。 这是一种单克隆抗体,可降低复发率并减缓失能进展风险。

    那他利珠单抗旨在阻止可能具有破坏性的免疫细胞从血液转移到脑和脊髓。可以考虑将该药用于一些复发缓解型 MS 患者的一线治疗或者其他患者的二线治疗。

    这种药物会增加一种被称为进行性多灶性白质脑病(PML)的潜在严重脑部病毒感染的风险。导致 PML JC 病毒的抗体检测呈阳性的患者中风险增加。没有该抗体的患者出现 PML 的风险极低。

  • 奥美珠单抗(Ocrevus)。 该药物获 FDA 批准治疗复发缓解型和原发进展型 MS。这种疗法可以降低复发率,减少复发缓解型多发性硬化症中失能进展的风险。它还能够减缓原发进展型多发性硬化症的进展。

    临床试验表明,它降低了复发型疾病的复发率,对两类疾病均有减缓失能恶化进程的作用。

    奥美珠单抗由医疗专业人员通过 IV 输注给药。副作用可能包括注射部位刺激、低血压、发热和恶心等。一些人可能无法使用奥美珠单抗,其中包括乙型肝炎感染者。奥美珠单抗还会增加患感染和某些类型癌症(尤其是乳腺癌)的风险。

  • 乌妥昔单抗(Briumvi)。 这是一种用于治疗复发型 MS 的单克隆抗体。乌妥昔单抗通过 IV 输注给药,同时应进行监测。乌妥昔单抗可被用于不能使用奥美珠单抗的患者。副作用包括输注反应、感染风险增加和胎儿伤害风险增加。
  • 阿仑妥珠单抗(Campath、Lemtrada)。 这是一种单克隆抗体,可降低年复发率,且可以改善 MRI 检查结果呈现的状况。

    该药物以免疫细胞表面上的蛋白为靶点并消耗白细胞,帮助减少 MS 复发。其药效可以限制白细胞引起的神经损伤,但也会增加患感染和自身免疫性状况的风险,包括增加甲状腺自身免疫性疾病和罕见的免疫介导性肾病的风险。

    阿仑妥珠单抗治疗包括连续输注五天,然后在一年后另外连续输注三天。阿仑妥珠单抗常发生输注反应。

    阿仑妥珠单抗仅可从注册医疗护理专业人员处获得。接受该药物治疗的人员必须在特殊药物安全性监测计划中注册。通常建议侵袭性 MS 患者使用阿仑妥珠单抗,或者在其他 MS 药物无效的情况下,也可将该药用于二线治疗。

MS 症状治疗

物理疗法的疗程 多发性硬化症的物理疗法

物理疗法可以增强肌力并减轻多发性硬化症(MS)的一些症状。

这些治疗可能有助于缓解 MS 的一些症状。

  • 治疗。 物理治疗师或职业治疗师可以教您伸展和力量训练。治疗师还可以向您展示如何使用装置来更轻松地进行日常任务。

    物理疗法和助行器(必要时)也可能有助于控制腿无力并帮助改善行走。

  • 肌肉松弛剂。 您可能会出现肌肉僵硬或痉挛,尤其是腿部。巴氯芬(Lioresal、Gablofen)、替扎尼定(Zanaflex)和环苯扎林(Amrix、Fexmid)等肌肉松弛剂可能会有所帮助。A 型肉毒毒素(Botox)治疗是肌肉收缩的另一种治疗方案。
  • 减轻疲劳的药物。 金刚烷胺(Gocovri)、莫达非尼(Provigil)和哌甲酯(Ritalin、Concerta)已被用于减轻 MS 相关疲劳。然而,最近的一项研究认为这些药物在改善 MS 相关疲劳方面并不优于安慰剂,且还会导致更多的副作用。可能建议使用一些用于治疗抑郁症的药物,包括氟西汀(Prozac)和安非他酮(Wellbutrin)。
  • 提高行走速度的药物。 达伐吡啶(Ampyra)可能会帮助一些人稍微提高行走速度。其潜在副作用包括尿路感染、眩晕、失眠和头痛。有癫痫发作史或肾脏功能障碍者不应服用此药。
  • 其他药物。 医生还可能会开具药物以治疗与 MS 相关的抑郁症、疼痛、性功能障碍、失眠,以及大小便控制问题。

最新进展或新兴疗法

布鲁顿酪氨酸激酶(BTK)抑制剂是一种目前正针对复发-缓解型多发性硬化和继发-进展型多发性硬化进行研究的疗法。该药通过改变 B 细胞(即中枢神经系统中的免疫细胞)的功能发挥作用。

在 MS 患者中研究的另一种疗法是干细胞移植。该治疗会破坏 MS 患者的免疫系统,需要使用移植的健康干细胞进行置换。研究人员仍在研究这种疗法是否能减轻 MS 患者的炎症并帮助“重置”免疫系统。可能的副作用包括发热和感染。

已经显示,在 T 细胞中发现的 CD40L 这种蛋白在 MS 中发挥作用。最近的研究表明,阻断这种蛋白可以帮助管理 MS。

一种被称为磷酸二酯酶抑制剂的新药也正在研究中。这种药物通过改变在 MS 中观察到的破坏性免疫系统应答来减轻炎症。

研究人员还正深入探索现有疾病缓解疗法的工作原理,以减少复发和脑中与多发性硬化相关的病变。需要开展进一步研究,以确定相关治疗是否可延缓该疾病导致的失能。

临床试验

探索 Mayo Clinic 的研究 测试新的治疗、干预与检查方法,旨在预防、检测、治疗或控制这种疾病。

生活方式与家庭疗法

要帮助减轻 MS 的症状,请尝试:

  • 充分休息。 检查您的睡眠习惯,以确保获得可能的最佳睡眠。如果您患有阻塞性睡眠呼吸暂停等状况,请咨询医疗护理专业人员并接受治疗。
  • 运动。 如果您患有轻度至中度 MS,定期运动可能有助于改善力量、肌张力、平衡性和协调性。如果高温使症状加重,游泳或其他水上运动也是不错的选择。为 MS 患者推荐的其他类型的轻度至中度运动包括行走、伸展运动、低强度有氧运动、骑固定式自行车、瑜伽和太极。
  • 降温。 一些患者的 MS 症状会在体温升高时加重。保持凉爽并使用能降温的围巾或背心会有所帮助。
  • 均衡饮食。 研究表明,遵循地中海饮食可能会降低 MS 患者失能加重的风险。地中海饮食包括水果和蔬菜、全谷物、豆类、坚果和橄榄油。它还意味着不要吃大量的红肉、黄油、糖和其他不健康的食物。一些研究表明,维生素 D 可能对 MS 患者有潜在的益处。
  • 缓解压力。 压力可能诱发或加重症状。瑜伽、太极、按摩、冥想或深呼吸都可能有所帮助。

替代医学

许多 MS 患者采用多种替代或补充治疗方法来帮助管理其症状,例如疲劳和肌肉疼痛。

锻炼、冥想、瑜伽、按摩、健康饮食、针刺疗法和放松技巧可能有助于改善整体身心健康。

根据美国神经学会的指南,研究明确表明,口服大麻提取物(OCE)可能会改善肌肉收缩和疼痛的症状。尚无证据表明其他形式的大麻可有效控制其他 MS 症状。

建议 MS 患者每日摄取 2000 至 5000 国际单位的维生素 D3。日光照射和 MS 风险的相关性支持了维生素 D 与 MS 之间的相关性。

妥善处理与支持

经过一段时间,您会逐渐找到能够帮助您应对慢性病(如多发性硬化症)相关压力的方法。在此之前,以下措施可能有帮助:

充分了解多发性硬化症,从而做出明智的护理决策

向医疗护理团队询问您所患 MS 的信息,包括检查结果、治疗方案以及预后(如果您想知道)。您对 MS 了解得越全面,就会在做出治疗决策时越有信心。

与朋友和家人保持亲密关系

保持牢固的亲密关系可能有助于您应对多发性硬化。朋友和家人能够提供您可能需要的实际支持,例如在您住院期间帮助您打理家务。在您感觉自己被 MS 压垮时,他们还可以给予您情感支持。

找人倾诉

寻找愿意听您诉说希望和担忧的倾听者,可以是您的朋友或家人。咨询师、医务社工、神职人员或者 MS 互助组的关心和理解可能也会对您有所帮助。

准备您的预约

如果任何症状令您担心,请与医生或其他医疗护理专业人员约诊。

如果医疗护理专业人员认为您可能患有多发性硬化,可能会将您转诊给专门诊治脑和神经系统状况的医生(称为神经内科医生)。

由于就诊时间有限,因此最好提前做好准备。以下信息可以帮您做好准备。

您可以做什么?

  • 了解就诊前是否有任何限制规定。 约诊时,请务必询问是否需要提前进行任何准备,例如限制饮食。
  • 写下您目前具有的症状,包括看似与您约诊的原因无关的症状。
  • 写下重要个人信息,包括重大压力或近期生活变化。
  • 列出您正在使用的所有药物、维生素或补充剂及其剂量。
  • 请家人或朋友陪同。 有时可能很难记住就诊时提供的所有信息。陪同者可能会记住您遗漏或遗忘的内容。
  • 写下要向医疗护理团队咨询的问题

由于向医疗护理团队咨询的时间有限,因此准备好问题清单有助于充分利用就诊时间。请按照重要程度从高到低的顺序列出问题,以免时间不够。对于多发性硬化,要咨询的一些基本问题包括:

  • 我的症状最有可能是什么原因导致的?
  • 我需要做哪些检查? 是否需要做任何特殊准备?
  • 我的状况有可能是暂时问题,还是持续存在?
  • 我的状况会进展吗?
  • 有哪些治疗方法?
  • 我还有一些其他健康状况。我如何才能最好地同时管理好这些状况?

如果还有其他问题,请随时提出。

医生可能做些什么

请准备好回答相关问题,例如:

  • 您何时开始出现症状?
  • 您的症状是持续存在,还是偶尔出现?
  • 您的症状有多严重?
  • 有没有什么因素似乎会改善您的症状?
  • 有没有什么因素似乎会加重您的症状?
  • 您家中是否有人患有多发性硬化症?
Feb. 21, 2025
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