诊断

炎性肠病的常见问题解答

胃肠科医生 William Faubion 医学博士解答炎性肠病的常问问题。

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IBD 对我的影响有多大?

妙佑医疗国际胃肠病科 William A. Faubion, Jr.,医学博士:简单来说,我认为这取决于肠道受累部位和病情严重程度。医生通常会告诉您,在理想情况下,它对您的生活不会产生任何影响。已有充分研究表明,炎性肠病实际上不会显著影响患者的整体寿命。但我们关注的重点是生活质量。我觉得对于我们接诊的绝大多数患者来说,适当的医疗方案通常能让他们在接下来的一到三年里不出现症状。因此,我认为这种疾病可能给您的生活带来的最大影响就是,您需要稍加注意自己的饮食。您需要与治疗团队保持联系,并遵医嘱服用药物。只要您做到了这三点,我认为大多数医师都会告诉您:请不要再为炎性肠病担心了。都交给我们吧。

为什么会患上 IBD

研究过这种状况的大多数人都会表示,我们关注的是三个主要诱因。首先是环境因素。我们大多数人认为一些环境危害可能导致慢性肠炎。这种环境危害可能在于饮食。可能是肠道中的某种特殊细菌,也可能是该细菌的某种机能,而这也是饮食方面的机能。第二个重要因素是恰好有某些基因。炎性肠病的诱发基因很复杂,而且实际上相当常见。大多数人都携带有这种疾病的诱发基因,但未必发病。第三个因素是以上两个诱因对人体免疫系统产生的影响。肠道之所以出现需要药物治疗的慢性炎症,免疫系统正是元凶。

IBD 会影响寿命吗?

简单回答,不会。这种疾病不会对寿命产生影响。多项研究对照分析了年龄和基础病症都差不多的炎性肠病患者与非炎性肠病患者,结果显示两种患者群体的寿命大致相同。

饮食对 IBD 有影响吗?

如果患者存在与克罗恩病相关的小肠变窄,也称为狭窄,那么就需要格外注重饮食。摄入纤维含量过高的食物,可能导致某些患者的小肠狭窄处发生嵌塞或堵塞,从而引发梗阻的体征和症状,例如腹痛、呕吐和肠鸣。饮食对这种疾病的另一种可能影响是,如果您存在小肠损伤,小肠的某些功能就可能会受到影响,例如无法顺利消化奶制品。

IBD 是否存在致癌风险?

主要的癌症风险因素是结直肠癌或大肠癌。我们认为这些癌症起源于结肠的慢性炎症。有鉴于此,您需要与医护团队保持密切联系。同时,我们也建议您定期进行结肠镜检查。在这种检查中,医生会将一个结肠镜送到您的结肠中,以便查看是否出现了与癌症相关的早期病变。

IBD 遗传给儿童的风险有多大?

对于前来接受炎性肠病评估的家长来说,这是一个极为常见且合理的顾虑。一般而言,相较于溃疡性结肠炎,克罗恩病的遗传风险更高一些。话虽如此,您仍很可能是全家唯一患有这种疾病的成员,这种疾病未必会呈现家族性,也就是我们所谓的外显率。

粪便移植是真的吗?

简单回答,是。这种技术最初实际上用于治疗感染,而不是治疗炎性肠病。这种技术已经发展了大约 15 年,最初用于对抗艰难梭状芽孢杆菌(也称艰难梭菌)引起的感染。粪菌移植现在常用于治疗复发性或难治性艰难梭菌属感染。随着这种技术在传染病领域,也就是艰难梭菌领域绽放光芒,人们开始在许多炎性肠病试验中对其进行研究。

怎样才能尽量配合医疗团队的治疗?

我认为最起码您要参加每次的复诊。我们一向认为,这是患者和医护人员之间的一种合作伙伴关系。在确定炎性肠病的药物治疗方案时,我们需要讨论很多问题。某些药物存在风险因素。这些讨论很重要,可能有些复杂,也可能要消耗大量时间。因此,您应该亲自参加每次复诊,参与这些讨论,并不断自我学习。我们可以提供很多资源,供您了解各种治疗策略的风险和获益。与医护团队进行良好的沟通,还要再次提醒,请准时参加每次复诊。

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为确诊 IBD,需要进行以下一种或多种检查和医疗程序:

化验

  • 贫血或感染检测。医务人员可能会建议进行血液检查,检查是否贫血(一种没有足够的红细胞为组织输送足够氧气的状况)或检查是否存在细菌或病毒感染的体征。
  • 大便检测。您可能需要提供大便样本,让医务人员能够检测大便中是否有隐血(潜血)或微生物,如寄生虫。

内镜手术

  • 结肠镜检查。通过此项检查,医务人员可用一根发光的细软管观察整个结肠,管子的末端有一个摄像头。检查期间,可能会采集少量组织样本(活检)进行实验室分析。活检是诊断 IBD、将其与其他类型炎症相区分的方法。
  • 软式乙状结肠镜检查。医务人员用一根发光的柔软细管检查直肠和乙状结肠(结肠的最后部分)。如果结肠严重发炎,医务人员可能做这项检查而不是全结肠镜检查。
  • 上消化道内镜检查。在这项手术中,医务人员用一根发光的柔软细管检查食管、胃和小肠的第一部分(十二指肠)。尽管克罗恩病很少涉及到这些区域,但如果您正出现恶心和呕吐、进食困难或者上腹痛,医生可能建议做这项检查。
  • 胶囊内镜。有时使用这项检查帮助诊断涉及小肠的克罗恩病。您吞下内含摄像头的胶囊。摄像头拍摄的图像传输至您佩戴在腰带上的记录仪,然后,胶囊随粪便无痛排出体外。但要确诊克罗恩病,仍可能需要内镜检查和活检。如果怀疑患有肠梗阻,不应进行胶囊内镜检查。
  • 球囊辅助小肠镜检查。做这项检查时,会将内镜与一种叫做外套管的装置结合使用。这令技术人员能够更深入地观察小肠,查看标准内镜检查无法达到的位置。如果胶囊内镜显示异常、但诊断仍然存疑,可以使用这项技术。

成像程序

  • X 线检查。如果您的症状严重,医务人员可能会使用标准的腹部 X 线检查来排除严重并发症,例如巨结肠或结肠穿孔。
  • 电子计算机断层成像(CT)。您可能需要进行 CT 扫描,这是一种特殊的 X 线检查技术,相比标准 X 线检查,此项检查能够提供更丰富的细节。通过这种检查,可以观察到整个肠道以及肠道外的组织。CT 小肠造影是一种特殊的 CT 扫描,可提供更清晰的小肠图像。这种检查方式已经取代了大多数医疗中心采用的钡餐 X 线检查。
  • 磁共振成像(MRI)。MRI 扫描仪使用磁场和无线电波来生成器官和组织的详细图像。MRI 对于评估小肠(MR 小肠造影)或肛门(盆腔 MRI)周围的瘘管特别有用。与 CT 不同的是,MRI 不会造成辐射暴露。

治疗

治疗炎性肠病的目的是减少诱发体征和症状的炎症。最好的情况下,这不仅可以导致症状缓解,还导致长期缓解和并发症风险降低。治疗 IBD 一般涉及药物治疗或手术。

抗炎药

治疗轻到中度溃疡性结肠炎的第一步通常是采用抗炎药。抗炎药包括氨基水杨酸酯,例如美沙拉敏(Delzicol、Rowasa 等)、巴拉沙肼(Colazal)和奥沙拉嗪(Dipentum)。

也可通过限时的皮质类固醇疗程来诱导缓解。除抗炎外,类固醇还具有免疫抑制作用。具体服用哪种药物取决于受影响的结肠区域。

免疫系统抑制剂

这些药物以多种方式抑制免疫应答,此免疫应答会在体内释放引发炎症的化学物质。这些化学物质释放后,可能会损伤消化道内膜。

硫唑嘌呤(Azasan、Imuran)、巯嘌呤(Purinethol、Purixan)和甲氨蝶呤(Trexall)都属于免疫抑制药物。

最近,被称为“小分子”的口服药剂已经上市,可用于 IBD 治疗。这些药物包括托法替布(Xeljanz)、乌帕替尼(Rinvoq)和奥扎莫德(Zeposia)。

美国食品药品监督管理局(FDA)最近发布了关于托法替布的警告,称初步研究表明服用该药会增加出现严重心脏相关问题和罹患癌症的风险。如果您服用托法替布治疗溃疡性结肠炎,切勿在咨询医生前擅自停用该药。

Small molecules

More recently, medicines given by mouth that are known as small molecules have become available for IBD treatment. Janus kinase inhibitors, also called JAK inhibitors, are a type of small molecule medicine that helps reduce inflammation by targeting parts of the immune system that cause inflammation in the intestines. Some JAK inhibitors for IBD include tofacitinib (Xeljanz) and upadacitinib (Rinvoq).

Ozanimod (Zeposia) is another type of small molecule medicine available for IBD. Ozanimod is a medicine known as a sphingosine-1-phosphate receptor modulator, also called an S1P receptor modulator.

The U.S. Food and Drug Administration, also called the FDA, recently issued a warning about tofacitinib, stating that preliminary studies show an increased risk of serious heart-related conditions and cancer from taking this medicine. If you're taking tofacitinib for ulcerative colitis, don't stop taking the medicine without first talking with a healthcare professional.

生物制剂

生物制剂是一种较新的疗法,对体内引起炎症的蛋白质进行中和。有些通过静脉注射(IV),有些则由您自行注射。例如,英夫利西单抗(Remicade)、阿达木单抗(Humira)、戈利木单抗(Simponi)、培塞利珠单抗(Cimzia)、维得利珠单抗(Entyvio)、乌司奴单抗(Stelara)和瑞莎珠单抗(Skyrizi)。

抗生素

抗生素可以在其他药物治疗的基础上或者在出现感染时使用(例如,肛周克罗恩病)。常用的抗生素包括环丙沙星(Cipro)和甲硝唑(Flagyl)。

其他药物与补充剂

除了控制炎症,有些药物可能有助于缓解体征和症状,但服用任何非处方药前都请咨询医生。根据您的 IBD 严重程度,医生可能推荐以下一种或多种治疗方法:

  • 止泻药。纤维补充剂,例如洋车前子种皮粉末(Metamucil)或甲基纤维素(Citrucel),或许可以通过增大粪便体积,帮助缓解轻度至中度腹泻。对于更严重的腹泻,洛哌丁胺(Imodium A-D)可能会有效。

    对于存在狭窄或某些感染的部分人群,这些药物可能无效甚至有害。在服用这些药物之前,请先咨询医生。

  • 止痛药。对于轻度疼痛,医生可能建议使用对乙酰氨基酚(Tylenol 等)。但是布洛芬(Advil、Motrin IB 等)、萘普生钠(Aleve)和双氯芬酸钠可能会加重症状,导致病情加剧。
  • 维生素和补充剂。如果您没有吸收足够的营养,医生可能建议使用维生素和营养补充剂。

营养支持

如果体重严重减轻,医生可能会建议您通过营养管接受特殊饮食(肠内营养)或静脉注射营养素(肠外营养),以治疗 IBD。这可以改善整体营养,并让肠道休息。肠道休息可能在短期内减轻炎症。

如果肠道狭窄,医生可能会建议少渣饮食。这将有助于尽量降低未消化食物卡在肠道狭窄部位并导致堵塞的可能性。

外科手术

如果饮食和生活方式的改变、药物治疗或其他治疗均不能缓解 IBD 的体征和症状,医务人员可能会建议手术治疗。

  • 溃疡性结肠炎手术。手术需要切除整个结肠和直肠,并制造一个连接至肛门的内贮袋,以便在无外挂储袋的情况下排便。

    有些情况下,可能无法制造贮袋。作为替代,外科医生会在您的腹部造一个永久性开口(回肠造口),由此排便并存至一个附带储袋。

  • 克罗恩病手术。多达三分之二的克罗恩病患者一生中至少需要接受一次手术。但是,手术并不能治愈克罗恩病。

    在手术中,外科医生会切除消化道的受损部分,然后重新连接健康部分。手术也可以用来闭合瘘管和引流脓肿。

    克罗恩病手术的好处通常是暂时的。该病经常复发,且通常是在重新连接的组织附近复发。最佳方法是术后用药,以最大限度减少复发风险。

临床试验

探索 Mayo Clinic 的研究 测试新的治疗、干预与检查方法,旨在预防、检测、治疗或控制这种疾病。

生活方式与家庭疗法

有时,您在面对炎性肠病时可能会感到很无助。但是改变饮食和生活方式可能有助于控制症状,并延长发作的间隔时间。

饮食

没有确凿的证据表明饮食会导致炎性肠病。不过,某些食物和饮料可能会加重体征和症状,尤其是在发作期间。

用饮食日记来记录饮食和感觉,可能有所帮助。如果您发现某些食物会导致症状发作,可以尝试避开这些食物。

以下是一些可能有助于控制状况的总体饮食建议:

  • 限制奶制品。许多炎性肠病患者发现,通过限制或避免奶制品可以改善腹泻、腹痛和胀气等问题。您可能患有乳糖不耐症,即身体无法消化奶制品中的乳糖。使用酶类产品(如乳糖酶)可能也会有帮助。
  • 每餐少食。您可能会发现,每天吃五到六顿小份食物比吃两到三顿大餐感觉更好。
  • 大量摄入液体。每天尽量摄入大量液体。最好是喝水。酒精和含咖啡因的饮料会刺激肠道,可能加重腹泻,而碳酸饮料经常产生气体。
  • 考虑复合维生素。由于克罗恩病可能干扰营养吸收能力,而且您的饮食可能受限,因此复合维生素和矿物质补充剂通常有所帮助。服用任何维生素或补充剂前,请先咨询医生。
  • 咨询营养师。如果您的体重开始下降,或者饮食变得非常受限,请咨询注册营养师。

抽烟

抽烟会增加患克罗恩病的风险,而且一旦患上该病,抽烟可能会加重病情。克罗恩病患者如果抽烟,则病情更可能复发,需要药物治疗和再次手术。

抽烟可能有助预防溃疡性结肠炎。但是,抽烟对整体健康状况的危害大于任何益处,而且戒烟可以改善消化道的整体健康状况,并会带来很多其他健康益处。

压力

压力与克罗恩病之间的联系存在争议,但许多患者自述处于高压力时段期间症状会发作。如果您在压力管理方面存在问题,请尝试以下策略之一:

  • 运动。即使轻度运动也有助于减轻压力、缓解抑郁和恢复肠道功能。咨询医生适合您的运动计划。
  • 生物反馈。这种减压技巧可以借助反馈机训练您减少肌肉紧张并减缓心率。目标是帮您进入放松状态,从而让您可以更轻松地应对压力。
  • 定期进行放松和呼吸练习。应对压力的一种方法是定期放松,并利用多种技巧(如缓慢深呼吸)使自己平静下来。

替代医学

许多消化系统疾病患者会使用某些补充和替代疗法。但鲜少有设计严谨的研究表明补充和替代疗法安全有效。

研究人员猜测,添加常见于消化道的有益细菌(益生菌)可能有助于对抗炎性肠病。虽然研究有限,但是有一些证据表明,添加益生菌和其他药物可能会有帮助,但这一点尚未得到证实。

妥善处理与支持

IBD 会同时影响您的身心。如果体征和症状严重,您平时可能会频繁如厕。即使是轻度症状,也会使您难以外出。所有这些因素会改变您的生活,并可能导致抑郁症。您能做的是:

  • 掌握病情。控制炎性肠病的最佳方式之一就是尽可能多地了解这种病症。从美国克罗恩氏和结肠炎基金会等值得信赖的来源了解相关信息。
  • 加入互助小组。虽然互助小组并不适合每个人,但能为您的病情和情感支持提供有价值的信息。小组成员经常了解最新的医疗方案或综合疗法。与其他 IBD 患者的互动也可能让您感到安心。
  • 与治疗师沟通。有些人发现,咨询熟悉炎性肠病及其产生的情感困惑的心理健康专业人士会有所帮助。

虽然患有 IBD 的生活可能令人沮丧,但是相关研究一直在进行,前景正在改善。

准备您的预约

当出现炎性肠病的症状时,您可能首先去看初级保健医生。但也可能将您转诊至专门治疗消化系统疾病的医生(胃肠病学家)。

就诊时间可能很短,而且往往需要讨论大量信息,因此最好做好充分准备。以下信息可以帮助您做好就诊准备,并了解医务人员可能会做些什么。

您可以做什么

  • 了解就诊前是否有任何限制规定。约诊时,请务必询问是否需要提前做好准备,例如限制饮食。
  • 写下您目前出现的所有症状,包括看似与约诊原因无关的任何症状。
  • 写下关键的个人信息,包括任何主要压力或近期的生活变化。
  • 列出您正在使用的所有药物,包括非处方药、维生素或补充剂。
  • 请家人或朋友陪同就诊。有时,您可能很难记住就诊时获得的所有信息。陪同者可能会记住您所遗漏或忘记的一些事项。
  • 写下要向医务人员咨询的问题

提前列出问题,可能有助于充分利用您的就诊时间。请按照从最重要至最不重要的顺序列出问题,以免时间不够。关于炎性肠病,要咨询的一些基本问题包括:

  • 导致出现这些症状的原因是什么?
  • 是否有其他原因可能引起我的症状?
  • 我需要做哪些检查?这些检查需要特殊准备吗?
  • 这种疾病是暂时还是长期的?
  • 有哪些治疗方法可供选择,您推荐哪种治疗?
  • 我需要避免什么药物吗?
  • 治疗会有哪些类型的副作用?
  • 我需要哪种随访护理?我需要多久做一次结肠镜检查?
  • 您推荐的主要疗法有任何替代方案吗?
  • 我还有其他健康状况。我怎样才能最好地同时管理它们?
  • 我需要遵守饮食限制吗?
  • 您开的药物有同类仿制药可替代吗?
  • 是否有我可以带走的手册或其他印刷材料?您推荐哪些网站?
  • 如果我怀孕,对我或孩子有风险吗?
  • 如果我患有 IBD 并打算生育孩子,我的伴侣是否有出现妊娠并发症的风险?
  • 如果我患有 IBD,我的孩子是否有患此疾病的风险?
  • 是否有针对 IBD 患者及其家人的互助小组?

医生可能做些什么

医务人员可能会询问您一些问题。请准备好回答这些问题,这样可以更好地安排时间,以便详细了解您所关注的任何方面。医务人员可能会问:

  • 您第一次出现症状是在什么时候?
  • 您的症状是持续存在还是间歇出现?
  • 您的症状严重程度如何?
  • 您是否出现腹痛?
  • 您有过腹泻吗?多久一次?
  • 您在夜间是否因腹泻而醒来?
  • 您家中是否还有其他人出现腹泻?
  • 您的体重有没有意外减轻?
  • 您以前有过肝脏问题、肝炎或黄疸吗?
  • 您以前出现过关节、眼睛或皮肤问题(包括皮疹和溃疡)或者口腔溃疡吗?
  • 您有炎性肠病家族史吗?
  • 您的症状影响工作或从事其他活动的能力吗?
  • 有没有什么情况似乎会令您的症状好转?
  • 您是否已注意到有什么因素加重您的症状?
  • 您抽烟吗?
  • 您是否使用非甾体抗炎药(NSAID),例如布洛芬(Advil、Motrin IB 等)、萘普生钠(Aleve)或双氯芬酸钠(Voltaren)?
  • 最近用过抗生素吗?
  • 您最近旅行过吗?如果是,去了哪里?
March 23, 2023
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