Clínica Pediátrica de Enfermedad Inflamatoria Intestinal

En el Centro Pediátrico de Mayo Clinic, nuestra Clínica Pediátrica de Enfermedad Inflamatoria Intestinal está comprometida con el manejo médico y quirúrgico de la enfermedad intestinal inflamatoria. Ofrecemos un enfoque compasivo e integrado para el tratamiento de la enfermedad inflamatoria intestinal que tiene en cuenta las diversas necesidades de desarrollo, lo que incluye un enfoque en el crecimiento, el desarrollo y las necesidades psicosociales que son exclusivas de los niños con enfermedad inflamatoria intestinal.

La enfermedad inflamatoria intestinal implica inflamación crónica de la totalidad o de una parte del tracto digestivo. Incluye principalmente la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn y, con menor frecuencia, la colitis colágena y la gastroenteritis eosinofílica.

La enfermedad inflamatoria intestinal puede afectar a un niño y a su familia todos los días de sus vidas. En Mayo Clinic, nos esforzamos por ver al paciente como una persona completa con necesidades complejas, y trabajamos para mantener los síntomas y la enfermedad bajo control a fin de que tu hijo pueda volver a una vida normal.

Cada año, aproximadamente 1200 niños diagnosticados con enfermedad inflamatoria intestinal vienen a nuestra clínica de todas partes del mundo para recibir tratamientos de vanguardia y algunos tienen la oportunidad de participar en estudios de investigación clínica.

Tu visita a Mayo Clinic

Un médico que se especializa en el tratamiento de la enfermedad inflamatoria intestinal en niños, llamado gastroenterólogo pediátrico, se reunirá inicialmente contigo y tu hijo. La Clínica de Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica de Mayo cuenta con muchos especialistas que trabajan juntos a través de consultas coordinadas para abordar los problemas particulares de los niños con enfermedad inflamatoria intestinal. El equipo especializado en enfermedad inflamatoria intestinal completará una evaluación de tu hijo, generalmente de dos a cinco días.

El gastroenterólogo pediátrico y el equipo harán un seguimiento contigo y tu hijo para analizar los resultados y recomendar un plan de tratamiento. Las recomendaciones pueden incluir medicamentos, intervenciones quirúrgicas, o cambios en la dieta y el estilo de vida.

Un enfoque de equipo integral

La Clínica de Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica de Mayo ofrece servicios integrales en un ambiente familiar. La colaboración del equipo de especialidades múltiples asegura la calidad y la atención centrada en el paciente para tu hijo y tu familia.

Los miembros del equipo incluyen gastroenterólogos pediátricos que se especializan en el tratamiento de la enfermedad inflamatoria intestinal, cirujanos pediátricos, endocrinólogos pediátricos, personal de enfermería pediátrico especializado, especialistas en salud mental pediátrica y otros especialistas pediátricos que sean necesarios. Además, la clínica tiene radiólogos pediátricos con experiencia en enfermedad inflamatoria intestinal, así como acceso a un centro de imagenología de última generación y especialistas de laboratorio experimentados.

  • Los coordinadores de atención de enfermería pediátrica registrada con experiencia especializada en enfermedad inflamatoria intestinal:
    • Te darán capacitación personalizada sobre la enfermedad inflamatoria intestinal a ti y a tu hijo
    • Coordinarán las necesidades de atención médica de tu hijo con enfermedad inflamatoria intestinal
    • Ayudarán a tu hijo y a tu familia a entender, coordinar y llevar a cabo el plan de tratamiento
    • Facilitarán una comunicación rápida entre tu familia y el equipo médico
    • Te asesorarán sobre el seguro de salud y la cobertura de la atención médica
  • Un gastroenterólogo pediátrico:
    • Evaluará, diagnosticará y tratará holísticamente la enfermedad inflamatoria intestinal, que es compleja y desafiante, recurriendo a los últimos avances tecnológicos y de investigación
    • Pedirá los análisis que correspondan usando servicios de imagenología de última generación y consultas interdisciplinarias
    • Realizará procedimientos endoscópicos, según sea necesario, para diagnosticar, confirmar y determinar la gravedad, extensión y complejidad de la enfermedad inflamatoria intestinal
    • Escuchará cualquier preocupación que tú o tu hijo puedan tener sobre la atención y el tratamiento de la enfermedad inflamatoria intestinal
  • Un especialista en vida infantil:
    • Abogará por las necesidades especiales de tu hijo y tu familia
    • Apoyará a tu hijo y tu familia utilizando una variedad de tácticas para mejorar la comprensión del diagnóstico médico y las necesidades de tu hijo
    • Desarrollará estrategias correspondientes a la edad para aumentar la comprensión de un diagnóstico mediante educación, preparación y actividades
  • Un dietista diplomado proporciona terapia nutricional, que incluye lo siguiente:
    • Revisión y análisis de la historia clínica y alimentaria de tu hijo, los valores de las pruebas clínicas y de laboratorio, y las tendencias de crecimiento
    • Control y educación sobre la ingesta correcta de nutrientes y educación del paciente
    • Recomendaciones acerca de alimentos, nutrientes y comidas para controlar la enfermedad inflamatoria intestinal
    • Gestión de la nutrición enteral exclusiva en colaboración con las recomendaciones del equipo de atención
  • Un trabajador social clínico puede apoyar a tu familia de varias maneras, entre ellas:
    • Ayudarte a identificar y utilizar los recursos de la comunidad
    • Recomendar eficazmente compañías de seguro y otras instituciones, como escuelas
    • Proporcionar apoyo psicológico mientras tu hijo afronta una enfermedad crónica
    • Ayudar en la transición de tu hijo para que se convierta en un promotor independiente de su salud
  • Un cirujano pediátrico, si es necesario, hará lo siguiente:
    • Colaborará con el gastroenterólogo para determinar si es necesaria una cirugía
    • Proporcionará la educación, planificación y programación adecuadas de la cirugía pediátrica
    • Explicará el procedimiento y responderá las preguntas que tú o tu hijo puedan tener antes y después de la cirugía

Enfermedad inflamatoria intestinal de inicio temprano

Los niños pequeños con enfermedad inflamatoria intestinal representan a una población única que necesita atención altamente especializada. Este es un problema específico que, en muchos casos, indica la existencia de un problema más definible con el sistema inmunitario, conocido como inmunodeficiencia primaria.

Los expertos en enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica de Mayo Clinic pueden dirigir una consulta coordinada para niños con enfermedad inflamatoria intestinal de inicio muy temprano, en colaboración con inmunólogos, utilizando los recursos únicos del Centro de Medicina Individualizada. Las últimas técnicas genómicas pueden ayudar a identificar trastornos desconocidos anteriormente, lo que deriva en una estrategia de tratamiento personalizado.

Transición a especialistas en EII de adultos

La transición de un equipo de atención médica pediátrica a un equipo de atención médica para adultos puede presentar muchos desafíos y ser traumática para un adolescente y la familia. Mayo Clinic ofrece un proceso de transición único e integrado que te permite a ti y a tu hijo llevar a cabo una transición agradable y coordinada mediante un enfoque centrado en el niño hasta la edad adulta mediante estrategias innovadoras y colaboración.

Investigación continua.

Nuestros especialistas pediátricos en enfermedad inflamatoria intestinal están comprometidos de manera activa en múltiples esfuerzos de investigación para mejorar y expandir las opciones de tratamiento para niños que padecen enfermedad inflamatoria intestinal. Estos esfuerzos incluyen tratamientos nuevos, colaboraciones innovadoras a nivel nacional para mejorar la eficacia de los tratamientos existentes y una mejor comprensión de la causa de la enfermedad inflamatoria intestinal. Los coordinadores de investigación pueden explicar las oportunidades que existen de participar en estos esfuerzos tan importantes.

Citas

Realiza una consulta en el Centro Pediátrico de Mayo Clinic y obtén información sobre los servicios para pacientes.

¿Por qué tengo enfermedad inflamatoria intestinal? Parte 1

El Dr. William A. Faubion, Director de la Clínica Pediátrica de enfermedad inflamatoria intestinal de Mayo Clinic, presenta una serie de videos educativos fáciles de entender sobre esta enfermedad en niños. La Parte 1 incluye Por qué tengo enfermedad inflamatoria intestinal; Inmunología en la enfermedad inflamatoria intestinal; Medicamentos en la enfermedad inflamatoria intestinal; y Opciones de Tratamiento e Investigación de enfermedad inflamatoria intestinal.

¿Por qué tengo enfermedad inflamatoria intestinal? Parte 2

La Parte 2 de esta serie educativa sobre la enfermedad intestinal inflamatoria pediátrica incluye Cirugías en el caso de colitis ulcerosa y Cirugías en el caso de la enfermedad de Crohn, presentadas por el Dr. D. Dean Potter, Jr., y Genética en la enfermedad intestinal inflamatoria, presentada por el Dr. Michael Stephens.

Mi hijo, yo y la enfermedad inflamatoria intestinal: cómo controlarla

William A. Faubion, M.D., Megan C. Wagner, R.N., CPN, y Breanne L. Prothero, R.N., explican cómo capacitar a los niños con enfermedad inflamatoria intestinal y a sus familias para ayudar a manejar esta enfermedad.