En el Centro Pediátrico de Mayo Clinic en Minnesota, brindamos cuidados integrales de apoyo a bebés, niños y adolescentes que padecen enfermedades que limitan y ponen en riesgo su vida, a través del innovador programa ComPASS: Comprehensive Pediatric and Adolescent Support Services (Servicios integrales de apoyo para niños y adolescentes).
ComPASS es tanto una filosofía de cuidado como un programa organizado destinado a brindar cuidados. Este cuidado se enfoca en mejorar la calidad de vida de tu hijo y, a la vez, reducir tanto el dolor como los síntomas preocupantes. Nuestro equipo de cuidado ComPASS trabaja de cerca con los profesionales principales de atención médica de tu hijo para abordar las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales de tu hijo y tu familia.
Nuestro compromiso
Nos comprometemos a:
- Reconocer que tanto tu hijo como tu familia son únicos
- Escuchar sin juzgar ni prejuzgar
- Apoyarte a ti y a tu hijo durante toda la atención médica
- Ser respetuosos de las creencias y los deseos de tu familia para tu hijo
- Desarrollar planes de cuidados para tu hijo junto contigo y tu equipo de atención primaria
- Brindar control del dolor y de los síntomas molestos
- Asistirte en la toma de decisiones con respecto al final de la vida, en caso de ser necesario
Nuestros servicios
Nuestro equipo de cuidado ComPASS brinda servicios de apoyo interdisciplinarios, que incluyen control del dolor, cuidados paliativos, medicina complementaria y, en caso de ser necesario, cuidado para pacientes terminales y durante el duelo.
- Equipo del dolor. Nuestros especialistas expertos en el dolor en los niños se enfocan en aliviar los síntomas preocupantes. Nuestro equipo para el dolor brinda consultas detalladas y revisión del régimen de medicamentos necesarios para niños que sufren dolores complejos y otros síntomas.
- Cuidados paliativos. Los cuidados paliativos controlan el dolor y los síntomas, ayudan a establecer objetivos y a tomar decisiones con respecto al final de la vida (en caso de ser necesario) y brindan apoyo emocional, psicológico y social. También están disponibles cuidados paliativos perinatales para recién nacidos y sus familias. Obtén más información sobre los servicios de cuidados paliativos de Mayo Clinic.
- Medicina Complementaria e Integradora. Además de la medicina tradicional, proporcionamos técnicas complementarias e integradoras para ayudar a optimizar la calidad de vida de tu hijo y a reducir los síntomas preocupantes. Las terapias disponibles incluyen terapia musical, aromaterapia, masoterapia, hipnosis y terapia con mascotas, y habrá más opciones disponibles en el futuro.
- Otros servicios. En caso de que se necesiten los servicios de atención paliativa, trabajaremos con el profesional local de cuidados terminales de tu hijo, realizaremos recomendaciones y brindaremos consultas para asegurarle a tu hijo toda la comodidad al final de su vida. También ofrecemos servicios relacionados con el duelo: apoyo para padres, madres, hermanos y hermanas después de la pérdida del niño. Esto incluye apoyo emocional, recursos para el duelo y más servicios de apoyo, según sean necesarios. Además, reforzamos la importancia de la vida y el recuerdo de cada niño durante la ceremonia anual Children's Remembrance Ceremony.
Miembros del equipo de cuidado ComPASS
De acuerdo con las necesidades específicas, es posible que estos miembros del equipo participen en el cuidado de tu hijo:
- profesional principal de atención médica. El profesional principal de atención médica de tu hijo dirigirá de manera activa el tratamiento. De acuerdo con el diagnóstico de tu hijo, el médico de cabecera puede ser un pediatra, un especialista en cáncer (oncólogo), un médico de cuidado intensivo (intensivista) u otro especialista pediátrico.
- Médico del equipo de cuidado ComPASS. Este médico trabaja de cerca con el médico de cabecera de tu hijo para coordinar el mejor plan de cuidados. El médico del equipo de cuidado ComPASS cuenta con capacitación especializada en el cuidado de niños con enfermedades que limitan y ponen en riesgo su vida, y es fundamental para el control de síntomas preocupantes y el alivio del dolor. Al promover la mejor calidad de vida posible para tu hijo, el médico del equipo de cuidado ComPASS apoyará a tu familia al tomar decisiones difíciles, incluso aquellas relacionadas con el final de la vida.
- Enfermero especializado. Los enfermeros especializados del equipo de cuidado ComPASS brindan una atención médica especializada cuyo propósito es satisfacer las necesidades de tu hijo. Estos enfermeros cuentan con capacitación especializada para el control del dolor y de los síntomas molestos, como náuseas y vómitos. Además, los enfermeros especializados coordinan el cuidado con el equipo de atención médica de tu hijo.
- Especialista en dolor. El especialista en dolor se entrenó especialmente para controlar el dolor a corto plazo (agudo) y a largo plazo (crónico). De acuerdo con las necesidades de tu hijo, se desarrollan estrategias personalizadas para aliviar el dolor que suelen abarcar medicamentos tradicionales, además de terapias integradoras holísticas como técnicas de relajación o masoterapia.
- Trabajador social. El trabajador social evalúa las necesidades psicosociales de tu familia, que incluyen las necesidades individuales de cada miembro de la familia. Un trabajador social puede ayudarte a localizar recursos económicos, del Gobierno y del seguro, así como suministros de salud para el hogar. El trabajador social del equipo de cuidado ComPASS puede ayudarte en las conversaciones familiares, en especial en tiempos de crisis.
- Especialista en vida infantil. El especialista en vida infantil brinda educación adecuada para la edad y el desarrollo de tu hijo. Esto puede incluir ayudar a preparar a tu hijo para la cirugía u otros procedimientos y apoyo para afrontar la situación. Los especialistas en vida infantil también brindan apoyo emocional y educación a los hermanos de los niños hospitalizados y los alientan a expresar sus sentimientos, además de ayudarlos a comprender el entorno hospitalario.
- Psicólogo infantil. El psicólogo de niños ayuda a tu familia a enfrentar las incertidumbres médicas y las exigencias de la enfermedad y el tratamiento de tu hijo. Se destaca la resiliencia, y el crecimiento emocional, social y conductual, con especial enfoque siempre en la calidad de vida.
- Capellán. El capellán brinda apoyo emocional y espiritual basado tanto en las necesidades y deseos de tu hijo como de tu familia. El capellán puede apoyar a aquellos en crisis o duelo, compartir plegarias y sacramentos si así lo desean, y guiarte en temas relacionados con decisiones o inquietudes éticas. El capellán también puede asistirte en la obtención de materiales o artículos que quizás forman parte de una tradición de la religión particular de la familia.
- Otros miembros del equipo. Como parte del enfoque integral de nuestro equipo para tu hijo, consultaremos con especialistas en otras áreas como medicina física y rehabilitación, nutrición, psiquiatría y farmacia, según sea necesario.
¿Es apropiado el cuidado ComPASS para mi hijo?
Nuestro equipo de cuidado ComPASS puede ser apropiado para tu hijo si se le diagnostica una afección grave que limita y pone en riesgo su vida. Muchos niños que reciben cuidado ComPASS también reciben cuidados para ayudar a salvar su vida y tratar el problema subyacente.
Entre las afecciones para las que nuestro equipo brinda su atención, están los trastornos neurológicos graves, la parálisis cerebral grave, los tipos de cáncer con pronósticos desalentadores, las afecciones cardíacas graves y las anomalías genéticas graves, por nombrar algunas. No existe límite de edad, ya que nuestro equipo cuida a los niños desde antes de su nacimiento (prenatal) hasta la edad adulta. Si el médico de tu hijo te comunica que el niño puede padecer una afección grave que tal vez ponga en riesgo su vida, el cuidado ComPASS puede ser apropiado para ti.
Para pedir una cita con el equipo de cuidado ComPASS, habla de esto con el profesional de atención médica de tu hijo para obtener una remisión.