برنامج عائلة تود وكارين وانيك لمتلازمة القلب الأيسر ناقص التنسج — سبب الشفاء
متلازمة القلب الأيسر ناقص التنسج. متلازمة القلب الأيسر ناقص التنسج. متلازمة. القلب الأيسر. ناقص. التنسج.
متلازمة القلب الأيسر ناقص التنسج.
عجبًا، هذه كلمات كثيرة!
ماذا تعني متلازمة القلب الأيسر ناقص التنسج؟
تعني متلازمة القلب الأيسر ناقص التنسج فقدان الجزء السفلي الأيسر من القلب.
يتوقف الجانب الأيسر من القلب في هذه الحالة عن ضخ الدم مثل الجانب الأيمن. ولدى جميع الأطفال المصابين بمتلازمة القلب الأيسر ناقص التنسج ندبة كبيرة لأنهم اُضطروا إلى الخضوع لجراحة قلب مفتوح.
خضعتُ للجراحة عندما كنت رضيعة.
خضعتْ لثلاث عمليات قلب مفتوح، اثنتان منها بعدما وُلدت مباشرة، وواحدة عندما كانت في الثانية من عمرها.
كنت قد علمت للتو أني سأحظى بأخت، كانت قد وُلدت للتو، لكنها نُقلت سريعًا لإجراء عملية جراحية، لذلك كان الأمر صعبًا نوعًا ما.
خضع أخي هنري لثلاث عمليات جراحية.
لديّ ندبة في موضع قلبي.
لديه ندبات في موضع قلبه.
لدي خيوط جراحية على صدري. وكنت بحاجة إلى المساعدة.
قد يلزم مستقبلاً خضوع الأطفال المصابين بمتلازمة القلب الأيسر ناقص التنسج لجراحة زراعة قلب.
قوة العمل الجماعي
ما يجعل الفريق قويًا هو أعضاؤه الذين يساعدونك على الشعور بتحسن.
أنا لديّ فريق جيد. يساندني الأطباء. ويساندني الممرضون.
ويحاولون مساعدتي على الشعور بتحسن.
يتعاون الجميع معًا لمساعدة صوفي على التمتع بصحة جيدة والشعور بأنها فتاة طبيعية. ويوجد الكثير من الفِرق التي تساعد الأطفال المصابين بمتلازمة القلب الأيسر ناقص التنسج.
أرى أن ما نرغب فيه جميعًا هو الحصول على علاج لمتلازمة القلب الأيسر ناقص التنسج.
ماذا يعني الأمل؟
ينشأ الأمل عند الرغبة في تحقيق شيء ما.
ينشأ الأمل عند التحلي بالثقة في شيء ما.
تمثل أبحاث متلازمة القلب الأيسر ناقص التنسج السيف بالنسبة إلى الفارس. فكلما زاد عدد الأبحاث التي نُجريها لمتلازمة القلب الأيسر ناقص التنسج، زاد عدد الأرواح التي يمكن إنقاذها واقتربنا أكثر من استحداث العلاج.
آمل أن يصبح جميع الأطفال المصابين بمتلازمة القلب الأيسر ناقص التنسج أقوياء حقًا وأن يحيوا حياة طويلة.
آمل أن يبتكر الأطباء علاجًا لمتلازمة القلب الأيسر ناقص التنسج. نحن جميعًا جزء من فريق واحد.
انضم إلينا. hlhsblog.mayoclinic.org