诊断

用于诊断硬纤维瘤的检查和医疗程序包括:

  • 体格检查。医生将检查您的身体,以更好地了解您的体征和症状。
  • 影像学检查。医生可能会建议进行 CT 和 MRI 等影像学检查,以拍摄症状发生部位的照片。这些影像可能会为您的医生提供诊断线索。
  • 取出组织样本进行检测(活检)。为了做出明确诊断,医生采集肿瘤组织样本并将其送至实验室进行检测。对于硬纤维瘤,根据您的具体情况,可以用针头或通过手术采集样本。

    在实验室中,接受过分析身体组织培训的医生(病理学家)会检查样本,以确定涉及的细胞类型以及细胞是否有可能具有侵袭性。该信息有助于指导您的治疗。

治疗

硬纤维瘤的治疗方法包括:

  • 监测肿瘤的生长。如果硬纤维瘤没有引起任何体征或症状,医生可能会建议监测肿瘤,看它是否生长。您可能每隔几个月就要接受一次影像学检查。有些肿瘤永远不生长,可能永远也不需要治疗。有些肿瘤不经过任何治疗就能自行缩小。
  • 外科手术。如果硬纤维瘤引起体征和症状,医生可能会建议手术切除整个肿瘤和周围一小块健康组织。但有时肿瘤会生长到附近的结构,不能被完全切除。在这些情况下,外科医生会尽可能多地切除肿瘤。
  • 放射疗法。放射疗法使用高功率射束(例如,X 线和质子)来杀死肿瘤细胞。如果您的身体不够健康,不适合做手术,或者肿瘤所在的部位有手术风险,则建议用放射疗法代替手术。如果存在肿瘤复发的风险,有时会在手术后使用放射疗法。
  • 化疗和其他药物。化疗使用强效药物来杀死肿瘤细胞。如果您的硬纤维瘤生长太快且不能进行手术,您的医生可能会建议进行化疗。

    其他几种药物治疗在硬纤维瘤患者中也展现出治疗前景,包括抗炎药、激素治疗和靶向治疗。

妥善处理与支持

随着时间推移,您会发现什么可以帮助您应对被诊断为罕见肿瘤的不确定性和痛苦。那时,您可能发现以下措施有助于:

  • 充分了解硬纤维瘤,以便对自身护理作出决策。向医生询问您的情况,包括您的检查结果、治疗方案以及您的预后(如果您想知道)。了解硬纤维瘤越全面,您可能就越自信地作出治疗决策。
  • 亲近朋友和家人。与他人保持牢固的密切关系会有助于您应对自身的诊断结果。朋友和家人能够提供您需要的实际支持,如您住院期时帮助打理您的房屋。在您感觉崩溃时,亲友们可以充当您的情感支柱。
  • 找人聊天。寻找愿意听您诉说希望和恐惧的善倾听者。这个倾听者可能是朋友或家人。咨询师、医务社工、神职人员或者互助组的关心和理解也可能有益。

准备您的预约

如果您对任何体征或症状感到担心,请与您的医生约诊。如果医生怀疑您可能患有硬纤维瘤,可能将您转诊给治疗癌症的专科医生(肿瘤科医生)。

以下信息可以帮助您做好就诊准备。

您可以做什么

当您预约就诊时,咨询是否需要提前做什么准备,例如在做特定的检查前禁食。

收集与您的疾病相关的医疗记录,并携带就诊。如果您要就诊新医生,请让您的前任医生将文件和其他信息(如含有组织样本的玻片)转交给您的新医生。

请列出以下内容:

  • 您的症状,包括看似与您预约就诊原因无关的症状
  • 重要的个人信息,包括主要身心压力、近期生活变化以及家族病史
  • 您使用的所有药物、维生素或其他补充剂以及剂量
  • 您想要向医生咨询的问题

考虑邀请一位家人或朋友陪同就诊,并帮助您记住医院告知您的信息。

对于硬纤维瘤,要向医生咨询的一些基本问题包括:

  • 我的症状可能是什么原因引起的?
  • 除最可能的原因外,还有哪些原因可能会引起我的症状?
  • 我需要做哪些检查?
  • 最佳治疗方案是什么?
  • 除了您建议的主要方法外,还有哪些替代方法?
  • 如果我的疾病不采取手术或其他医疗措施,会怎么样?
  • 我还有其他的健康问题。我怎样才能最好地同时管理它们?
  • 我需要遵守哪些限制规定?
  • 我是否应该看专科医生?
  • 有我可以带走的手册或其它印刷资料吗?您是否可以推荐一些网站供我查阅相关信息?

如果还有其他问题,请随时提出。

医生可能做些什么

医生可能会问一些问题,例如:

  • 您的症状是什么时候开始的?
  • 您的症状是持续存在还是偶尔出现?
  • 您的症状有多严重?
  • 有没有任何因素会缓解您的症状?
  • 有没有任何因素会加重您的症状?
  • 我还应当了解您的哪些信息,以帮助我为您推荐正确的护理?
Dec. 06, 2023

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  1. Vinod R, et al. Desmoid tumors: Epidemiology, risk factors, molecular pathogenesis, clinical presentation, diagnosis and local therapy. https://www.uptodate.com/contents/search. Accessed Jan. 21, 2020.
  2. Gounder MM, et al. Locally aggressive connective tissue tumors. Journal of Clinical Oncology. 2018; doi:10.1200/JCO.2017.75.8482.
  3. Church J. Management of desmoid disease. Seminars in Colon and Rectal Surgery. 2018; doi:10.1053/j.scrs.2018.06.005.
  4. Soft tissue sarcoma. National Comprehensive Cancer Network. https://www.nccn.org/professionals/physician_gls/default.aspx. Accessed Jan. 21, 2020.
  5. Schmitz JJ, et al. Percutaneous cryoablation of extraabdominal desmoid tumors: A 10-year experience. American Journal of Roentgenology. 2016; doi:10.2214/AJR.15.14391.

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