شُخِّصت حالتي مؤخرًا بداء كرون. أين يمكنني معرفة المزيد من المعلومات عن المرض وكيفية التعايش معه وإدارة حياتي اليومية؟
من الشائع أن يكون لديك كثير من الأسئلة بعد تشخيصك بمرض كرون. لحسن الحظ، تتوفر طائفة متنوعة من المنظمات ومجموعات الدعم التي تقدم المعلومات والتشجيع المناسب لمساعدتك على تعلم كيفية إدارة داء كرون والاستمتاع بحياتك إلى أقصى حد ممكن.
مجموعات الدعم لداء كرون
تقدم المنظمات ومجموعات الدعم المعنية بداء كرون المساعدة عن طريق بناء مجتمع من الأشخاص الذين نجحوا في التغلب على التحديات التي تواجهها ولديهم فهم عميق لتجاربك وما تمر به.
توفر تلك المنظمات ومجموعات الدعم مكانًا يمكنك اللجوء إليه للعثور على معلومات متعمقة بشأن المرض، والحصول على إجابات عن الأسئلة المتكررة، والبحث عن أحدث العلاجات الطبية والعلاجات البديلة. ويشارك الأعضاء تجاربهم الشخصية بشأن كيفية السيطرة على المرض والتأقلم مع الأعراض، ويقدمون نصائح قيّمة بشأن كيفية التعامل مع التحديات المختلفة مثل السفر والذهاب إلى العمل أو المدرسة وممارسة الرياضة والاستمتاع بالحياة.
لعل مؤسسة داء كرون والتهاب القولون التقرحي هي أكبر وأعرق منظمة لداء كرون في الولايات المتحدة. وتدير المؤسسة وتدعم أكثر من 200 مجموعة دعم في كل أنحاء البلاد. للعثور على فرع قريب منك، انتقل إلى صفحة الويب التالية: www.crohnscolitisfoundation.org/local-resources، أو اتصِل على الرقم 888-MY-GUT-PAIN (888-694-8872).
يمكنك أيضًا المشاركة عبر الإنترنت من خلال مجتمع مؤسسة داء كرون والتهاب القولون التقرحي على www.ccfacommunity.org. يتيح هذا المجتمع الإلكتروني الوصول إلى مجموعة متنوعة من منتديات المناقشة والقصص الشخصية ولجنة من الخبراء الذين يمكنهم الإجابة عن الأسئلة المتعلقة بكثير من الموضوعات الخاصة بداء كرون.
تشمل الخيارات ومجموعات الدعم الأخرى التي يمكنك الاستعانة بها:
- My Crohn's and Colitis Team هو موقع للتواصل الاجتماعي مصمم لجمع الأشخاص المصابين بداء كرون والتهاب القولون التقرحي. انضم إليهم على www.mycrohnsandcolitisteam.com.
- Crohn's Forum هو مجموعة دعم أخرى عبر الإنترنت ومنتدى إلكتروني. تعرَّف على المنتدى عبر الرابط التالي: www.crohnsforum.com.
- Power of Two هو تطبيق أنشأته مؤسسة داء كرون والتهاب القولون التقرحي. يوفر التطبيق الدعم من خلال الجمع بين المرضى ومقدمي الرعاية وأشخاص داعمين مروا بتجارب مماثلة. تعرّف على المزيد على www.crohnscolitisfoundation.org/power-two.
- Camp Oasis هو مخيم صيفي سكني للأطفال والمراهقين المصابين بمرض كرون أو التهاب القولون التقرحي. للتعرّف على المزيد، تفضل بزيارة مؤسسة داء كرون والتهاب القولون التقرحي على www.crohnscolitisfoundation.org/justlikeme/join-the-community.
- IBD Strong هو موقع إلكتروني آخر للمراهقين الأكبر سنًا واليافعين المصابين بأمراض الأمعاء الالتهابية. تفضل بزيارة الموقع الإلكتروني https://ibdstrong.org/programming.
- Girls with Guts هي منظمة غير ربحية تهدف إلى دعم وتمكين الفتيات والنساء المصابات بمرض الأمعاء الالتهابي واللاتي خضعن لعملية الفغر. تعرّف على المزيد على https://girlswithguts.org.
خبراء الرعاية الصحية
لا تنس أن فريق الرعاية الصحية موجود لتقديم المساعدة. بالإضافة إلى علاج الأعراض الجسدية، لدى الفريق موارد للمساعدة على تقديم الدعم العاطفي والخبرة لمساعدتك على التصدي للتحديات التي قد تواجهها.
الدعم العاطفي
إذا كنت تشعر بأعراض عاطفية مثل الاكتئاب أو القلق، فمن الضروري التحدث إلى فريق الرعاية الصحية. قد تكون لديه القدرة على تقديم الدعم أو إحالتك إلى اختصاصي علم نفس أو طبيب نفسي على دراية بصعوبات التعايش مع داء كرون.
من المهم تذكّر أن معظم المصابين بمرض الأمعاء الالتهابي يذهبون إلى العمل أو المدرسة، ويعتنون بأسرهم، ويسافرون، ويمارسون الرياضة، ويعيشون حياة متكاملة. ومن خلال الدعم والعلاج الطبي المناسب، يمكنك التعرّف على كيفية إدارة داء كرون.
With
Sahil Khanna, M.B.B.S., M.S.
Show References
- Fact sheet: Emotional factors. Crohn's & Colitis Foundation. https://www.crohnscolitisfoundation.org/science-and-professionals/patient-resources/patient-brochures. Accessed June 8, 2023.
- Living with Crohn's & colitis. Crohn's & Colitis Foundation. https://www.crohnscolitisfoundation.org/justlikeme/living-with-crohns-and-colitis. Accessed June 8, 2023.
- Crohn's disease and ulcerative colitis: A guide for parents and pediatric caregivers. Crohn's & Colitis Foundation of America. https://www.crohnscolitisfoundation.org/science-and-professionals/patient-resources/patient-brochures. Accessed June 8, 2023.
- Welcome to the Crohn's and colitis community. Crohn's & Colitis Foundation. https://www.crohnscolitiscommunity.org/. Accessed June 8, 2023.
- Bisgaard TH, et al. The bidirectional risk of inflammatory bowel disease and anxiety or depression: A systematic review and meta-analysis. General Hospital Psychiatry. 2023; doi:10.1016/j.genhosppsych.2023.05.002.
Original article: https://www.mayoclinic.org/ar/diseases-conditions/crohns-disease/expert-answers/where-can-i-learn-more-about-living-with-crohns-disease/faq-20548977