Parálisis cerebral infantil

Diagnóstico

Los síntomas de la parálisis cerebral pueden volverse más aparentes con el tiempo. Es posible que el diagnóstico no se realice hasta unos meses o un año después del nacimiento. Si los síntomas son leves, el diagnóstico se puede demorar más.

Si se sospecha una parálisis cerebral, un profesional de atención médica evaluará los síntomas del niño. El profesional de atención médica también revisa los antecedentes médicos de tu hijo, realiza un examen físico y controla el crecimiento y el desarrollo de tu hijo durante las citas.

Es posible que remitan a tu hijo podría a especialistas capacitados en el tratamiento de niños con afecciones del cerebro y del sistema nervioso. Los especialistas incluyen neurólogos pediátricos, especialistas en medicina física y rehabilitación pediátricas, y especialistas en desarrollo infantil.

Tu hijo también podría necesitar una serie de pruebas para hacer un diagnóstico y descartar otras causas posibles.

Estudios del cerebro

Los estudios por imágenes del cerebro pueden revelar zonas dañadas o un desarrollo irregular del cerebro. Estas pruebas pueden incluir:

• Resonancia magnética. La resonancia magnética utiliza ondas de radio y un campo magnético para producir imágenes detalladas en 3D o transversales del cerebro. A menudo, la resonancia magnética puede identificar cambios en el cerebro de tu hijo. Esta prueba no produce dolor, pero es ruidosa y puede tardar hasta una hora en completarse. Es probable que a tu hijo le den previamente un sedante o anestesia general ligera.
• Ecografía craneal. Se puede realizar durante la infancia. Una ecografía craneal utiliza ondas sonoras de alta frecuencia para producir imágenes del cerebro. Una ecografía no produce una imagen detallada, pero puede usarse porque es rápida y puede proporcionar una valiosa evaluación preliminar del cerebro.

Electroencefalograma (EEG)

Si se sospecha que tu hijo tiene convulsiones, se puede evaluar la afección más a fondo con un electroencefalograma. Se pueden presentar convulsiones en un niño con epilepsia. En una prueba de EEG, una serie de electrodos se conectan al cuero cabelludo de tu hijo. El electroencefalograma registra la actividad eléctrica del cerebro de tu hijo. Los cambios en los patrones de las ondas cerebrales son comunes en la epilepsia.

Análisis de laboratorio

Se puede hacer análisis de sangre, orina o piel para detectar afecciones genéticas o metabólicas.

Pruebas adicionales

Si a tu hijo le diagnostican parálisis cerebral, es probable que lo remitan a especialistas para que le hagan pruebas para detectar otras afecciones. Estas pruebas pueden centrarse en:

• Visión.
• La audición.
• El habla.
• La cognición.
• El desarrollo.
• El movimiento.
• Otras enfermedades.

El tipo de parálisis cerebral se determina según la principal afección del movimiento que se tiene. Sin embargo, puedes tener varias afecciones del movimiento a la vez.

• Parálisis cerebral espástica. Es el tipo más frecuente. Causa rigidez muscular y reflejos exagerados.
• Parálisis cerebral discinética. Este tipo dificulta el control voluntario de los músculos.
• Parálisis cerebral atáxica.Las personas con este tipo de parálisis tienen problemas de equilibrio y coordinación.

Tras un diagnóstico de parálisis cerebral, el profesional de atención médica puede utilizar un instrumento que consiste en una escala de clasificación, por ejemplo, el sistema de clasificación de la función motora gruesa. Este instrumento mide la función, el movimiento, la postura y el equilibrio. Esta información ayuda a seleccionar los tratamientos.

Tratamiento

Los niños y adultos con parálisis cerebral pueden requerir cuidados de por vida con un equipo de atención médica. El profesional de atención médica de tu hijo, junto con un especialista en medicina física y rehabilitación, puede supervisar los cuidados médicos. También es posible que tu hijo vea a un neurólogo pediátrico, terapeutas y especialistas en salud mental. Estos expertos prestan especial atención a las necesidades y a los problemas más frecuentes de las personas con parálisis cerebral. Trabajan en colaboración con el profesional de atención médica de tu hijo. Juntos, pueden desarrollar un plan de tratamiento.

No existe una cura para la parálisis cerebral. Sin embargo, hay muchas opciones de tratamiento que pueden ayudar a mejorar el desempeño diario de tu hijo. La selección de la atención médica depende de sus síntomas y necesidades específicas, que pueden cambiar con el tiempo. La intervención temprana puede mejorar los resultados.

Las opciones de tratamiento pueden incluir medicamentos, terapias, procedimientos quirúrgicos y otros tratamientos según sea necesario.

Medicamentos

Los medicamentos que pueden disminuir la tensión muscular pueden usarse para mejorar las capacidades funcionales. También pueden tratar el dolor y gestionar las complicaciones relacionadas con la espasticidad u otros síntomas.

• Inyecciones musculares o nerviosas. Para tratar la tensión de un músculo específico, el profesional de la salud podría recomendar inyecciones de la toxina botulínica A (Botox) u otro agente. Las inyecciones deben repetirse cada tres meses aproximadamente.

  Los efectos secundarios pueden incluir dolor en el sitio de la inyección y síntomas leves similares a los de la gripe. También pueden aparecer otros efectos secundarios, como dificultad para respirar y tragar.

• Relajantes musculares orales. Los medicamentos como el baclofeno (Fleqsuvy, Ozobax, Lyvispah), la tizanidina (Zanaflex), el diazepam (Valium, Diazepam Intensol) o el dantroleno (Dantrium) se utilizan a menudo para relajar los músculos.

  A veces, el baclofeno se bombea hacia la médula espinal a través de una sonda, lo que se conoce como baclofeno intratecal. La bomba se coloca quirúrgicamente debajo de la piel del estómago.

• Medicamentos para reducir el babeo. Una opción son las inyecciones de Botox en las glándulas salivales.

Habla con un profesional de la salud sobre los beneficios y los riesgos de los medicamentos.

Terapias

Hay varias terapias que desempeñan un papel importante en el tratamiento de la parálisis cerebral:

• Fisioterapia. El entrenamiento muscular y los ejercicios pueden contribuir a la fuerza, la flexibilidad, el equilibrio, el desarrollo motor y el movimiento de tu hijo. Un fisioterapeuta también te enseña a satisfacer las necesidades diarias de tu hijo en casa de forma segura. Esto puede incluir bañarlo y alimentarlo. El terapeuta puede orientarte para que continúes en casa con el entrenamiento muscular y los ejercicios de tu hijo, entre una cita de terapia y la otra.

  Durante los primeros 1 o 2 años después del nacimiento, tanto los fisioterapeutas como los terapeutas ocupacionales brindan apoyo en temas como controlar la cabeza y el tronco, rodar y agarrarse. Más tarde, ambos tipos de terapeutas participan en las evaluaciones para sillas de ruedas.

  Se pueden recomendar aparatos ortopédicos, como férulas u otros dispositivos de apoyo. Esto puede ayudar a tu hijo con la funcionalidad, por ejemplo, a caminar mejor y estirar los músculos rígidos.

• Terapia ocupacional. Los terapeutas ocupacionales trabajan para ayudar a tu hijo a adquirir independencia en las actividades diarias que hace en el hogar, la escuela y la comunidad. El equipo de adaptación recomendado para tu hijo puede incluir andadores, bastones con base de cuatro patas, sistemas para sentarse y ponerse de pie, o sillas de ruedas eléctricas.
• Terapia del habla y del lenguaje. Los patólogos del habla y el lenguaje pueden ayudar a mejorar la capacidad de tu hijo para hablar con claridad o comunicarse mediante el lenguaje de señas. También pueden enseñarle a usar dispositivos de comunicación, como una computadora y un sintetizador de voz, si la comunicación es difícil. Además, los terapeutas del habla pueden tratar problemas a la hora de comer y tragar.
• Terapia recreativa. Algunos niños se benefician de hacer deportes recreativos o competitivos regulares o de adaptación, como la equitación terapéutica o el esquí. Este tipo de terapia puede ayudar a mejorar las habilidades motoras, el habla y el bienestar emocional de tu hijo. El ejercicio y la actividad física regular pueden promover la salud general y ayudar tanto a los adultos como a los niños a estar en forma.

Procedimientos quirúrgicos

Tal vez se necesite cirugía para disminuir la tensión muscular o para corregir los cambios óseos causados por la espasticidad. Estos tratamientos pueden ser los siguientes:

• Cirugía ortopédica. Los niños que presentan contracturas, que son acortamientos del tejido muscular, pueden requerir cirugía. La cirugía en los huesos o en las articulaciones puede colocar los brazos, la columna vertebral, las caderas o las piernas en la posición correcta. Los procedimientos quirúrgicos también pueden alargar los músculos y alargar o reposicionar los tendones que se encuentran acortados. Estas correcciones pueden disminuir el dolor y mejorar la movilidad. Los procedimientos también pueden facilitar el uso de un andador, de aparatos ortopédicos o de muletas.
• Rizotomía dorsal selectiva, que es el corte de fibras nerviosas. Este procedimiento se puede hacer cuando caminar o moverse es difícil y doloroso, y otros tratamientos no han ayudado. Los cirujanos cortan los nervios que mueven músculos espásticos específicos. Esto relaja el músculo de las piernas y reduce el dolor. Sin embargo, puede causar entumecimiento.

Otros tratamientos

Se pueden recomendar medicamentos y otros tratamientos para las convulsiones, el dolor, la osteoporosis o las enfermedades de salud mental. Es posible que también se necesite tratamiento para las dificultades con el sueño, la salud oral, la alimentación y la nutrición, la incontinencia urinaria, la vista o la audición.

Adultos con parálisis cerebral

A medida que un niño con parálisis cerebral se convierte en adulto, sus necesidades de atención médica pueden cambiar. Los niños con parálisis cerebral necesitan los exámenes generales de salud que se recomiendan a todos los adultos. Pero también necesitan atención médica continua para afecciones que son más frecuentes en adultos con parálisis cerebral. Pueden incluir:

• Problemas de visión y audición.
• Mantenimiento del tono muscular.
• Control de las convulsiones.
• Dolor y fatiga.
• Problemas dentales.
• Problemas ortopédicos, como contracturas, artritis y osteoporosis.
• Enfermedades cardíacas y pulmonares.
• Problemas de salud mental, como depresión.

Medicina alternativa

Algunos niños y adolescentes con parálisis cerebral recurren a la medicina complementaria y alternativa. Las terapias alternativas no están probadas y no se han adoptado en la práctica médica habitual. Si estás considerando una medicina o terapia complementaria y alternativa, habla con el profesional de atención médica de tu hijo sobre los posibles riesgos y beneficios.

Estrategias de afrontamiento y apoyo

Cuando a un niño se le diagnostica una afección incapacitante, toda la familia se enfrenta a nuevos desafíos. Aquí hay algunos consejos para cuidar a tu hijo y cuidarte a ti mismo:

• Fomenta la independencia de tu hijo. Alienta cualquier esfuerzo de independencia, no importa cuán pequeño sea. A cualquier edad, la participación de tu hijo en actividades sociales, educativas, laborales, recreativas y comunitarias puede ayudarlo a ser parte de la sociedad y a tener un efecto positivo en su calidad de vida.
• Sé un defensor de tu hijo. Eres una parte importante del equipo de atención médica de tu hijo. No tengas miedo a hablar en nombre de tu hijo o a hacerles preguntas difíciles a sus profesionales de la salud, terapeutas y maestros.
• Busca apoyo. Un círculo de apoyo puede hacer una gran diferencia para ayudarte a ti y a tu familia a lidiar con la parálisis cerebral y sus efectos. Como padre o madre, podrías sentir aflicción y culpa por la afección de tu hijo. El médico puede ayudarte a localizar grupos de apoyo, organizaciones y servicios de asesoramiento en tu comunidad. A tu hijo también podrían beneficiarle los programas de apoyo familiar, los programas escolares y recibir consejería.
• Servicios de acceso. Hay servicios de intervención temprana y educación especial disponibles para niños menores de 21 años a través de la Ley de Educación para Personas con Discapacidades. También hay servicios disponibles para adultos con discapacidades. Consulta con el equipo de atención médica sobre cómo acceder a los programas y servicios en tu área.

Recursos comunitarios y apoyo para adultos

Cuidar a un ser querido adulto con parálisis cerebral puede incluir planificar las necesidades de estilo de vida actuales y futuras, como:

• Tutela legal.
• Condiciones de vida.
• Participación en actividades sociales y recreativas.
• Empleo.
• Apoyo financiero.

Preparación para la consulta

Si tu hijo tiene parálisis cerebral infantil, el profesional de la salud que lo atiende puede preguntarte sobre sus síntomas y cuándo comenzaron. El profesional de la salud también puede preguntarte si tuviste factores de riesgo durante el embarazo o el parto.

Qué puedes hacer

Antes de la cita médica, prepara una lista de lo siguiente:

• Los síntomas que te preocupan y cuándo comenzaron.
• Todos los medicamentos, las vitaminas y otros suplementos que toma tu hijo, con las dosis.
• Los antecedentes médicos de tu hijo, incluidas otras afecciones.
• Información sobre el embarazo y el parto.
• Preguntas que quieras hacerle al profesional de atención médica.

Pídele a un familiar o amigo que te acompañe, de ser posible, para ayudarte a recordar la información que recibas.

Las preguntas que puedes hacerle al profesional de atención médica incluyen:

• ¿Qué exámenes necesitará mi hijo?
• ¿Cuándo sabremos los resultados de los exámenes?
• ¿A qué especialistas tendremos que ver?
• ¿Cómo supervisarás la salud y el desarrollo de mi hijo?
• ¿Puedes sugerir materiales educativos y servicios de apoyo locales en relación con la parálisis cerebral?
• ¿Pueden ser médicos especialistas de una clínica para parálisis cerebral quienes vean a mi hijo?

No dudes en hacer otras preguntas durante la cita médica.

Qué esperar de tu médico

Es probable que el profesional de atención médica te haga algunas preguntas, como las siguientes:

• ¿Qué preocupaciones tienes acerca del crecimiento y desarrollo de tu hijo?
• ¿Come bien tu hijo?
• ¿Cómo reacciona al tacto?
• ¿Observas que favorece un lado del cuerpo?
• ¿Alcanza tu hijo determinados hitos del desarrollo, como rodar, incorporarse, sentarse, gatear, caminar o hablar?
• ¿Tuviste alguna enfermedad durante el embarazo o el parto?