Preguntas frecuentes sobre los defectos cardíacos congénitos

Algunas formas más leves de enfermedad cardíaca congénita, como pequeños orificios en el corazón o una estenosis muy leve en las distintas válvulas cardíacas, pueden requerir de un seguimiento una vez cada un par de años con algún tipo de estudio por imágenes, como un ecocardiograma. Otras formas más importantes de enfermedad cardíaca congénita pueden requerir de cirugía, que puede hacerse a corazón abierto o en un laboratorio de cateterismo cardíaco con el uso de distintos dispositivos o técnicas. En situaciones muy graves, en caso de que la cirugía no sea posible, podría indicarse un trasplante.

Los síntomas específicos que indican que un niño podría tener una enfermedad cardíaca congénita varían según la edad del niño. En el caso de los bebés, sería una fuente más elevada de gasto calórico al comer. Por lo tanto, las señales más frecuentes de enfermedad cardíaca congénita o falla cardíaca podrían presentarse al comer. Esto incluye falta de aire, dificultad para respirar o, incluso, sudoración al alimentarse. Por lo general, los niños pequeños presentan síntomas relacionados con su sistema abdominal. Pueden ser náuseas o vómitos al comer e, incluso, pueden presentar estos síntomas al hacer actividad. Mientras tanto, los adolescentes más grandes suelen tener más síntomas, como dolor en el pecho, desmayos o palpitaciones. Estos síntomas también pueden presentarse durante el ejercicio o la actividad. Como cardiólogo, es realmente una señal de alerta. Si me entero de que un niño, en especial, un adolescente, ha tenido dolor en el pecho o se ha desmayado al hacer actividad o ejercicio, quiero verlo y asegurarme de que se le realice el control correspondiente.

Con frecuencia, cuando a tu hijo se le diagnostica una enfermedad cardíaca congénita, es difícil recordar todo lo que se dijo en esa primera consulta. Uno seguramente queda paralizado al recibir la noticia. Y quizás no lo recuerdes todo. Por lo tanto, en las citas de seguimiento, es importante hacer estos tipos de preguntas. ¿Cómo serán mis próximos cinco años? ¿Se necesitará hacer algún procedimiento en esos cinco años? ¿Alguna cirugía? ¿Qué tipo de pruebas, seguimientos y citas en la clínica serán necesarias? ¿Qué significa esto para las actividades de mi hijo, su vida atlética y las distintas cosas que quiera hacer a diario? Y, lo más importante, ¿cómo trabajamos juntos para que este niño pueda tener una vida lo más normal posible a pesar del diagnóstico de enfermedad cardíaca congénita?

Deberías consultar con tu médico el tipo de procedimientos necesarios para esta forma de enfermedad cardíaca congénita en el futuro. Pueden hacerse con una cirugía a corazón abierto o un cateterismo cardíaco. Respecto de la cirugía a corazón abierto, es importante que consultes al médico acerca de los tiempos de dicha cirugía. En el caso de diferentes tipos específicos de enfermedad cardíaca congénita, en ciertas ocasiones se recomienda hacer una cirugía para lograr el mejor resultado posible, tanto a corto como a largo plazo, para el niño. Por lo tanto, consulta a tu médico si hay algún momento en particular que sea recomendable para esa enfermedad específica y para tu hijo.

Es la pregunta más frecuente que suelen hacerme los padres y los niños luego de confirmar el diagnóstico de enfermedad cardíaca congénita. La vida atlética también es muy importante para la vida de esos niños, sus grupos de amistades y la manera de interactuar con sus comunidades. En la mayoría de las enfermedades cardíacas congénitas, nos esforzamos lo máximo posible por ver cómo pueden seguir participando. Sin embargo, en determinadas enfermedades cardíacas congénitas, no se recomienda hacer ciertos deportes. Por ejemplo, para algunos de nuestros pacientes, podría haber cierto tipo de síndrome genético que provoque que las paredes de las arterias se debiliten. En cuanto a esos pacientes, no queremos que se pongan a levantar pesas ni hacer ningún tipo de levantamiento pesado que provoque que las arterias se dilaten y, posiblemente, se rompan. No obstante, en la mayoría de los casos, hallamos la manera en que los niños puedan hacer los deportes que adoran a diario.

Para nuestros pacientes que padecen una enfermedad cardíaca congénita, a medida que se hacen más grandes, los asesoramos sobre ciertos tipos de enfermedades cardíacas congénitas que son hereditarias. Esto significa que, si uno de los padres tiene una enfermedad cardíaca congénita, hay un cierto riesgo leve de que su hijo también tenga una enfermedad cardíaca congénita. Podría tratarse de la misma enfermedad cardíaca congénita que tuvo su progenitor, u otra. Por lo tanto, si una paciente de este tipo queda embarazada, nos ocupamos de controlarla muy de cerca durante el embarazo, incluidos escaneos adicionales del feto con ecocardiogramas durante el embarazo. Por suerte, la gran mayoría de nuestros pacientes con enfermedades cardíacas congénitas pueden tener hijos naturales en esta época.

La relación entre un paciente, su familia y el cardiólogo es de fundamental importancia. Con frecuencia, hacemos un seguimiento de este tipo de pacientes durante décadas a medida que crecen. Los vemos pasar de bebés a adultos. Si surge algo que no te queda claro, o no tiene sentido, pregunta. No temas ponerte en contacto. Siéntete libre de comunicarte con tu equipo de cardiología y hacerles las preguntas que surjan.