我刚被诊断出患有克罗恩病。从哪里可以了解更多关于该疾病的信息以及应该如何处理日常生活?
在确诊为克罗恩病后,通常会出现很多问题。幸运的是,有许多组织和支持团体会提供信息和鼓励,帮助您了解如何管理您的 CD,充分享受生活。
克罗恩病支持团体
克罗恩病组织和支持团体将面临过相同挑战并且理解您正在经历的事情的人聚集在一起,为您提供帮助,
并为您提供了一个可以查找该疾病的深入信息、常见问题解答以及最新医学治疗和替代疗法研究的地方。成员分享他们如何控制疾病、应对症状,并就如何旅行、上班或上学、运动和充分融入生活提供见解。
美国最大、最知名的克罗恩病组织可能是克罗恩氏&结肠炎基金会。该基金会为全国 200 多个支持团体提供人员和支持。如需查找当地分会,请访问 www.crohnscolitisfoundation.org/local-resources 或致电 888-MY-GUT-PAIN(888-694-8872)。
您还可以通过克罗恩氏&结肠炎社区(www.ccfacommunity.org)在线参加活动。这个在线社区提供有各种讨论论坛、个人故事和专家小组,专家组成员可以回答与克罗恩病有关的许多问题。
其他值得考虑的组织和支持团体包括:
- “My Crohn's and Colitis Team”是一个社交网站,旨在将克罗恩病患者们聚集在一起。加入他们:www.mycrohnsandcolitisteam.com。
- “克罗恩病论坛”是另一个在线支持团体和论坛。要查看该论坛,请登录 www.crohnsforum.com。
- “Power of Two”是克罗恩病&结肠炎基金会的一款应用程序。它将患者和照护者与有类似经历的同伴支持者联系起来,从而提供支持。了解更多信息,请访问 www.crohnscolitisfoundation.org/power-two。
- “Camp Oasis”是为患有克罗恩病或溃疡性结肠炎的儿童和青少年开设的住宿夏令营。想要了解更多信息,请访问克罗恩病&结肠炎基金会:www.crohnscolitisfoundation.org/justlikeme/join-the-community。
- “IBD Strong”是另一个面向炎性肠病(IBD)青少年和年轻成人患者的网站。访问网站 https://ibdstrong.org/programming。
- “Girls with Guts”是一个非营利性组织,为患有 IBD 和做过造口术的女性提供支持和赋权。了解更多信息,请访问 https://girlswithguts.org。
医疗护理专业人员
不要忘记,您的医疗护理团队会随时为您提供帮助。除了帮助您治疗身体症状外,他们还提供情感支持和专业知识来帮助您应对可能面临的挑战。
情感支持
如果您出现抑郁或焦虑等情绪症状,请务必咨询医疗护理团队。他们或许可以为您提供支持,或将您转介给熟悉克罗恩病患者生活困难的心理学家或精神科医生。
需要记得的重要一点是,大多数 IBD 患者都能正常工作或上学、建立家庭、旅行、运动,享受充实的生活。通过适当的治疗和支持,您可以学会管理克罗恩病。
With
Sahil Khanna, M.B.B.S., M.S.
显示参考文献
- Fact sheet: Emotional factors. Crohn's & Colitis Foundation. https://www.crohnscolitisfoundation.org/science-and-professionals/patient-resources/patient-brochures. Accessed June 8, 2023.
- Living with Crohn's & colitis. Crohn's & Colitis Foundation. https://www.crohnscolitisfoundation.org/justlikeme/living-with-crohns-and-colitis. Accessed June 8, 2023.
- Crohn's disease and ulcerative colitis: A guide for parents and pediatric caregivers. Crohn's & Colitis Foundation of America. https://www.crohnscolitisfoundation.org/science-and-professionals/patient-resources/patient-brochures. Accessed June 8, 2023.
- Welcome to the Crohn's and colitis community. Crohn's & Colitis Foundation. https://www.crohnscolitiscommunity.org/. Accessed June 8, 2023.
- Bisgaard TH, et al. The bidirectional risk of inflammatory bowel disease and anxiety or depression: A systematic review and meta-analysis. General Hospital Psychiatry. 2023; doi:10.1016/j.genhosppsych.2023.05.002.
Nov. 03, 2023Original article: https://www.mayoclinic.org/zh-hans/diseases-conditions/crohns-disease/expert-answers/where-can-i-learn-more-about-living-with-crohns-disease/faq-20548977