硬皮病

诊断

诊断硬皮病可能很困难，因为它有多种形式并会影响身体的许多不同部位。

经过全面的体检后，医生可能会建议进行血液检测以了解免疫系统产生的某些抗体水平是否升高。

医生可能还会建议进行其他血液检测，以及影像学或器官功能检查，以帮助确定您的消化系统、心脏、肺或肾脏是否受到影响。

治疗

尚无可以治愈或制止胶原蛋白过度生成（硬皮病的特征）的治疗方法。但有多种治疗方法可以帮助控制症状和预防并发症。

药物

由于硬皮病可影响身体多个不同部位，因此用药选择将因症状而异。例如：

• 扩张血管。扩张血管的血压药物可帮助治疗雷诺现象。
• 抑制免疫系统。抑制免疫系统的药物（例如器官移植后服用的药物）可帮助减缓某些硬皮病症状的进展，如皮肤变厚或肺损伤加重。
• 减轻消化道症状。减胃酸药片可以帮助缓解胃灼热。抗生素和帮助食物在肠道内蠕动的药物可能有助于减轻胀气、腹泻和便秘。
• 预防感染。清洁和保暖可帮助预防雷诺病引起的指尖溃疡感染。定期接种流行性感冒和感染性肺炎疫苗可以帮助保护已受硬皮病损害的肺部。
• 缓解疼痛。如果非处方止痛药治疗效果不明显，医生可能会建议使用处方药控制疼痛。

疗法

理疗师或作业治疗师可以帮助您增强力量和行动能力，并维持在日常活动中的独立性。手部治疗可能有助于预防手挛缩。

外科手术及其他医疗程序

对于出现严重症状且普通治疗方法无效的患者，干细胞移植不失为一种选择。如果肺部或肾脏严重受损，可以考虑进行器官移植。

临床试验

探索 Mayo Clinic 的研究 测试新的治疗、干预与检查方法，旨在预防、检测、治疗或控制这种疾病。

生活方式与家庭疗法

您可以采取一些措施来帮助缓解硬皮病的症状：

• 保持活力。运动可使您的身体保持灵活、改善血液循环并缓解僵硬。关节活动范围练习能帮助您保持皮肤的弹性和关节的灵活性。这一直都很重要，尤其是在病程早期。
• 保护皮肤。定期使用乳液和防晒霜保养干燥或僵硬的皮肤。避免洗热水澡和淋浴，并避免接触强碱性肥皂和家用化学品，否则会刺激皮肤并使干燥加剧。
• 请勿吸烟。尼古丁会导致血管收缩，从而使雷诺病恶化。吸烟还会导致血管永久性变窄，引起或加剧肺部问题。如果戒烟很困难，请向医生寻求帮助。
• 缓解胃灼热。避免食用让您感觉胃灼热或胀气的食物。也要避免深夜进食。升高您的床头，防止睡觉时胃酸反流到食管。抗酸剂可能有助于缓解症状。
• 做好保暖措施。任何时候手接触寒冷环境时（甚至是手伸进冰箱时），请戴上暖和的连指手套。维持核心体温以预防雷诺病的症状，这也很重要。当处于寒冷的户外时，穿上保暖靴，遮住脸部和头部，多穿几层暖和的衣服。

妥善处理与支持

和其他慢性病一样，患有硬皮病可能让您的情绪如同坐过山车一样起伏不定。下面这些建议可帮助您平复情绪：

• 尽量保持正常的日常活动。
• 调整自己的生活节奏，一定要充分休息。
• 与朋友和家人保持联系。
• 继续追求您喜欢并且有能力去做的爱好。

请记住，您的身体健康可以直接影响您的心理健康。否认、愤怒和沮丧是面对慢性病时常有的情绪。

有时候，您可能还需要额外的工具来管理自己的情绪。治疗师或行为心理学家等专业人士可帮助您找到适合您的选择。他们还可以帮助您开发应对技巧，包括放松技巧。

加入互助组通常是个好办法，在那里您可以与其他人分享经验和感受。询问医生您所在社区的互助组信息。

准备您的预约

您可能首先向家庭医生主诉您的症状，然后家庭医生可能会将您转诊给专治关节炎和其他关节、肌肉和骨疾病的医生（风湿科医生）。硬皮病会影响许多器官系统，因此您可能需要咨询不同的医学专家。

您可以做什么

就诊时间可能很短暂。为了充分利用有限的时间，请提前计划并编写重要信息清单，包括：

• 所有症状的详细描述
• 所有药物和剂量的清单，包括非处方药和补充剂
• 要向医生咨询的问题，例如医生可能建议的检查或治疗方法

医生可能会做什么

您的医生可能会问下列问题：

• 您的手指会因寒冷而变色吗？
• 您是否经常有胃灼热或吞咽问题？
• 您是否注意到任何皮肤紧绷或皮肤增厚？

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