七岁那年,我确诊了成骨性肉瘤,这是一种骨癌。仅仅三周的时间,我的左膝正上方就从无到有,出现了一个橘子大小的肿瘤,从此以后,我就彻底告别了童年时期的游戏了,每天都在医院与手术和化疗打交道。
创伤是导致儿童腿部截肢的最常见原因。这可能是由电动工具造成的,也可能与车辆事故有关。不过,也有一些孩子是因为感染,甚至是癌症而不得不接受下肢截肢。其次,一些孩子存在先天性的肢体差异。打从出生后,他们的腿长就异于常人,因此有时需要接受手术治疗。
对很多父母来说,这是一件大事。他们从未想过自己有一天不得不为这种情况做出决定。我记得我妈妈当时瞪着医生,一脸的震惊,好像在说,无论如何我也不会让我的女儿失去这条腿。
在儿童适应截肢的那段时间里,父母的态度和对截肢的了解极其重要。这种情况下,父母给予孩子的关爱、耐心、毅力和知识越多,对孩子就越有帮助。
此外,有一个庞大的团队也会帮助你们度过截肢的那段时间。这支团队的成员包括您的外科医生以及两名物理医学与康复科医生,具体来说,一名医生负责截肢,另一名医生负责小儿康复。还有治疗师,包括物理治疗师,或许还有一名职业治疗师。还有修复学家,负责帮助您搞清楚您的孩子需要使用哪个假肢。其他一些人员,例如护士和儿童生活专家,也会协助孩子适应截肢。
在团队与团队之间的沟通方面,妙佑医疗做得非常出色,每一个团队都非常重要,他们非常了解这一点。他们以这样的方式协同工作,竭尽全力提供最佳治疗。
如果儿童在术后感觉不适,医疗和手术团队会帮助控制疼痛。他们会尽其所能让您的孩子保持舒适。如果需要,他们还会咨询疼痛管理团队,以寻求额外的帮助。接受手术之后,儿童有时会感觉他们失去的肢体还在。这一存在感有时甚至让他们感到不适。不过,我们同样可以采用一些策略解决此问题。
在我开始装上假腿后,我很想参加运动。我只想和朋友们在一起,爬爬树、踢踢球。不过,我妈妈却想给我穿上裙子,带我去教堂。因此,当医生为我制作义肢时,必须兼顾功能性和美观。他们可以满足我们的要求。
我们将会和你们讨论你们为孩子设定的目标,以及你们的孩子有哪些功能方面的目标。之后,我们将为你们的孩子定做一个义肢。
首先,他们为我的双腿打上石膏,使它与我的腿形完全吻合。我把它带回家并试了一番,然后告诉他们有没有什么突出的部分会摩擦腿部。他们利用激光指示器进行对准。然后我重新试了试,确认每一处都很舒适和吻合,便把它交还给医生,由他们利用各种正式覆面材料完善义肢。
修复学家和治疗师会帮助您的孩子了解如何装卸义肢、如何保养义肢以及如何使用它的功能。
没用多久,我就理解了这个概念。我们的大脑会自动帮助我们回想起如何做这件事。适应能力是人类的一个专长,当发生变化时,我们只需了解如何适应。对我来说,我从未真正放弃,我总是在思考如何才能做到。有些事情我能做得非常完美,因为有人随时指点我。不过大多数情况下,我的大脑都能理解相关的概念。
在孩子的成长期,需要每六个月到一年更换一次义肢。
有些人不愿张扬,便会事先准备很多假腿。
由于使用义肢的方式或生长的原因,儿童有时可能出现压疮。因此,儿童及其家人都要定期监测皮肤,看看有没有什么部位发红或受到刺激,这一点非常重要。预防疼痛的发生要远远好过对已经发生的疼痛进行治疗。如果出现疼痛,则会严重妨碍义肢的使用。
康复团队的目标是恢复患者的功能和生活质量。对儿童而言,这意味着恢复日常活动,例如玩耍、上学、运动以及他们喜欢的活动。这可能需要对他们的义肢进行些许调整,或者接受物理治疗师的额外训练。不过,我们最为期待的是,他们能够恢复截肢以前喜爱的各项活动。
我可以骑自行车,可以溜冰,可以滑旱冰,还可以攀岩。我可以玩橄榄球、踢足球、打篮球。有生以来,没有一件事是我做不到的。
对于儿童来说,在截肢以后回到学校无疑是一件大事。
当时我只是一名三年级的学生,同学们很难理解我这种情况。
儿童或其家人可以联系学校的老师或校长,向学生们解释所发生的情况,这样做有时颇有帮助。在实际踏进校园之前,儿童有时喜欢向自己的朋友解释自己的情况。这样,他们就会建立一个小范围的密友圈,圈内的朋友都会知道这个孩子所经历的情况。
他们会带一个人进来并播放视频,告诉他们,尽管这东西看起来有些不同,但我仍旧是以前的自己。
我认为,很多儿童只是好奇。因此,他们会提出问题,如果这个孩子选择回答这些问题,或许就能缓解一些恐惧和担忧。有些时候,孩子们或许会感到恐惧,也不理解这个孩子的遭遇。因此,他们可能以不那么积极的方式排斥这个孩子。这种情况下,我认为让一位老师或另一位值得信任的成人出面或许会有帮助。有很多资源可以供截肢的儿童使用,包括在线教育资源以及夏令营之类的活动,在这样的活动中,其他很多儿童经历过类似的情况,并能够分享新的做事方式、新的活动、新的技巧和新的技术。所有这些资源都能为儿童及其家人带来极大的帮助。
事实上,我甚至不觉得它跟以前看起来有什么不一样。我很快就恢复了正常生活,在我接受它之后,我身边的每一个人很快也都接受了它。
刚刚截肢时,儿童及其家人会不可避免地遇到一些挑战。但经过一番努力和坚持不懈,我们认为截肢的儿童能够取得非常好的结果。
对我来说,首先是接受事实,然后开始新的生活并不断成长,最终脱胎换骨,成为一个更优秀的人。对此,我感到非常欣慰。截肢的儿童也能完成非凡的壮举。我们期待他们可以做到肢体健全的正常儿童能够做到的一切。这是我们对他们的期许,我们也会帮助他们实现自己的目标。