诊断

医疗护理专业人员可能首先与您讨论您的病史和症状,并检查受累区域。此外,您可能要进行以下检查,包括:

  • 活检。 活检是一项医疗程序,需要取出一份组织样本并在实验室中进行检查。为了检查天疱疮,会使用一片水疱组织。
  • 血液检查。 这些检查的目的是检测和鉴定血液中已知与天疱疮相关的抗体。

医疗护理专业人员可能会将您转诊给皮肤状况领域的专科医生。这类专科医生称为皮肤科医生。

治疗

天疱疮的治疗通常以能够减轻症状和预防新水疱的药物治疗开始。这些药物可能包括类固醇和免疫系统靶向药物。如果您的症状是由使用某些药物引起的,停止服用该药物可能就足以消除您的症状。

有些人可能需要住院接受输液、营养或其他治疗。

药物

医疗护理专业人员可能会建议使用以下一种或多种药物。药物的选择取决于天疱疮的类型、症状的严重程度以及是否存在其他医疗状况。

  • 皮质类固醇。 对于轻度患者,皮质类固醇药膏或注射剂就足以控制病情。对于其他患者,主要的治疗方法是口服皮质类固醇药物,如泼尼松片。

    长时间或大剂量使用皮质类固醇可能会导致严重副作用,包括糖尿病、骨质丢失、感染风险增加、胃溃疡和体脂转移。这种脂肪的转移可能导致圆脸,也称为满月脸。为避免这些副作用,类固醇只能短期使用以控制病情发作。其他针对免疫系统的药物可用于长期控制疾病。

  • 针对免疫系统的药物。 有些药物可以阻止免疫系统攻击健康组织。例如硫唑嘌呤(Imuran、Azasan)、麦考酚酯(Cellcept)和环磷酰胺。这些药物也会产生严重副作用,包括增加感染的风险。
  • 其他药物。 如果一线药物对您没有帮助,医疗护理专业人员可能会建议您使用另一种药物,例如氨苯砜、静脉注射免疫球蛋白或利妥昔单抗-pvvr(Ruxience)。您可能需要抗生素来治疗感染。

大多数天疱疮患者的病情都能够出现好转,尤其是在尽早治疗的情况下。但可能需要数年的时间,而且需要长期用药。

生活方式与家庭疗法

您可以通过以下措施改善您的皮肤和整体健康状况:

  • 遵循伤口护理指示。 小心护理您的创伤可能有助于预防感染和瘢痕形成。与医疗护理专业人员讨论如何最好地护理伤口和控制疼痛。
  • 轻柔地清洗皮肤。 使用温和的肥皂,冲洗,并在冲洗后涂抹润肤乳。
  • 保护皮肤。 避免可能伤害皮肤的活动。保护皮肤免受过热和阳光照射的伤害,即使在凉爽、多云或有雾的天气也是如此。
  • 避免食用某些食物。 辛辣、烫热或粗糙的食物可能会加重口腔水疱。
  • 护理牙齿和牙龈。 定期到牙医处复诊对天疱疮患者非常重要。与牙医讨论如何最好地护理牙齿和牙龈。

妥善处理与支持

天疱疮可能很难忍受,尤其是在影响您日常活动、导致您失眠或造成压力时。您可能发现,与同样患病者交流会有帮助。您或许会想联系一个互助组,无论是面对面还是线上。请向医疗护理专业人员寻求建议。

准备您的预约

您很可能要先咨询常规的医疗护理专业人员。之后可能被转诊给专门治疗皮肤病的医疗护理专业人员。这类医生称为皮肤科医生。

以下信息有助于您做好就诊准备。

您可以做什么

就诊前,请列出以下内容:

  • 您出现的症状和持续时间。
  • 关键个人信息,包括任何重大压力或近期生活变化。
  • 您服用的所有药物、维生素和补充剂,包括相应剂量。
  • 要向医疗护理专业人员咨询的问题。

关于天疱疮,要向医疗护理专业人员咨询的一些基本问题包括:

  • 我的症状最有可能是什么原因导致的?
  • 是否还有其他可能的原因?
  • 我是否需要做任何检查? 这些检查需要做任何特殊准备?
  • 有哪些治疗方法可供选择,您推荐哪种治疗?
  • 治疗可能产生哪些副作用?
  • 水疱多久才能痊愈? 会留下瘢痕吗?
  • 水疱会复发吗?
  • 我可以采取哪些措施来缓解疼痛?
  • 我还有其他健康状况。我如何才能同时管理好这些状况?
  • 是否有仿制药可以替代为我开具的药物?
  • 是否有我可以带走的任何手册或其他印刷材料? 您推荐哪些网站?

医生可能做些什么

医疗护理专业人员可能会问您一些问题,例如:

  • 您最初开始出现症状是什么时候?
  • 是否有任何因素似乎会改善您的症状?
  • 您自己采取了哪些措施来治疗该状况?
  • 这些措施有帮助吗?
  • 您是否曾因该状况接受过医疗护理专业人员的治疗?
  • 如果是,您是否使用过治疗该皮肤状况的处方药? 如果是,您还记得药物的名称和剂量吗?
  • 您是否做过皮肤活检?