脑瘫

诊断

脑瘫的症状可能需要过一段时间才会显现。因此，可能要等到出生后几个月，甚至一年才能确诊。如果症状较轻，确诊的时间可能更晚。

在就诊期间，如果怀疑孩子患有脑瘫，医疗护理专业人员会评估孩子的症状，查看孩子病史，对孩子进行体格检查、监测生长发育情况。

医生可能会将孩子转诊给在治疗脑和神经系统疾病患儿方面训练有素的专科医生，如小儿神经科医生、小儿物理医学与康复科医生和儿童发育科医生。

医生还可能会安排一系列检查，协助诊断并排除其他可能的病因。

脑部扫描

通过脑成像技术可发现脑中受损或异常发育的区域。相关检查包括：

• MRI。MRI 使用无线电波和磁场生成大脑的详细 3D 或横断面图像。MRI 常常可以发现婴儿的大脑异常。该检查无痛，但会有噪音，检查时间可长达一个小时。检查前，可能会给婴儿注射镇静剂或进行全身麻醉。
• 颅骨超声波检查。可在婴儿期进行。这项检查运用高频声波生成大脑影像。超声波检查不会生成详细的影像，但是比较快捷并可提供有价值的脑初步评估。

脑电图（EEG）

如果您的孩子疑似有癫痫发作，可通过 EEG 来进一步评估该病症。癫痫患儿可能会发生癫痫发作。EEG 检查需要将一系列电极贴到您孩子的头皮上。EEG 会记录您孩子的脑电活动。癫痫中可常见脑电波模式的变化。

化验

血液、尿液或皮肤检测可用于筛查遗传或代谢状况。

附加检查

如果孩子被诊断出患有脑瘫，孩子可能被转诊给专科医生，检查其他疾病。这些检查可查看：

• 视力。
• 听力。
• 言语。
• 智力。
• 发育。
• 运动。
• 其他医疗状况。

脑瘫的类型根据出现的主要运动障碍来确定。但可能同时出现几种运动障碍。

• 痉挛型脑瘫。这是最常见的类型。其症状包括肌肉僵硬和反射过度。
• 运动障碍型脑瘫。该类型会造成随意肌控制困难。
• 共济失调型脑瘫。该类型患者存在平衡和协调困难。

做出脑瘫诊断后，医疗护理专业人员可能会使用粗大运动功能分级系统等评定量表。该工具可衡量功能、移动性、姿势和平衡性。这些信息有助于选择治疗方法。

治疗

患有脑瘫的儿童和成人可能需要医疗护理团队的终身护理。医疗护理专业人员以及物理医学和康复专科医生可以监督对您孩子的护理。您的孩子也可能需要就诊于儿科神经科医生、治疗师和心理健康专家处。这些专家特别关注脑瘫患者更常见的需求和问题。这些医生将与您孩子的医疗护理专业人员一起协作，共同为您制定治疗方案。

目前尚无治愈脑瘫的方法。但是，许多治疗方案可能有助于改善您孩子的日常功能。护理方案的选择取决于您孩子的具体症状和需求，而这些症状和需求可能会随着时间的推移而改变。早期干预可以改善效果。

治疗方案可以包括药物、治疗、外科手术和其他需要的处置。

药物

或许可以使用能够缓解肌紧张的药物来改善功能性的能力。这些药物还可以治疗疼痛，控制与痉挛或其他症状相关的并发症。

• 肌肉或神经注射。为了治疗某处具体肌肉的紧张，您的医疗护理专业人员可能会建议注射 ona A 型肉毒杆菌毒素（Botox）或其他药物。大约每三个月注射一次。

  副作用可能包括注射部位疼痛以及轻度类流感症状。其他副作用包括呼吸和吞咽困难。

• 口服肌肉弛缓药。通常使用巴氯芬（Fleqsuvy、Ozobax、Lyvispah）、替扎尼定（Zanaflex）、地西泮（Valium、Diazepam Intensol）或丹曲林（Dantrium）等药物来弛缓肌肉。

  某些情况下会用导管把巴氯芬泵入脊髓，这种方式称为鞘内注射巴氯芬疗法。通过手术把泵植入腹部皮下。

• 减少流口水的药物。一种选项是将 Botox 注射到涎腺中。

向医疗护理专业人员咨询使用这些药物的益处和风险。

治疗

有多种疗法可在治疗脑瘫方面发挥重要作用：

• 物理疗法。肌肉训练和锻炼有助于增强您孩子的力量、灵活性、平衡、运动发育和活动性。物理治疗师还会教您如何在家安全地照顾孩子的日常需求。其中包括浸浴和喂养孩子。治疗师可以为您提供指导，让您知道治疗就诊间隔期间如何在家中继续进行肌肉训练和运动。

  在出生后最初的一两年，物理治疗师和作业治疗师都帮助解决头部和躯干控制、滚动和抓握等方面的问题。之后，这两类治疗师均参加轮椅使用评估。

  他们可能建议孩子使用背带、夹板或其他支撑器械。这些可帮助恢复机能，如改善行走和拉伸僵硬的肌肉等。

• 作业疗法。作业治疗师致力于帮助孩子在家庭、学校和社区的日常活动和任务中保持独立性。建议您孩子使用适应性设备，包括助行器、宽底手杖、站立和座椅系统，或者电动轮椅。
• 言语与语言疗法。言语语言病理学医师可以帮助孩子提高清楚说话或使用肢体语言进行沟通的能力。如果沟通困难，他们也可以教孩子使用电脑和语音合成器等沟通工具。言语治疗师还可以帮助解决进食和吞咽困难的问题。
• 运动休闲疗法。有些儿童可以受益于常规或适应性的休闲运动或竞技体育，例如治疗性骑马或滑雪等。这种疗法可以帮助孩子改进运动技能、言语能力和情绪健康。成人和儿童都能受益于经常性的体力活动和运动，有助于提升整体健康和健身水平。

外科手术

需要进行手术以减轻肌紧张或矫正由痉挛状态引起的骨变化。这些治疗方法包括：

• 骨科手术。患有肌肉组织缩短（挛缩）或儿童可能需要对骨或关节进行手术，以将其手臂、脊柱、臀部或腿部放回正确的位置。外科类手术还可以拉长肌肉以及拉长或重新定位缩短的肌腱。这些矫正可以减轻疼痛并改善移动能力。该手术还有助于更容易地使用助行器、支架或拐杖。
• 切断神经纤维（选择性脊神经背根切断术）。这种手术可能在行走或移动困难且疼痛，并且其他治疗方法无效时进行。外科医生会切断服务特定痉挛性肌肉的神经。这可放松腿部肌肉并减轻疼痛，但可能造成麻木感。

其他治疗方法

对于癫痫发作、疼痛、骨质疏松症或心理健康疾病，可能会建议使用药物和其他治疗方法。可能还需要治疗来帮助改善睡眠、口腔健康、进食和营养、膀胱性尿失禁、视力或听力等方面的问题。

成人脑瘫患者

随着脑瘫患儿成年后，医护需求会发生变化。脑瘫患儿除了需要接受所有建议成人进行的一般健康筛查之外，还需要接受持续的医疗护理，解决成年脑瘫患者更常见的健康问题。其中可能包括：

• 视力和听力问题。
• 肌张力的维持。
• 癫痫发作的管理。
• 疼痛和疲劳。
• 牙科问题。
• 骨科问题，如挛缩、关节炎和骨质疏松症。
• 心肺疾病。
• 心理健康状况，例如抑郁症。

替代医学

有些脑瘫儿童和青少年会使用补充或替代疗法。替代疗法尚未得到证明且尚未被纳入常规临床实践。如果您正在考虑补充或替代疗法，请向孩子的医疗护理专业人员咨询潜在风险和益处。

妥善处理与支持

如果孩子被诊断患有导致失能的医疗状况，整个家庭都面临着新的挑战。以下列举了一些关于照顾儿童和您自己的一些建议：

• 培养孩童的独立性。鼓励儿童独立，即便仅仅是一件小事。无论任何年龄，参加社交、教育、就业、休闲运动和其他社区活动都可以帮助儿童融入社会，同时还可以对儿童的生活质量产生积极影响。
• 成为孩童的权益倡导人。您也是孩童医疗护理团队的重要成员。请勇敢地代表孩童发声，向孩童的医疗护理专业人员、治疗师和老师提出尖锐的问题。
• 寻求支持。互助小组可以在帮助您和您的家人应对脑瘫及其影响方面产生重大影响。作为父母，您可能会对自己孩子的病症感到悲痛和内疚。医生可以帮助您寻求社区中的支持小组、组织和咨询服务。您的孩子也可能从家庭支持项目、学校项目和咨询中受益。
• 无障碍服务。《残障人士教育法案》为 21 岁以下未成年人提供早期干预和特殊教育服务。此外也有针对具有失能状况的成人的服务。请与医疗护理团队如何申请您所在当地的相关项目和服务。

面向成人的社区资源和支持

照顾患有脑瘫的成年亲人可能需要规划当前和未来的生活方式需求，例如：

• 监护人。
• 生活安排。
• 社交和休闲运动活动。
• 就业。
• 财务支持。

准备您的预约

如果您的孩子患有脑瘫，则医疗护理专业人员可能会询问症状和发病时间。医疗护理专业人员还可能询问在妊娠或分娩期间是否存在风险因素。

您可以做什么

请在就诊前列出以下内容：

• 令您担忧的症状以及它们开始出现的时间。
• 孩子服用的所有药物、维生素和其他补充剂，包括剂量。
• 孩子的病史，包括其他疾病。
• 怀孕和分娩的相关信息。。
• 需要向医疗护理专业人员咨询的问题。

如果可能的话，请一位亲友陪同前往，可以帮您记住就诊时获得的信息。

需要向医疗护理专业人员咨询的问题包括：

• 我的孩子要做哪些检查？
• 检查结果什么时候能够出来？
• 我们需要看哪些专科医生？
• 您将如何监测我的孩子的健康和发育情况？
• 能否推荐有关脑瘫的教育资料和当地的支持服务？
• 我的孩子可以在脑瘫专科门诊接受专科医生的诊治吗？

在就诊期间，您可以随时询问其他问题。

医生可能做些什么

医疗护理专业人员可能会询问一些问题，包括：

• 您有什么关于孩子的成长或发育的问题？
• 您的孩子吃的如何？
• 您的孩子对触摸的反应如何？
• 是否观察到孩子喜欢使用一侧身体？
• 您的孩子是否在发育中学会某些重要能力，如翻身、爬起、坐起、爬行、行走或说话？
• 您在妊娠或分娩期间是否出现过任何医疗问题？