Encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica

Diagnóstico

No hay una única prueba para confirmar el diagnóstico de encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica. Los síntomas pueden imitar los de muchas otras enfermedades, como, por ejemplo:

• Trastornos del sueño. Los trastornos del sueño pueden ocasionar fatiga. Un estudio del sueño puede determinar si existe algún trastorno, como apnea obstructiva del sueño, síndrome de las piernas inquietas o insomnio, que altere tu descanso.
• Otros problemas médicos. La fatiga es un síntoma común de varias enfermedades, como la anemia, la diabetes y la baja actividad de la tiroides. Los análisis de laboratorio pueden verificar la existencia de indicios de algunos de los principales sospechosos.
• Problemas de salud mental. La fatiga también es un síntoma de diversos problemas de salud mental, como la depresión y la ansiedad. Un consejero puede ayudarte a determinar si uno de estos problemas está causando la fatiga.

Además, es frecuente que las personas con encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica también tengan otros problemas de salud al mismo tiempo, tales como trastornos del sueño, síndrome de colon irritable o fibromialgia.

De hecho, hay tantos síntomas que tienen en común esta enfermedad y la fibromialgia que algunos investigadores consideran que ambos trastornos son distintos aspectos de la misma enfermedad.

Criterios de diagnóstico

Las pautas propuestas por la Academia Nacional de Medicina de Estados Unidos definen la fatiga asociada con la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica de la siguiente manera:

• Es tan grave que interfiere con la capacidad para tomar parte en las actividades que se hacían antes de la enfermedad.
• Es reciente o comenzó en un momento específico.
• No se alivia sustancialmente con el reposo.
• Empeora con el esfuerzo físico, mental o emocional.

Para cumplir con los criterios de diagnóstico de la Academia Nacional de Medicina de Estados Unidos para esta afección, la persona también debería tener al menos uno de estos dos síntomas:

• Dificultades con la memoria, el enfoque y la concentración.
• Mareos que empeoran al pasar de estar acostado o sentado a estar de pie.

Estos síntomas deben durar al menos seis meses y ocurrir como mínimo la mitad del tiempo con una intensidad moderada, sustancial o grave.

Tratamiento

La encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica no tiene cura. El tratamiento se centra en el alivio de los síntomas. Primero se deben abordar los síntomas más perturbadores o incapacitantes.

Medicamentos

Algunos problemas asociados a la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica pueden mejorar con ciertos medicamentos. Entre los ejemplos, se incluyen los siguientes:

• Dolor. Si los medicamentos como el ibuprofeno (Advil, Motrin IB, entre otros) y el naproxeno sódico (Aleve) no son suficientes, el médico puede indicarte medicamentos con receta médica para tratar la fibromialgia. Estos incluyen pregabalina (Lyrica), duloxetina (Cymbalta), amitriptilina o gabapentina (Neurontin).
• Intolerancia ortostática. Algunas personas con esta afección, especialmente los adolescentes, se sienten mareadas o con náuseas cuando se ponen de pie o se sientan erguidos. Los medicamentos para regular la presión arterial o el ritmo cardíaco pueden resultar útiles.
• Depresión. Muchas personas con problemas de salud a largo plazo, como la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica, también están deprimidas. Tratar la depresión puede ayudarte a lidiar con los problemas asociados con una enfermedad crónica. Las dosis bajas de algunos antidepresivos también pueden ayudar a mejorar el sueño y aliviar el dolor.

Cómo mantener tu propio ritmo en el malestar general posesfuerzo

Los síntomas de las personas con encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica empeoran tras un esfuerzo físico, mental o emocional. Esto se llama malestar general posesfuerzo. Suele comenzar entre 12 y 24 horas después de la actividad y puede durar días o semanas.

Las personas que tienen malestar general posesfuerzo suelen tener dificultad para encontrar un equilibrio entre la actividad y el descanso. El objetivo es permanecer activo sin exagerar. Esto significa mantener tu propio ritmo.

El objetivo es reducir el malestar general posesfuerzo en lugar de retomar el mismo nivel de actividad que tenías cuando estabas sano. A medida que mejoras, es posible que puedas tomar parte de forma segura en más actividades sin desencadenar el malestar general posesfuerzo.

Puede ser útil llevar un registro diario de tus actividades y síntomas, de tal modo que puedas realizar un seguimiento para saber cuánto es demasiada actividad para ti.

Tratamiento de los problemas del sueño

La falta de sueño puede dificultar el manejo de otros síntomas. El equipo de atención médica puede sugerirte que evites la cafeína o cambies la rutina a la hora de acostarte. La apnea del sueño se puede tratar con una máquina que administra presión de aire a través de una máscara mientras duermes.

Medicina alternativa

Se han fomentado muchas terapias alternativas para la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica, pero son muy pocas los que cuentan con evidencia a su favor. Los pacientes con esta afección pueden ser sensibles a los medicamentos, incluidos los productos y suplementos con plantas medicinales. Se recomienda evitar los tratamientos costosos o potencialmente dañinos.

Estrategias de afrontamiento y apoyo

La experiencia de la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica varía de una persona a otra. El asesoramiento y el apoyo emocional pueden ayudarte a ti y a tus seres queridos a lidiar con las incertidumbres y limitaciones de este trastorno.

Hablar con un terapeuta puede ayudar a desarrollar la capacidad de afrontar una situación difícil para lidiar con enfermedades crónicas, abordar las limitaciones en el trabajo o la escuela, y mejorar la dinámica familiar. Esto también puede ser beneficioso si tienes síntomas de depresión.

Puede resultarte útil tomar parte en un grupo de apoyo y conocer a otras personas que tengan la misma afección. Los grupos de apoyo no son para todos y podrías sentir que, en lugar de aliviar tu estrés, lo empeore. Prueba y usa tu propio criterio para determinar lo que es mejor para ti.

Preparación para la consulta

Si tienes signos y síntomas de encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica, es probable que primero consultes al médico de cabecera.

Qué puedes hacer

Antes de tu cita, es aconsejable que escribas una lista con lo siguiente:

• Tus signos y síntomas. Anótalos en detalle. Si bien la fatiga puede ser lo que más te afecte, también es importante que compartas otros síntomas, como problemas de memoria o dolores de cabeza.
• Información personal clave. Los cambios recientes o los factores que más estrés te causen en la vida tienen un efecto muy notorio en tu bienestar físico.
• Información médica. Enumera cualquier otra afección para la que estés recibiendo tratamiento y los nombres de los medicamentos, las vitaminas y los suplementos que tomes regularmente.
• Preguntas para hacerle al equipo de atención médica. Preparar una lista de preguntas con antelación puede ayudarte a aprovechar al máximo el tiempo de la cita.

Para el síndrome de fatiga crónica, algunas preguntas básicas para hacerle al equipo de atención médica incluyen las siguientes:

• ¿Cuáles son las posibles causas de mis síntomas o de mi afección?
• ¿Qué pruebas me recomienda?
• Si con estas pruebas no se logra identificar la causa de mis síntomas, ¿qué otras pruebas adicionales sería necesario hacer?
• ¿En qué se basará para diagnosticar la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica?
• ¿Hay algún tratamiento o cambio en el estilo de vida que me pueda ayudar ahora con los síntomas?
• ¿Tiene materiales impresos que pueda llevarme? ¿Qué sitios web me recomienda?
• ¿Qué nivel de actividad debo mantener mientras encontramos un diagnóstico?
• ¿Me recomienda consultar también a un proveedor de atención para la salud mental?

No dudes en hacer otras preguntas durante la cita a medida que se te ocurran.

Lo que puedes esperar del médico

Es probable que el equipo de atención médica te haga una serie de preguntas, como las siguientes:

• ¿Cuáles son los síntomas y cuándo comenzaron?
• ¿Hay algo que mejore o que empeore los síntomas?
• ¿Tienes problemas de memoria o concentración?
• ¿Tienes problemas para dormir?
• ¿De qué manera ha influido esta afección en tu estado de ánimo?
• ¿En qué medida limitan estos síntomas tu capacidad de desempeño? Por ejemplo, ¿has tenido que faltar alguna vez a la escuela o al trabajo debido a los síntomas?
• ¿Qué tratamientos has probado hasta ahora para esta afección? ¿Cómo han funcionado?