ما المقصود بداء الزهايمر المبكر؟

داء الزهايمر المبكر نوع غير شائع من الخَرَف ويُصيب الأشخاص الذين تقل أعمارهم عن 65 عامًا. تسمى هذه الحالة المرضية أيضًا داء الزهايمر المبكر.

تبلغ أعمار أغلب المصابين بداء الزهايمر 65 عامًا فأكثر. في الولايات المتحدة، يُصاب واحد من كل تسعة أشخاص مِمَن تبلغ أعمارهم 65 عامًا فأكثر بداء الزهايمر. كما يُصاب بداء الزهايمر المبكر 110 أشخاص من بين كل 100,000 شخص تتراوح أعمارهم بين 30 و64 عامًا.

سيرة مرضية عائلية للمرض

بالنسبة إلى معظم الأشخاص المصابين بداء الزهايمر المبكر، لا يرتبط السبب بجين واحد. لا يدرك الباحثون السبب الكامل لإصابة بعض الأشخاص بالمرض في سن أصغر من غيرهم.

تتضمن عوامل الخطورة لداء الزهايمر المبكر السيرة المرضية العائلية لهذه الحالة. إصابة أحد الوالدين أو الأجداد بداء الزهايمر المبكر يزيد من خطر الإصابة بالمرض. لكن لا يعني وجود سيرة مرضية عائلية للإصابة بالمرض أنك ستصاب بالضرورة به.

الجينات المسببة لداء الزهايمر المبكر

وفي حالات أقل شيوعًا، يحدث داء الزهايمر المبكر بسبب خطأ محدد في أحد الجينات، يسمى طفرة جينية. يمكن أن تنتقل الطفرات الجينية من الوالدين إلى الطفل.

قد تحدث طفرة في ثلاثة جينات مختلفة تسبب داء الزهايمر المبكر. هذه الجينات هي APP أو PSEN1 أو PSEN2. من المرجح أن يصاب الشخص الذي يرث نسخة واحدة على الأقل من جين متحور بداء الزهايمر قبل سن 65 عامًا.

يحمل حوالي 11% من الأشخاص المصابين بداء الزهايمر المبكر طفرة جينية تسبب المرض. لكن من بين جميع الأشخاص المصابين بداء الزهايمر، يحمل أقل من 1% أحد هذه الجينات المسببة للمرض.

يتوفر اختبار وراثي لهذه الطفرات. إذا كان لديك تاريخ عائلي للإصابة بداء الزهايمر المبكر، فقد تحتاج إلى إجراء اختبار وراثي. لكن يوصى بالاستشارات الوراثية للتعرف على إيجابيات الاختبار وسلبياته قبل اتخاذ تلك الخطوة.

على سبيل المثال، إذا كنت تعلم أنك تحمل جينًا مبكرًا، فقد تتمكن من اتخاذ خطوات لتسهيل التعامل مع آثار المرض بالنسبة إليك وإلى أفراد أسرتك. ومن ناحية أخرى، فإن تحديد الجين المسؤول عن داء الزهايمر المبكر قد يؤثر في قدرتك على الحصول على رعاية طويلة الأمد وتأمين ضد الإعاقة والتأمين على الحياة.

إذا كنت مصابًا بداء الزهايمر المبكر المرتبط بأحد الجينات الثلاثة أو إذا كنت تحمل أحد أشكال هذه الجينات من دون أعراض، فتحدث إلى اختصاصي الرعاية الصحية بخصوص المشاركة في إحدى الدراسات البحثية. ومن خلال دراسة الشكل المبكر لداء الزهايمر، يأمل الباحثون في معرفة مزيد من المعلومات عن أسباب المرض وتقدّمه. وقد يؤدي هذا البحث أيضًا إلى الوصول إلى علاجات جديدة.

أهمية التشخيص الدقيق

قد يعزى فقدان الذاكرة أو غيره من أعراض الخَرف إلى عدد من الحالات المَرضية، ولهذا من المهم الحصول على تشخيص سريع ودقيق. إلا أن تشخيص الإصابة بالزهايمر المبكر قد يتأخر لأنه غير متوقع في الشباب والبالغين، أو قد يُشخَّص المرض تشخيصًا خاطئًا. وهذه المشاكل يمكنها أن تؤدي إلى تأخير في تلقي الرعاية اللازمة.

من المهم أيضًا استبعاد الحالات المَرضية القابلة للعلاج التي قد تسبب أعراضًا شبيهة بأعراض الخرَف.

من المهم أيضًا تشخيص الحالة سريعًا لأسباب شخصية ومهنية. يشكل التشخيص عنصرًا ضروريًا لك ولعائلتك لمساعدتهم على الاستجابة للأمر بالتفهم والتعاطف الملائمين. وقد يمنحك أنت وعائلتك المزيد من الوقت لاتخاذ القرارات المهمة في المسائل المالية والقانونية.

وفيما يخص العمل، فإن التشخيص السريع لحالتك المَرضية سيمكنك من إطلاع صاحب العمل عليها، وربما يتسنى لك بموجب ذلك ترتيب أعمال أخف أو إعداد جدول أعمال أكثر ملاءمة لظروفك الصحية.

يمكن أن يتيح التشخيص المبكر أيضًا استخدام الأدوية المضادة للداء النشواني، فهذه العلاجات تبدو أكثر فعالية عندما تُعطى في المراحل المبكرة من داء الزهايمر.

كيفية التعايش مع داء الزهايمر المبكر

يؤثر داء ألزهايمر تأثيرًا كبيرًا على أي مرحلة عمرية. لكن الأشخاص المصابين بداء الزهايمر المبكر يواجهون بعض التحديات الفريدة من نوعها.

وربما يواجهون مواقف محرجة وأفكارًا نمطية شائعة عن المرض. وبسبب صغر سن الأشخاص المصابين بداء الزهايمر المبكر، قد يجدون أن الآخرين لا يصدقون إصابتهم بالمرض. وقد يشعرون بالعزلة عن أصدقائهم أو زملائهم. وقد يواجهون فقدانًا لمصدر دخل عائلاتهم.

ما يتعين فعله في العمل

قبل أن تؤثر حالتك بشكل كبير في قدرتك على القيام بعملك، تحدث إلى صاحب العمل. ما يمكنك فعله:

• تعرّف على ما إذا كان يمكنك الانتقال إلى منصب يناسب التغيرات الحاصلة في قدراتك بشكل أفضل.
• تأكد من معرفتك أنت وزوجتك أو مقدم الرعاية لمزايا العمل التي تحصل عليها. تعرّف على ما إذا كان لدى مكان عملك برنامج لمساعدة الموظفين.
• اكتشف المزايا التي يمكنك الحصول عليها من خلال قانون الأمريكيين المعاقين، وقانون الأسرة والإجازات المرضية وقانون تسوية الموازنة الجامع الموحد (COBRA).
• إذا شعرت بأنك مُثْقَل، ففكر في تقليل ساعات العمل أو فكر في الحصول على إجازة.

نصائح التأقلم للأزواج

يشعر الأزواج غالبًا بعد التشخيص بداء الزهايمر المبكر بالوحدة أو الضياع وهم يواجهون احتمال قضاء عدة سنوات من عمرهم دون شريك فاعل في حياتهم.

ومما يعقّد العلاقة أيضًا فقدان اللمسة الرومانسية فيها والتحوّل إلى مجرد مقدم رعاية. حاوِل أن:

• تتحدث عن نوع المساعدة التي يحتاجها كل منكما من الآخر. تتحدث عن التغيرات التي تمر بها، وطبيعة التغيير الذي طرأ على احتياجاتك. ولا تخشَ طلب المساعدة.
• تستمر في المشاركة في الأنشطة التي تستمتع بها مع شريك حياتك، وعدِّلها حسب الضرورة. وابحثا عن أنشطة جديدة يمكنكما الاستمتاع بها معًا.
• تحتفظ بملف للمصادر التي قد تحتاج إليها أثناء تطور المرض.
• تعثر على مستشار يعمل مع الأزواج الذين يواجهون المشكلات التي تشعر أنها تمثل تحديًا لك، مثل العلاقة الجنسية وتغير الأدوار في العلاقة الزوجية.

كيف يشارك الأطفال

عندما يُشخَّص أحد الوالدين بمرض الزهايمر المبكر، فإن ذلك قد يكون صعبًا على الأطفال. فالصغار قد لا يفهمون طبيعة المرض وتأثيره، وربما يشعر الأطفال الأكبر سنًا بالحرج أو الاستياء أو الغضب تجاه مرض أحد والديه وما يترتب عليه من تغييرات في علاقاتهما. جرِّب الإرشادات التالية:

• البحث عن أنشطة يمكنكم الاستمتاع بها معًا.
• البقاء على تواصل مع أطفالك، والحديث معهم بصدق عن المرض الذي تواجهه.
• البحث عن مجموعة دعم للأطفال، أو زيارة مستشار أسري. إبلاغ المرشد المعنوي والاختصاصي الاجتماعي في مدرسة طفلك بحالتك.
• تدوين أفكارك ومشاعرك وتجاربك كتابة أو بالفيديو أو صوتيًا لتركها لأطفالك ليقدروا حكمتك ويستمتعوا بذكرياتك.

المسائل المالية

غالبًا يضطر الشخص المصاب بداء الزهايمر المبكر إلى ترك العمل، ويمثل فقدان مصدر الدخل هذا مشكلة خطيرة. تصبح الظروف المالية أكثر ضيقًا في حالة تخلي أحد الزوجين عن وظيفته لرعاية المصاب طوال الوقت.

المزايا المتاحة عادةً للأشخاص في سن 65 عامًا فأكثر قد تكون خيارًا للأشخاص المشخصين بالإصابة بداء الزهايمر المبكر. من المهم التعرّف على المصادر التي يُمكنك استخدامها. ما يمكنك فعله:

• تحدث مع مخطِّط مالي ومحامٍ لمساعدتك في التخطيط لاحتياجاتك المالية المستقبلية وأهلية الحصول على الاستحقاقات.
• اسأل صاحب العمل إذا كان التقاعد المبكر خيارًا متاحًا.
• استكشف المزايا التي قد تكون متوفرة لك من خلال تأمينك الاجتماعي أو ميديكير أو مديكيد.
• رتِّب أوراقك المالية وتأكد من أن زوجتك تتفهم الأمر جيدًا ويمكنها أن تدبر موارد أسرتك المالية.

التجارب السريرية والبحوث الرصدية

أجرت رابطة الزهايمر الدراسة الطولية لداء الزهايمر المبكر لمعرفة مزيد من المعلومات عن المرض. تبحث الدراسة في الأسباب وإمكانية الكشف المبكر. للاطلاع على مزيد من المعلومات عن الدراسة الطولية لداء الزهايمر المبكر، أو للمشاركة فيها، يُرجى زيارة صفحة رابطة الزهايمر هنا.

موارد الدعم

يُعد التثقيف وتقديم الدعم من العناصر الأساسية للعناية بمريض الزهايمر. وهذا الأمر يزداد أهمية في حالات الإصابة المبكرة بهذا المرض، نظرًا للتحديات الاستثنائية في تلك المرحلة. ويمكن أن تساعدك مجموعات الدعم على معرفة الموارد المتاحة واكتساب فهم أعمق لهذه الإعاقة وتعلم سبل التكيف معها.

تذكَّر، أنت لست وحدك. تتوفر الكثير من الموارد لمساعدتك أنت وعائلتك ومقدمي رعايتك في التكيف مع هذا المرض. وقد تختلف خيارات الدعم باختلاف المكان الذي تعيش فيه.

احرص في المراحل المبكرة من المرض على أن تجري أنت وشريك حياتك أو مقدم الرعاية البحث اللازم وتضعا خطة شاملة لإدارة تقدُّم الحالة. فمن شأن معرفة أن لديك خطة واضحة وتحديد مصادر الدعم والموارد أن يساعد الجميع على مواجهة هذا التحدي الصعب في المستقبل.

• تبادلها عبر
• ارسلها في تغريدة

24/07/2024 انظر المزيد من التفاصيل الشاملة