吉兰-巴雷综合征

诊断

吉兰 - 巴雷综合征在早期很难诊断。其体征和症状与其他神经系统疾病类似，而且可能因人而异。

医生可能会先了解病史并进行全面体格检查。

随后医生可能建议：

• 脊椎穿剌（腰椎穿刺）。从您的下背椎管吸取少量液体。检查液体是否有吉兰 - 巴雷综合征病例普遍会发生的变化。
• 肌电图。将细针状电极插入医生想要研究的肌肉部位。电极测量肌肉的神经活动。
• 神经传导研究。在神经上方皮肤表面绑上电极。小幅电击穿过神经，测量神经信号的速度。

治疗

吉兰 - 巴雷综合征尚无治愈方法。但是两种治疗方法可以加快康复速度并降低疾病的严重程度：

• 血浆置换（血浆单采）。部分血液的液体部分（血浆）被清除并与血细胞分离。然后，血细胞会被放回体内，体内产生更多的血浆，以弥补被清除的血浆。血浆单采可以通过消除血浆中某些抗体而起作用，这些抗体促成免疫系统对周围神经的攻击。
• 免疫球蛋白疗法。通过静脉注射含有献血者健康抗体的免疫球蛋白。高剂量的免疫球蛋白可以阻断可能导致吉兰 - 巴雷综合征的破坏性抗体。

这些治疗同样有效。混合用药或依次用这些药比单独使用任何一种方法都有效。

您也可能会为以下目的服用药物：

• 减轻疼痛，疼痛可能很严重
• 防止血栓，当您不动时可能形成血栓

吉兰 - 巴雷综合征患者在康复之前和康复期间需要物理帮助和疗法。为您提供的护理可能包括：

• 在您康复之前，照料者会移动您的手臂和腿部，以帮助保持肌肉灵活和强壮
• 康复期间的物理疗法可帮助您应对疲劳、恢复体力和进行适当的运动
• 使用适应性设备（例如轮椅或矫正器）进行培训，以使您具有活动能力和自我护理技能

恢复

尽管有些人可能需要数月甚至数年的时间才能恢复，但大多数吉兰-巴雷综合征患者的经历大致如下：

• 在出现初期体征和症状后，状况往往会在大约两周内逐渐加剧
• 症状在四周内达到稳定期
• 恢复期开始，通常会持续 6 到 12 个月，但有些人可能需要长达三年之久

在从吉兰-巴雷综合征康复的成人中：

• 约 80% 的患者可在确诊后六个月独立行走
• 约 60% 的患者在确诊一年后完全恢复运动能力
• 约 5% 到 10% 的患者恢复非常迟滞和不完全

儿童很少患吉兰-巴雷综合征，且恢复程度通常高于成人。

妥善处理与支持

诊断出吉兰 - 巴雷综合征从情感上来说让人很难接受。虽然多数人最终会完全康复，但是这种疾病通常让人很痛苦，需要住院治疗和数月的康复。您必须适应行动能力受限和疲劳感。

为了管理吉兰 - 巴雷综合征康复带来的压力，请考虑以下建议：

• 保持朋友和家人强大的支持体系
• 为了您自己或您的家人考虑，请联系互助组
• 与咨询师谈谈把您的感受和担忧

准备您的预约

您可能会被转诊给专门治疗大脑和神经系统疾病的医生（神经科医生）。

您能做些什么

• 写下您的症状，包括看似与本次预约就诊原因无关的症状。
• 列出您服用的所有药物、维生素和补充剂。
• 写下您的关键医疗信息，包括其他状况。
• 写下关键的个人信息，包括您生活中的任何近期变化或压力。
• 写下需要向医生咨询的问题。
• 请亲属或朋友陪同，以便帮您记住医生提供的信息。

要向医生咨询的问题

• 最可能导致我这些症状的原因是什么？
• 我需要做哪些检查？
• 我需要什么样的治疗？
• 您预计我的症状在治疗多久后会有好转？
• 您认为我能恢复到什么程度？
• 恢复需要多长时间？
• 我是否有患长期并发症的风险？

除了您准备咨询医生的问题外，在就诊期间，您可以随时询问其他问题。

医生可能做些什么

医生可能向您询问若干问题。准备好回答这些问题或许可以给您时间，详细讨论您更关注的任何问题。可能向您询问：

• 您有哪些症状？您有哪些身体部位受到了影响？
• 您第一次出现症状是在什么时候？它们是突然开始的还是逐渐发展的？
• 您的症状是否似乎扩散或加重？
• 如果您有无力感，它表现在身体的一侧还是两侧？
• 您出现过大小便控制问题吗？
• 您出现过视力、呼吸、咀嚼或吞咽问题吗？
• 您最近有没有得过传染病？
• 您最近有没有去过林区，有没有出过国？
• 您最近接受过任何医疗程序（如疫苗接种）吗？