诊断
目前没有诊断脊髓灰质炎后综合征的特定检查。诊断基于病史和体格检查,并排除可能导致体征和症状的其他病症。
脊髓灰质炎后综合征的指标
为诊断脊髓灰质炎后综合征,医生会寻找三个指标:
- 之前对脊髓灰质炎的诊断。这需要找到之前的医疗记录或从年长的家人处获取信息。
- 恢复后复发的长时间间隔。从脊髓灰质炎最初发作中康复的患者通常可生活数年而不出现其他体征或症状。晚期效应的发作情况差异很大,但通常在初次诊断至少 15 年后才开始发作。
- 疾病缓起。晚发性虚弱无力通常发生于因脊髓灰质炎病最初发作而受累的肌肉中。如果未干扰日常活动,虚弱一般无法察觉。您可能醒来时神清气爽,但刚到下午就感到疲惫不堪,在曾经很轻松的活动后感到疲倦。
此外,由于脊髓灰质炎后综合征的体征和症状与其他疾病的体征和症状类似,医生将尝试排除其他可能的病因,比如关节炎、纤维肌痛、慢性疲劳综合征和脊柱侧凸。
排除其他疾病的检查
由于没有检测方法能够确诊脊髓灰质炎后综合征,医生可能会做一些检查来排除其他状况,包括:
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肌电图(EMG)和神经传导研究。肌电图可测量肌肉中产生的微小放电活动。医生会将一根细针状电极插入需要检测的肌肉,然后用一台仪器记录肌肉放松和收缩时的电活动。
神经传导研究属于 EMG 的一种,它将两个电极贴到需要检测的神经上方的皮肤上。向神经传递小流电击,测量神经信号的速度。这些检查有助于排除神经异常(神经病变)和肌组织障碍(肌病)等医疗状况。
- 影像学检查。医生可能建议进行 MRI 或 CT 扫描来查看患者的大脑和脊髓图像。这些检查可以帮助排除脊柱疾病,例如退行性脊柱疾病中对神经造成压迫的椎关节强硬或脊柱椎管变窄(椎管狭窄)。
- 肌肉活检。肌肉活检可以帮助医生寻找有无其他可能引起这种无力的状况的迹象。
- 血液检查。脊髓灰质炎后综合征患者的血液检测结果一般都为正常。如果血液检测结果异常,则可能表明有其他基础问题导致这些症状。
肌肉超声检查是一种利用超声波生成肌肉图像的无创检查,有望用于评估脊髓灰质炎后综合征的严重程度并监测其进展情况。但还需要对此展开更多研究。
治疗
对于脊髓灰质炎后综合征的各种体征和症状,没有单一的治疗方法。治疗目标是控制症状,帮助您尽可能感到舒适并独立生活。以下治疗方案可能有助于您管理脊髓灰质炎后综合征的症状:
- 节省精力。这包括调整身体活动的节奏和经常休息以减少疲劳。辅助设备,如手杖、助行器、轮椅或电动代步车,可以帮助您节省精力。安装淋浴扶手杆或抬高的马桶座圈也会有帮助。治疗师可以向您展示有助于节省精力的呼吸方法。
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物理疗法。医生或治疗师可能会教您做一些运动,在不使肌肉疲劳的情况下加强肌肉。这些运动通常包括不那么剧烈的活动,如游泳或水中有氧运动,每隔一天以轻松的节奏活动一次。
通过运动来保持健康非常重要,但要避免过度使用肌肉和关节,避免运动到疼痛或疲劳的程度。
- 言语治疗。语言治疗师可以向您展示如何克服吞咽困难。声音增力训练也可能有所帮助。
- 治疗睡眠障碍。您可能需要改变睡眠习惯,比如避免仰卧睡觉,或者在睡觉时使用有助于打开气道的工具。如果您患有不宁腿综合征,对其进行治疗可能有助于改善睡眠质量以及减少疲劳感。
- 药物。阿司匹林、对乙酰氨基酚(Tylenol 等)和布洛芬(Advil、Motrin IB 等)等止痛药可以缓解肌肉和关节疼痛。
其他可能的治疗方案包括抗惊厥药物加巴喷丁(Neurontin、Gralise),其通常用于治疗神经疼痛。由于慢性阿片类止痛药存在长期风险,一般不应使用此类药物。您应该与医生讨论适合您的治疗计划,以控制疼痛及相关症状。
自我护理
被迫再次应对本以为已治愈的疾病难免令人沮丧,甚至令人不知所措。从最初的疾病中恢复需要动力和决心,但现在面临脊髓灰质炎的后期影响则需要休息和保存精力。
下面是一些建议:
- 减少从事会引起疼痛或疲劳的活动。适度是关键。在状态良好时过度活动可能导致随后几天状态不佳。
- 保暖。寒冷会使肌肉更易疲劳。确保家里的房间保持舒适的温度,多穿几件衣服,尤其是出门在外时。
- 避免跌倒。清除地板上的装饰地毯和杂物,穿舒适的鞋子,避开打滑或结冰的地面。
- 保持健康的生活方式。均衡饮食、戒烟、减少咖啡因摄入,这样可保持健康,令呼吸更顺畅、睡眠质量更好。
- 保护肺部。如果您的呼吸受损,留意是否出现呼吸道感染的体征,并迅速进行治疗。不要吸烟,要及时接种流感和感染性肺炎疫苗。
妥善处理与支持
不论是对身体还是心理上,应对脊髓灰质炎后综合征的疲劳和虚弱都可能是较大的挑战。您可能需要依靠您的朋友和家人。请直接告诉他们您需要何种帮助。
考虑加入适用于脊髓灰质炎后综合征患者的互助组。有时与存在类似问题的其他人交谈可能有助于您解决问题。询问医生您所在地区的互助组信息。
准备您的预约
您可能会先去看家庭医生。但是,您可能将被转诊给专攻神经系统疾病的医生(神经学专家)。
以下信息可以帮助您做好就诊准备。
您可以做些什么
请列出以下内容:
- 您的症状,包括那些与您本次约诊原因无关的症状,以及症状开始出现的时间
- 关键个人信息,包括主要压力、近期生活变化、病史和家族病史
- 您服用的所有药物、维生素或其他补充剂,包括剂量
- 要向医生咨询的问题
对于脊髓灰质炎后综合征,要问医生的基本问题包括:
- 导致我的症状的可能原因是什么?
- 还可能有其他原因吗?
- 我需要做哪些检查?
- 我的状况可能是暂时性的还是慢性的?
- 有哪些治疗方法?您推荐哪种治疗方法?
- 我还有其他健康问题。我如何才能最佳地同时管理它们?
- 是否有我需要遵守的活动限制?
- 我会不会失去行动能力?
- 是否有我可以带走的手册或其他印刷资料?是否可以推荐一些网站供我查阅信息?
如果还有其他问题,请随时提问。
医生可能做些什么
医生可能会问一些问题,包括:
- 您是否患过脊髓灰质炎?如患过,是什么时候?
- 您的脊髓灰质炎感染有多严重?
- 您身体的哪些部位受到了脊髓灰质炎的影响?
- 脊髓灰质炎感染后,您是否感觉持续虚弱?
- 您的症状是持续存在还是偶尔出现?
- 什么情况(如有)可能会缓解您的症状?
- 是否有任何情况看似加重了您的症状?