儿童脑肿瘤

诊断

为了诊断儿童脑肿瘤，医生通常需要先询问孩子的症状并进行检查。通过检查，医护团队可以了解孩子脑部发生的变化。这有助于医护团队决定接下来需要进行哪些检测。

用于诊断儿童脑肿瘤的检测和医疗程序包括：

神经系统检查

神经系统检查测试脑部的不同部分，以了解其工作情况。在检查过程中，医疗护理专业人员可能会检查您孩子的：

• 视力。
• 听力。
• 平衡能力。
• 协调性。
• 力量。
• 反射。

如果您孩子在一个或多个方面有问题，这可为医疗护理专业人员提供线索。神经系统检查有助于医护团队了解脑部的哪个部分可能有问题。

影像学检查

影像学检查可以拍摄脑部照片，显示脑肿瘤的位置和大小。脑肿瘤最常见的影像学检查是磁共振成像（又称为 MRI）。有时，需要使用一种特殊类型的 MRI 来生成更详细的图像。特殊类型的 MRI 包括功能 MRI 和磁共振波谱。

其他影像学检查包括计算机体层成像扫描（又称为 CT 扫描）和正电子发射体层成像扫描（又称为 PET 扫描）。

活检

活检是一项采集组织样本并在实验室中进行检测的医疗程序。对于儿童脑肿瘤，常常在手术切除肿瘤期间采集样本。

如果无法进行手术，可能会用针头采集组织样本。用针头采集脑肿瘤组织样本通过立体定位针活检这一程序进行。在这一程序过程中，外科医生会在颅骨上钻一个小洞。外科医生通过这个孔将一根细针插入脑组织，抽取出细胞样本。

样本将送往实验室进行检测。实验室检测可以显示细胞是否癌变以及细胞的生长速度。特殊检测可以查看肿瘤细胞的 DNA。您孩子的医护团队可以使用这些检测的结果来制定治疗计划。

腰椎穿刺

腰椎穿刺是从脊髓周围收集液体的医疗程序。腰椎穿刺又称为脊椎穿刺，是用针完成的。医疗护理专业人员将针头插入下背部的两块骨头之间，抽取出脑部和脊髓周围的一些液体。这种液体称为脑脊液。液体会送往实验室检查是否存在癌细胞。

如果有癌症已扩散的风险，您孩子可能需要进行腰椎穿刺。脑癌通常不会扩散。脑癌出现扩散时，往往会进入脑脊液。脑脊液可以将癌细胞携带至脑部的其他部位和脊髓。

治疗

儿童脑肿瘤的治疗取决于多项因素。医护团队会考虑肿瘤的类型、大小和发生部位，并结合孩子的年龄和整体健康状况来做出决定。治疗方案可能包括手术、放射疗法、放射外科手术、化疗和靶向治疗。

外科手术

儿童脑肿瘤手术的目标是切除所有肿瘤细胞。但手术不一定是可行的方案。有时，脑肿瘤发生于难以触及的部位。有时，脑肿瘤靠近重要的脑部区域，而这些区域可能会在手术过程中发生损伤。在这些情况下，外科医生会在确保安全的前提下切除尽可能多的肿瘤。

手术切除儿童脑肿瘤会带来感染和出血等风险。其他风险可能取决于肿瘤在孩子脑部的发生部位。例如，切除与眼睛相连的神经附近的肿瘤可能会带来视力丧失的风险。

放射疗法

脑肿瘤放射疗法利用强大的能量束来杀死肿瘤细胞。能量可能来自 X 线、质子和其他来源。

进行放射疗法时，孩子需要躺在治疗室的治疗台上。一台机器在孩子周围移动，对准身体上的精确点位进行照射。在放射治疗过程中必须保持完全静止，以便机器对准精确部位。难以保持静止的幼童及其他患者可能需要使用药物来帮助他们放松和保持静止。

一些医疗中心提供不同类型的放射疗法能量来源，例如：

• X 线辐射。使用 X 线产生辐射是最常见的一类放射疗法。这也称为光子辐射。大多数医疗中心都可以提供 X 线辐射。
• 质子辐射。质子辐射使用质子产生的能量。这是一种更新型的放射疗法，并非所有医疗中心都能够提供该疗法。质子束可以更精确地对准肿瘤细胞。质子疗法更有可能减少对脑肿瘤的邻近健康组织的损伤。儿童可能从这类放射疗法中受益，因为他们的大脑仍在发育。

放射疗法的副作用取决于孩子所接受辐射的类型和剂量。常见副作用包括极度疲劳、头皮刺激、暂时性脱发和头痛。有时会出现恶心和呕吐，不过止吐药可以帮助控制这些副作用。

放射外科治疗

脑肿瘤的立体定向放射外科治疗是一种高强度的放射治疗。它从多个角度将辐射束对准脑肿瘤。单束辐射束的强度并不大。但多束辐射束交汇之处会接收到极大的放射剂量，从而杀死肿瘤细胞。

放射外科治疗通常只需一次治疗。

放射外科治疗期间可能使用不同类型的能量。最合适的治疗类型将取决于孩子的具体情况。可选方案可能包括：

• 直线加速器放射外科治疗。直线加速器简称 LINAC。LINAC 机器大多被人以其品牌名称提起，例如 CyberKnife、TrueBeam 等。LINAC 机器从几个不同角度，将 X 线精心构建适型的能量射束，逐个角度进行照射。
• 伽玛刀放射外科治疗。伽玛刀机器同时将许多由 γ 射线形成的小射束对准靶区。
• 质子放射外科治疗。质子放射外科治疗使用由质子形成的射束。这种疗法的普及程度正在提高，但很多医院仍无法提供。

放射外科治疗的副作用包括极度疲劳和头皮的皮肤变化。孩子可能会感觉头皮干燥、发痒和敏感。一些孩子出现头皮水疱或脱发。有时，脱发是永久性的。

化疗

脑肿瘤化疗使用强效药物来杀死肿瘤细胞。化疗药物可能是口服药剂，也可能通过静脉注射给药。有时，化疗药物在手术过程中被置入脑组织。

化疗的副作用取决于孩子所用的药物。化疗的常见副作用包括恶心、呕吐和暂时性脱发。

靶向治疗

脑肿瘤靶向治疗所使用的药物可攻击肿瘤细胞中的特定化学物质。通过阻断这些化学物质，靶向治疗可杀死肿瘤细胞。

靶向治疗药物可用于治疗某些类型的儿童脑肿瘤。可能会检查孩子的脑肿瘤细胞，以确定靶向治疗是否有帮助。

临床试验

临床试验是对新疗法进行研究。这些研究让患者有机会尝试最新的治疗方法。副作用可能带来未知的风险。请咨询医护团队，了解孩子是否可以参加临床试验。

姑息治疗

姑息治疗是一种特殊的医疗护理，致力于为重疾患儿减轻疾病带来的痛苦。姑息治疗可以帮助脑肿瘤患儿缓解疼痛及其他症状。负责提供姑息治疗的团队由医疗护理专业人员组成。该团队可能包括医生、护士以及其他经过专门训练的专业人员。其宗旨是提高您和家人的生活质量。

姑息治疗专科医生将与您和家人以及医护团队合作，以减轻孩子的痛苦。他们在孩子接受治疗的同时提供额外的支持。孩子可以在接受脑肿瘤治疗（如手术、化疗或放射疗法）的同时采用姑息治疗。

治疗后的康复

接受治疗后，患儿可能需要获得支持以促进康复。脑肿瘤可能形成于控制运动技能、言语、视觉和思维能力的脑部区域。帮助恢复这些功能的康复服务包括：

• 物理疗法，帮助患儿恢复丧失的运动技能或肌肉力量。
• 作业疗法，帮助患儿恢复日常活动。
• 言语治疗，针对说话有困难的患儿。
• 辅导，针对接受脑肿瘤治疗后需要帮助应对记忆力和思维能力变化的学龄患儿。

替代医学

有关儿童脑肿瘤的替代疗法的研究较少。目前还没有替代疗法经证明可以治愈脑肿瘤，有些替代疗法还可能有害。

替代疗法常用于描述医疗护理专业人员通常不提供的治疗方法。随着研究人员对这些治疗方法持续开展研究以及这些替代疗法的相关证据不断增多，医生和其他医疗护理专业人员正在将这些疗法与标准治疗一起纳入治疗计划。有时，医疗护理专业人员将这种方法称为整合医学。

一些整合医学治疗可能有助于孩子应对儿童脑肿瘤的症状和治疗带来的副作用。医护团队将与您和家人合作，确保让孩子感到舒适。将整合医学治疗与标准治疗相结合，可能有助于改善舒适度。

可选方案可能包括：

• 针刺疗法。
• 创造性疗法，例如艺术疗法和音乐疗法。
• 催眠。
• 按摩疗法。
• 冥想。
• 放松技巧，例如意象引导和深呼吸。

如果孩子有兴趣尝试任何这些治疗方法，请向医护团队咨询哪种方法最合适。请医护团队推荐在治疗脑肿瘤患儿方面经验丰富的护理专业人员。

妥善处理与支持

下面这些建议有助于指导家庭应对您孩子的脑肿瘤治疗。

住院时

如果孩子需要看诊或住院：

• 前往诊室或专科门诊时带上孩子喜欢的玩具或书籍，确保孩子在等待就诊期间有事可做。
• 如有可能，请陪同孩子进行检查或治疗。使用孩子能理解的语言描述将要发生的事情。
• 在孩子的就诊日程中增加游戏时间。许多医院都设有一间游戏室供接受治疗的儿童使用。医护团队的成员可能会安排多种活动，帮助孩子顺利接受治疗。请咨询社会工作者或儿童医疗辅导师。
• 请寻求专科门诊或医院工作人员的支持。寻找专门服务于癌症患儿父母的组织。有过相同经历的父母不仅能够提供鼓励和希望，而且还能给出实用的建议。请向医护团队了解有关当地互助组的信息。

在家中

出院后：

• 出院后监控孩子的能量水平。如果孩子感觉良好，可以慢慢地鼓励孩子参与日常活动。有时孩子可能显得疲倦或无精打采，尤其是化疗或放疗后，因此也要保证充足的休息时间。
• 每天记录孩子在家中的状况。记下孩子的体温、能量水平和睡眠模式，以及任何用药和副作用。将这些信息告知孩子的医护团队。
• 遵循孩子的日常饮食模式，除非医护团队另有建议。尽可能准备孩子爱吃的食物。治疗会影响孩子的食欲。有时孩子可能不想吃东西。请向注册营养师寻求建议，确保孩子获得足够的营养和热量。
• 请在接种任何疫苗之前咨询医护团队，因为癌症治疗会影响免疫系统。
• 准备好与其他孩子谈论脑肿瘤。告诉孩子，生病的哥哥姐姐或者弟弟妹妹可能发生一些变化，比如脱发和精神不振。倾听孩子的担忧。

准备您的预约

如果孩子出现令人担忧的症状，请前往医生或其他医疗护理专业人员处看诊。如果怀疑患有脑肿瘤，请寻求转诊至经验丰富的儿童脑肿瘤专家处接受治疗。

考虑让亲属或朋友陪同就诊，他们会帮您记住医务人员提供的所有信息。

以下是一些帮助您和孩子做好就诊准备的信息。

您能做些什么

在孩子就诊前，请列出以下各项：

• 症状，包括任何看似与本次就诊原因无关的症状。
• 任何药物，包括孩子正在服用的维生素、草药和非处方药，以及相应剂量。
• 关键个人信息，包括孩子面临的任何重大压力或近期的生活变化。
• 要向孩子的医护团队咨询的问题，以便充分利用就诊时间。

对于儿童脑肿瘤，要咨询的一些基本问题包括：

• 孩子患有什么类型的脑肿瘤？
• 脑肿瘤发生在哪个部位？肿瘤有多大？
• 脑肿瘤的侵袭性如何？
• 这是癌性脑肿瘤吗？
• 孩子还需要做其他检查吗？
• 有哪些可选的治疗方案？
• 每种治疗方法有哪些益处和风险？
• 有什么治疗方法可以治愈孩子的脑肿瘤？
• 您认为哪一种治疗方法最合适？
• 孩子应该去看其他专家吗？费用是多少？我的保险能报销吗？
• 有没有可以供我参考的手册或其他印刷材料？您是否可以推荐一些网站？

如果想到任何其他问题，请随时提出。

医生可能做些什么

准备好回答与孩子的病史和症状有关的问题。可能包括以下问题：

• 孩子何时开始出现症状？
• 这些症状是持续存在，还是偶尔出现？
• 症状有多严重？
• 有没有什么因素似乎会改善孩子的症状？
• 有没有什么因素似乎会加重症状？