Cuando tenía siete años, me diagnosticaron sarcoma osteogénico, un tipo de cáncer de huesos. En tres semanas, pasé de no tener nada a tener un tumor del tamaño de una naranja grande justo por encima de la rodilla izquierda. Fue algo que me impidió seguir con mi vida normal y me llevó al mundo de los hospitales, las cirugías y la quimioterapia.
La causa más frecuente de la amputación de la pierna de un niño es un traumatismo. Eso puede estar relacionado con aparatos eléctricos o con algún tipo de accidente automovilístico. Pero también hay niños a los que les amputa una de sus extremidades inferiores debido a una infección o, a veces, a un cáncer. También hay algunos niños que tienen diferencias en las extremidades por causas congénitas, por lo que nacen con una diferencia de longitud en las piernas y, a veces, es necesario solucionarlo por medio de una cirugía.
Para mis padres fue algo muy importante. Nunca imaginaron que iban a tener que tomar una decisión al respecto. Recuerdo que mi mamá miraba a los médicos con incredulidad, como pensando que de ninguna manera iban a amputarle la pierna a su hija.
La actitud y la comprensión de los padres respecto a la amputación son muy importantes para la adaptación de un niño con una amputación. Mostrarle a su hijo todo el amor, la paciencia, la perseverancia y el conocimiento que puedan en esa situación ayuda mucho.
Contarás con un amplio equipo que te ayudará a atravesar este período de amputación. Este equipo estará compuesto por el cirujano y algunos médicos de medicina física y rehabilitación, específicamente un médico que se especialice en amputaciones y otro en rehabilitación pediátrica. También estará compuesto por terapeutas, como fisioterapeutas y probablemente un terapeuta ocupacional, así como un especialista en prótesis que te ayudará a determinar qué extremidad artificial usará tu hijo. Además, habrá otros profesionales, como especialistas en vida infantil y enfermería, que también te ayudarán con los asuntos relacionados con la adaptación.
Mayo hace un excelente trabajo para que los equipos se comuniquen entre sí, ya que todas las partes son igual de importantes, y ellos lo entienden. Y trabajan en conjunto de esa manera para brindar la mejor atención médica posible.
Si un niño siente malestar luego de una cirugía, el equipo médico y el equipo quirúrgico lo ayudarán a controlar el dolor. Harán todo lo que esté a su alcance para que su hijo se sienta cómodo. Si es necesario, harán una consulta con un equipo de control del dolor para ofrecerle asistencia adicional. En ocasiones, después de la cirugía, los niños sentirán la presencia de la extremidad que les amputaron, y, a veces, esa sensación será incómoda. Pero también contamos con estrategias para tratar este problema.
Cuando comencé el proceso para obtener la prótesis de la pierna, me encantaba hacer deporte. Lo único que quería era pasar tiempo con mis amigos, trepar árboles y jugar al fútbol. Mi mamá, por otro lado, quería ponerme vestidos y llevarme a la iglesia. Así que, cuando hicieron la prótesis, era importante que fuera funcional y a la vez bonita. Y fueron capaces de hacerlo por nosotros.
Vamos a hablar contigo sobre cuáles son los objetivos que planeas para tu hijo y cuáles son los objetivos de tu hijo en cuanto a la funcionalidad. Luego, fabricaremos una prótesis personalizada para tu hijo.
El primer paso es hacer un molde de yeso de las piernas para que la prótesis se ajuste a la forma de mi cuerpo. Me la llevo a casa, la pruebo y les aviso si hay alguna parte que me roza. Luego, ellos se encargan de hacer los ajustes necesarios con punteros láser. Después, la vuelvo a probar para asegurarme de que me resulte cómoda y se ajuste bien, y la llevo nuevamente al centro para que hagan los retoques finales con todo tipo de recubrimientos formales.
El especialista en prótesis y el terapeuta te ayudarán a enseñarle a tu hijo cómo colocarse y quitarse la prótesis, cómo cuidarla y cómo usarla de manera funcional.
No tuve mucho tiempo para comprender el concepto. El cerebro hace su propio trabajo al volver a programar cómo vamos a hacer todo esto. Adaptarse está en la naturaleza humana, por eso cuando hay algún cambio, aprendemos a adaptarnos. En mi caso, la verdad es que nunca tuve que detenerme a pensar en que así es como voy a tener que hacerlo. Pude perfeccionar algunas cosas porque conté con la ayuda de alguien que me enseñó. Pero, para la mayoría de las cosas, el cerebro fue capaz de comprender el concepto.
La prótesis de tu hijo deberá reemplazarse en un plazo de seis meses a un año durante los años de crecimiento.
Todo el mundo tiene secretos que no quiere contar, el mío es que tengo el lavadero lleno de piernas.
Pueden aparecer llagas por presión debido a la manera en que el niño usa la prótesis o debido al crecimiento. Es muy importante que tanto el niño como su familia controlen la piel de forma regular para detectar áreas de enrojecimiento o irritación. Es mucho mejor prevenir una llaga que tener que tratarla una vez que se ha producido. Si esto ocurre, podría entorpecer el uso de la prótesis.
El objetivo del equipo de rehabilitación es restaurar la capacidad funcional y la calidad de vida del paciente. Para un niño, esto significará poder retomar sus actividades diarias como jugar, ir a la escuela, practicar deportes y hacer las cosas que le gustan. Esto podría requerir algunos ajustes adicionales en sus prótesis o un poco más de entrenamiento con el fisioterapeuta. Pero esperamos que puedan retomar por completo las actividades que disfrutaban antes de la amputación.
Puedo andar en bicicleta, patinar sobre hielo y con patines de ruedas, escalar, jugar tanto al fútbol como al fútbol estadounidense (parecido al rugby) y al baloncesto. No hay nada que no haya podido hacer hasta este momento.
El regreso a clases es, evidentemente, un asunto importante para un niño después de la amputación.
Cuando me amputaron la pierna, iba a tercer grado, y no es algo fácil de entender para los niños de tercer grado.
A veces, es útil que el niño o la familia se comuniquen con los docentes o los directivos de la escuela y les expliquen lo que sucedió. A veces, el niño querrá explicar a sus amigos lo que le pasó antes de regresar a la escuela. Así que, contarán con un pequeño grupo central de amigos que comprenderán por lo que ha pasado.
Trajeron a alguien a la escuela y esta persona mostró un video y les explicó me vería un poco diferente, pero que seguía siendo la misma persona de siempre.
Creo que muchos niños simplemente sienten curiosidad y por eso hacen preguntas que, si el niño con la amputación decide responder, tal vez sirvan para calmar algunos temores y preocupaciones. En otras ocasiones, los niños quizás simplemente tengan miedo y no entiendan lo que le pasó al otro niño, por lo que es posible que reaccionen de una forma menos positiva. En esas situaciones, creo que solicitar la ayuda de un docente o de otro adulto de confianza puede ser beneficioso. Hay una infinidad de recursos disponibles para niños con amputaciones en lo que respecta a recursos educativos en línea, así como campamentos de verano que cuentan con la presencia de otros niños que han atravesado situaciones parecidas y que pueden compartir diferentes maneras de hacer las cosas, nuevas actividades, nuevas técnicas y nuevas tecnologías. Todo esto puede ser muy útil para los niños y sus familias.
Ni siquiera me detuve a pensar en el hecho de que mi pierna se veía diferente. Simplemente regresé de inmediato a mi vida normal y, tan pronto como acepté mi amputación, todas las personas que me rodeaban la aceptaron.
Inmediatamente después de una amputación, lo más probable es que surjan dificultades para el niño y para su familia. Pero con trabajo y perseverancia, esperamos que los niños con amputaciones logren excelentes resultados.
En mi caso, todo comenzó por aceptar la amputación y empezar a vivir de nuevo, y se convirtió en algo que me permitió ser una persona diferente de lo que nunca hubiera sido antes. Así que estoy muy agradecida por eso. Los niños con amputaciones pueden hacer cosas extraordinarias. Pueden hacer todo lo que un niño sin una amputación puede hacer. Eso es lo que esperamos. Eso es lo que deseamos para ellos y los ayudaremos a lograr sus objetivos.