2 型神经纤维瘤病 (NF2) 是一种罕见的遗传疾病，会引发多发性脑肿瘤和脊柱肿瘤。几乎所有 NF2 型患者均有两个影响听觉神经的肿瘤，称为前庭神经鞘瘤。脑膜瘤和室管膜瘤等其它良性肿瘤也可能发展并影响大脑和脊柱。大约一半的 NF2 型患者有家族病史。
由妙佑医疗国际多学科的医生和外科医生组成的专家团队负责治疗NF2 型 患者。NF2 型患者最常见的症状是听力减退和失衡。由于肿瘤生长或治疗副作用，也可能产生其他症状，如面神经麻痹、吞咽和言语困难以及手臂和腿部无力。
2 型神经纤维瘤病专科门诊提供的护理
在妙佑医疗国际明尼苏达州罗切斯特院区的 2 型神经纤维瘤病专科门诊，您会获得针对 NF2 诊断和治疗的全面护理。该诊所使用几种新的基因检测方法，几乎可检测到 NF2 基因中的所有突变。此外，该门诊还提供物理疗法、平衡疗法、听力康复、眼睛护理、基因咨询、生殖医学、精神护理和多种肿瘤治疗方法。
2 型神经纤维瘤病专科门诊提供有效的创新护理，以解决所有病症。在 2 型神经纤维瘤病专科门诊就诊的每个患者都会接受定期安排的综合评估，这些评估将由专门的医护团队进行协调。大多数情况下，您需要每年到妙佑医疗国际进行一次随访复诊，以接受针对病症的长期护理。在随访复诊之前，您需要完成一份问卷，以评估您的当前健康状况。
在评估周内，您一般会在周一接受 MRI 检查、听力测试和神经系统检查。2 型神经纤维瘤病专科门诊的医生和外科医生会在周二上午开会。他们会审查您的检查结果并讨论您的具体情况，以确保您和家人获得最佳的个性化护理。当天晚些时候，您的医护团队会告知您检查结果，并且制定一个满足您特定目标和需求的方案。如果需要额外的检查和治疗，可能会在这周晚些时候进行。
先进的治疗方案
在 2 型神经纤维瘤病专科门诊，医生使用最新的技术和技巧来治疗出现的肿瘤及相关症状。您的治疗方案可能涉及以下一种或多种方法。医生和外科医生也可能会建议一些您有资格参与的临床试验。
- 外科手术。外科手术的类型取决于肿瘤的大小、类型、位置和深度。2 型神经纤维瘤病专科门诊的外科医生擅长使用微创手术治疗技术来改善手术结果，减少出现并发症的风险。
- 聚焦放射疗法。放射疗法使用高强度的能量束来治疗肿瘤，包括神经鞘瘤和脑膜瘤。放射疗法可以单独使用，也可以在手术后使用，以防止肿瘤进一步生长。妙佑医疗国际的放射肿瘤科医生和神经外科医生使用先进的治疗技术，包括立体定向放射治疗、调强放射疗法 (IMRT) 和质子疗法，靶向针对肿瘤细胞并保留附近的健康组织。
- 化疗。化疗使用药物来阻止肿瘤生长，在某些情况下，可改善 NF2 的某些体征和症状，如听力减退。化疗通常用于多发性快速生长的肿瘤。2 型神经纤维瘤病专科门诊的医生经验丰富，会选择最有可能有效对抗肿瘤细胞的化疗药物。您的医护团队会帮助您管理治疗的副作用。
- 重建外科手术。根据肿瘤的大小和位置，有些人可能需要重建外科手术来恢复面部神经功能和闭眼。妙佑医疗国际的医生擅长在重建外科手术中使用最新技术，以恢复您在治疗后的闭眼能力和面部肌肉运动能力。
- 康复。言语治疗、吞咽疗法、平衡疗法、饮食治疗、物理疗法和职业疗法的康复专家会帮助进行相关的康复。
您的治疗团队
在 2 型神经纤维瘤病专科门诊，专家们组成多学科团队，共同提供能够准确满足您需求的护理服务。团队中的所有医护人员会共同讨论您的特定病情，并根据您的具体需求和优先级为您提供个性化的统一服务。该团队的协作治疗方式可带来高效的护理。在许多情况下，患者会在同一周接受评估和治疗。
2 型神经纤维瘤病专科门诊团队包括：
- 听觉矫正专家，负责执行听力测试、助听器验配、人工耳蜗测试，以及听觉脑干植入物和人工耳蜗编程
- 脑外科医生（神经外科医生），负责参与肿瘤切除手术、放射治疗和面部神经修复
- 耳外科医生（神经病学家），负责参与肿瘤切除手术、听力修复和面部神经修复
- 专科门诊协调员，负责组织您的随访复诊，以确保您在有效的时间范围内完成恰当的约诊
- 医学遗传学家，负责组织基因检测，并与您讨论病症遗传方面的问题，包括会影响其他家庭成员的 NF2 风险
- 肿瘤内科医生，负责提供化疗，并在需要时组织参加特殊的临床试验
- 神经科医生，负责提供全面的体格检查以评估神经功能的变化，并帮助治疗出现的神经系统症状
- 病理科医生，负责检查因诊断而切除的组织（活检）和手术中切除的组织
- 精神科医生，帮助评估和确保您的长期心理健康
- 放射肿瘤科医生，负责提供放射治疗
- 放射科医生，负责仔细评估您的影像学扫描结果以检查肿瘤特征，包括位置、大小、形状和生长情况
- 康复医学专家，帮助实施平衡疗法和物理疗法
- 研究协调员，负责组织协调几个您在接受护理期间可以参与的研究
- 其他医护人员（如眼科医生、生殖科医生和脊柱外科医生）可能会根据您的情况参与到护理中