什么是年轻型阿尔茨海默病？

早发型阿尔茨海默病是一种影响 65 岁以下人群的罕见失智症。该状况也称为早发型阿尔茨海默病。

大多数阿尔茨海默病患者的年龄在 65 岁及以上。在美国，65 岁及以上的人群中，大约有九分之一患有阿尔茨海默病。每 10 万名 30 到 64 岁的成人中，约有 110 人患有早发型阿尔茨海默病。

家族史

大多数早发型阿尔茨海默病患者的病因与任何单个基因无关。研究人员并不完全了解为什么有些人的发病年龄早于他人。

早发型阿尔茨海默病的风险因素包括家族病史。如果某人的父母或祖父母患有早发型阿尔茨海默病，其患病风险也会增加。但有这种疾病的家族史并不意味着您一定会患上这种疾病。

导致早发型阿尔茨海默病的基因

在较少见情况下，早发型阿尔茨海默病由基因的特定错误（称为基因突变）所致。基因突变可能由父母遗传给子女。

有三种基因可能发生导致早发型阿尔茨海默病的突变，即 APP、PSEN1 或 PSEN2。一个遗传至少一个突变基因拷贝的人可能会在 65 岁之前罹患阿尔茨海默病。

大约 11% 的早发型阿尔茨海默病患者携带致病基因突变。但在所有阿尔茨海默病患者中，不到 1% 的人携带其中一种致病基因。

这些突变可以通过基因检测识别。如果您有早发型阿尔茨海默病家族史，您可能需要做基因检测。但建议进行基因咨询，详细了解做基因检测的利弊后再进行基因检测。

比如，如果您知道自己携带一种早发基因，您或许可以采取措施，让自己和家人略做准备，应对该疾病的影响。另一方面，识别早发型阿尔茨海默病基因可能会影响您获得长期护理、失能和人寿保险的能力。

如果您患有与这三种基因有关的早发型阿尔茨海默病，或者是其中一种基因分型的无症状携带者，请向医务人员咨询能否参加相关研究。通过研究早发型阿尔茨海默病，研究人员希望深入了解病因和进展。这项研究也可能产生新的治疗方法。

准确的诊断至关重要

记忆丧失或失智症的其他症状可能由多种状况引起。因此，得到及时准确的诊断非常重要。由于一般不认为较年轻者会出现阿尔茨海默病，早发型阿尔茨海默病的诊断可能因此而被延迟。或者被误诊。这些问题可能导致护理的延误。

排除可能导致失智症症状的其他可治疗状况也很重要。

出于个人和职业原因，及时诊断也很重要。对于您和您的家人而言，想要让家人给予适当的理解和同情，诊断是基础。诊断还可以给您和您的家人更多的时间来决定财务和法律问题等重要事项。

在工作方面，及时诊断可以让您向雇主解释病症，或许减少工作量，或许安排更方便的时间。

早期诊断还有助于使用抗淀粉样蛋白药物。这些疗法似乎在阿尔茨海默病的早期阶段最为有效。

如何应对早发型阿尔茨海默病

阿尔茨海默病对任何年龄的人都有巨大的影响。但是早发型阿尔茨海默病的患者可能面临一些独特的挑战。

他们可能面临与这种疾病相关的污名和成见。由于早发型阿尔茨海默病患者是青年人，他们可能会发现其他人不相信他们有这种疾病。他们可能会感觉被朋友或同事孤立。他们可能会面临家庭收入损失。

在工作中该怎么办

在状况严重影响您的工作能力之前，先和雇主谈谈。您能做些什么：

• 了解能否换到一个更适合您的能力变化的职位。
• 确保您和您的配偶、伴侣或照护者了解与工作相关的福利。了解您的工作场所是否有员工援助计划。
• 了解您可以通过《美国残障人士法案》、《家庭和病假法》以及 COBRA 获得的福利。
• 如果感到不知所措，请考虑减少工作时间或请假。

处理伴侣关系的技巧

被诊断出早发型阿尔茨海默病后，配偶或伴侣常常会感到孤独或失落，因为他们可能面临在没有积极伴侣的情况下度过很多年。

在失去浪漫的情况下转变为照料者，也使双方关系变得更为复杂。请尝试：

• 谈论彼此之间需要什么样的帮助。谈谈您正在经历的变化以及您的需求发生了哪些变化。不要害怕寻求帮助。
• 继续与伴侣一起参加您喜欢的活动，并根据需要进行调整。寻找你们可以一起享受的新活动。
• 随着病情发展，用文件夹保存您可能需要的资源。
• 寻求咨询师的帮助，让其与您的伴侣一起解决您面临的挑战（例如性关系和关系中的角色转变）。

如何让孩子参与

被诊断为早发型阿尔茨海默病可能对孩子造成挑战。年龄较小的儿童可能不了解这种疾病及其影响。年长的孩子可能会因为父母生病或人际关系发生变化而感到尴尬、怨恨或愤怒。请尝试：

• 寻找可以一起参与的活动。
• 保持参与度并与孩子开诚布公地谈论所经历的事情。
• 寻找儿童互助小组或家庭咨询师。让孩子的学校辅导员和社会工作者了解您的状况。
• 以书面、视频或音频形式为孩子记录您的想法、感受和体验。他们会感谢您分享自己的智慧和回忆。

财务问题

早发型阿尔茨海默病患者往往不得不停止工作，而收入损失会造成严重问题。如果配偶或伴侣辞职成为全职照护者，经济状况会变得更加紧张。

对于确诊为早发型阿尔茨海默病的患者来说，通常为 65 岁及以上人群提供的福利可能是一种选择。请务必了解您可以使用哪些资源。您能做些什么：

• 与财务规划师和律师谈谈，让他们帮助您规划未来的财务需求和获得福利的资格。
• 询问您的雇主可不可以选择提前退休。
• 了解您可以通过社会保险、联邦医疗保险或联邦医疗补助享受哪些福利。
• 整理您的财务单据，确保配偶或伴侣了解并且能管理您的家庭财务。

临床试验和观察性研究

阿尔茨海默病协会开创了纵向早发型阿尔茨海默病研究（LEADS），以便详细了解这种疾病。这项研究正在探讨病因和可能的早期检测。欲了解更多有关 LEADS 的信息或报名，请点击此处访问阿尔茨海默病协会网站。

支持资源

阿尔茨海默病护理的要素是教育和支持。鉴于其独特的挑战，对早发型阿尔茨海默病患者而言尤其如此。互助组可以帮助您找到资源，加深对失能的理解，并学习适应的方法。

请记住，您并不孤单。有许多资源可以帮助您、您的家人和照护者应对这种疾病。支持方案可能因居住地而异。

在疾病的早期阶段，您和您的配偶、伴侣或者照护者一定要研究和制定病症进程管理计划。知道自己设有计划，并已经找到支持和资源，会让所有人在将来受益。

• Share
• Tweet
• WeChat

  WeChat

  

  Close
• Weibo

July 13, 2024 了解更多深度信息