Albinismo

Diagnóstico

El diagnóstico del albinismo se basa en lo siguiente:

• Un examen físico en el que se analiza la pigmentación de la piel y del pelo.
• Un examen ocular minucioso.
• La comparación de la pigmentación de tu hijo con la de otros familiares.
• La revisión de los antecedentes médicos de tu hijo, lo que incluye sangrados que no se detienen, moretones frecuentes o grandes, o infecciones inesperadas.

Por lo general, un especialista en trastornos de la visión y de los ojos llamado oftalmólogo es quien se encarga del examen ocular de tu hijo. El examen incluye una evaluación con instrumentos para revisar la retina y determinar si existen signos de problemas en el desarrollo o funcionamiento ocular.

Una prueba genética puede ayudar a determinar el tipo de albinismo y el riesgo de trasmitir la mutación genética a los niños.

Tratamiento

El albinismo es un trastorno genético para el que actualmente no hay cura. El tratamiento se centra en obtener una atención ocular adecuada y controlar la piel para detectar problemas. El equipo de atención médica puede incluir al proveedor principal de atención médica, un oftalmólogo, que es un especialista en cuidado de los ojos, y un dermatólogo, que es un especialista en el cuidado de la piel.

Un especialista en genética puede ayudar a identificar el tipo específico de albinismo. Esta información puede ayudar a orientar la atención médica, identificar posibles complicaciones y determinar el riesgo de la afección en futuros hijos.

Por lo general, el tratamiento incluye lo siguiente:

• Cuidado de los ojos. Esto incluye que un oftalmólogo realice un examen de la vista al menos una vez al año. Es probable que necesites lentes recetados para ayudar con los problemas de la visión. Aunque la cirugía muy pocas veces es parte del tratamiento para los problemas oculares relacionados con el albinismo, el oftalmólogo puede recomendar una cirugía en los músculos del ojo para minimizar el nistagmo. Una cirugía para corregir el estrabismo puede ayudar a que la afección sea menos notoria.
• Cuidado de la piel y prevención del cáncer de piel. Esto incluye hacerte un examen de la piel al menos una vez al año para detectar cáncer de piel o manchas que pueden derivar en cáncer. Un tipo agresivo de cáncer de piel llamado melanoma puede presentarse como lunares o crecimientos rojos o rosados. Un especialista de la piel debe examinar de inmediato los lunares o crecimientos, con o sin color, especialmente los que son rosas o rojos y cambian constantemente.

Las personas que tienen los síndromes de Hermansky-Pudlak o de Chediak-Higashi a menudo requieren atención especializada regular para problemas médicos y para prevenir complicaciones.

Estilo de vida y remedios caseros

Puedes ayudar a tu hijo a aprender prácticas de cuidado personal que le servirán hasta llegar a la edad adulta:

• Usar dispositivos de ayuda para la visión reducida, como una lupa de mano, un telescopio o una lupa que se adhiere a los anteojos. Otro puede ser una tableta conectada a una pizarra digital en el aula. Se trata de una pizarra electrónica interactiva con una pantalla táctil.
• Siempre usar protector solar con factor de protección solar de 30 o más, que brinda protección contra los rayos UVA y UVB.
• Evitar estrictamente la exposición al sol de alto riesgo o por períodos prolongados. Algunos ejemplos son estar al aire libre durante mucho tiempo o al mediodía, a grandes alturas, en el agua o cerca del agua y durante días soleados con baja nubosidad.
• Usar ropa de protección, incluida ropa de color. Algunos ejemplos son camisas de manga larga con cuello, pantalones largos y medias, sombreros de ala ancha y ropa especial con protección UV.
• Protegerse los ojos con anteojos de sol oscuros que bloqueen los rayos UV. Otra opción son los lentes de transición, llamados lentes fotocromáticos, que se oscurecen con la luz clara.

Estrategias de afrontamiento y apoyo

Cambios en la escuela o el trabajo

Si tu hijo tiene albinismo, comienza a trabajar con maestros y directores de la escuela desde temprano para encontrar maneras de ayudarlo a adaptarse al aprendizaje del salón de clases. Si es necesario, empieza por educar al personal de la escuela sobre el albinismo y la manera en la que afecta a tu hijo. Consulta cuáles son los servicios que la escuela ofrece para evaluar y satisfacer tus necesidades.

Algunos de los cambios en el salón de clases que podrían ayudar son los siguientes:

• Un asiento cerca de la primera fila del salón de clases.
• Libros de texto con letra grande o una tableta.
• Una tableta que se pueda sincronizar con una pizarra interactiva que esté al frente de la clase, si tu hijo desea sentarse más atrás.
• Cuadernillos sobre el contenido escrito en la pizarra o en la pantalla del proyector.
• Documentos impresos de alto contraste, como tinta negra sobre papel blanco, en lugar de usar copias o papeles de colores.
• Tamaño de la letra agrandado en la pantalla de la computadora.
• Luz sin brillo.
• Tiempo adicional para resolver los exámenes o leer el material.

Muchos de estos cambios pueden aplicarse al ambiente laboral. Considera informar a los supervisores y compañeros de trabajo para ayudarlos a entender tus necesidades.

Enfrentar problemas emocionales y sociales

Ayuda a tu hijo a desarrollar las habilidades para lidiar con las reacciones de otros hacia el albinismo. Por ejemplo:

• Anímalo a hablar contigo sobre sus experiencias y sentimientos.
• Practica las posibles respuestas a las burlas o las preguntas embarazosas.
• Busca un grupo de apoyo o una comunidad en línea a través de agencias como la Organización Nacional para el Albinismo y la Hipopigmentación (National Organization for Albinism and Hypopigmentation [NOAH]).
• Si es necesario, habla con un profesional de la salud mental para que tú y tu hijo puedan desarrollar una comunicación saludable y la capacidad de enfrentar desafíos, si es necesario.