诊断
脑海绵状血管畸形（CCM）患者通常没有任何症状。CCM 可能在患者因另一种状况接受脑部成像时被发现。医务人员有时会因特定症状而进行更多检查。
检查
取决于为何怀疑这种医疗状况的原因，医疗护理专业人员可能为您安排检查，以确诊 CCM，或者确定或排除其他相关状况。您可能进行影像学检查，以查找血管变化。如果您已确诊 CCM 并出现新的症状，医疗护理专业人员也可能为您安排检查。这些检查可显示是否有出血或新的 CCM。
- 磁共振成像（MRI）。在这项检查中，会生成脑部或脊柱的详细图像。有时会将造影剂注入手臂静脉。
- 基因检测。如果您有这种状况的家族史，基因咨询和血液或唾液检测可能有助于发现与 CCM 相关的基因变化。
治疗
脑海绵状血管畸形（CCM）由专科医生进行治疗。可能包括：
- 接受过脑部和神经系统状况训练的医生（即神经内科医生和脑血管神经内科医生）。
- 接受过脑部和神经系统手术方面训练的医生（即神经外科医生）。
- 接受过脑部成像方面训练的医生（即神经放射科医生）。
接受过其他专科训练的医生也可能参与您的治疗。
医疗护理团队会审查您的症状和影像学检查结果，以确定治疗计划。医护团队可能建议密切观察海绵状血管畸形。也可能建议切除或治疗海绵状血管畸形。手术治疗海绵状血管畸形有几种选择。正在研究可以降低出血风险的药物。
如果您出现与海绵状血管畸形有关的癫痫发作，医生可能为您开具药物以阻止癫痫发作。
如果您的治疗计划包括手术，更先进的成像技术可能会有帮助。您可能需要进行功能 MRI，用以测量大脑活动部位的血流。另一种选择是示踪成像，它可以生成大脑图像，尽可能确保手术的安全性。
脑海绵状血管畸形的预后取决于多种因素，包括其大小、生长情况以及是否引起症状。有些 CCM 完全不会引起任何症状，有些则会导致脑部严重出血。
未来可能的治疗方法
专家们正在研究使用成像技术来改进对一些患者病程的预测。他们还正在研究使用成像技术来获得单个患者疾病状态的更多信息。这些技术包括通过定量磁化率成像技术成像，以及使用动态对比增强 MRI 实现渗透性成像。
有多种药物正在进行临床试验，以确定某些药物（而非手术）是否能够降低进一步出血的几率。向医疗护理专业人员咨询您可以参与哪些临床试验。
准备您的预约
如果您有任何让您感到担忧的症状，请咨询医疗护理专业人员。如果怀疑患有脑海绵状血管畸形，转诊至经验丰富的专科医生可能获得最佳结果。
以下信息可帮助您做好就诊准备，并让您了解医疗护理专业人员可能做些什么。
您能做些什么
- 详细记录症状及日期。每次症状发生时，写下时间、出现的症状和持续时间。
- 写下关键个人信息，包括任何重大压力或近期的生活变化。
- 列出您正在使用的所有药物、维生素或补充剂。
- 请家人或朋友陪同就诊。有时您可能难以记住就诊时提供给您的所有信息。陪同者可能会记住您遗漏或忘记的一些事项。
- 就诊时携带记录有近期脑部扫描结果的 CD。
此外，如果您经历过癫痫发作，医务人员可能希望向目睹您癫痫发作的人员询问一些问题。您往往不知道癫痫发作时发生的所有细节。
写下需要向医务人员咨询的问题。
提前列出问题有助于充分利用就诊时间。请按照从最重要至最不重要的顺序列出问题。以下是一些问题的示例：
常见问题
- 我有多少处海绵状血管畸形？
- 它们的发生部位在哪里，或者位于哪个区域？
- 大脑的相应区域执行什么功能？
- 我应该接受基因检测吗？
- 我的孩子或任何其他家庭成员是否应当接受检查？
管理和观察
- 我需要多久进行一次复诊检查？
- 我需要多久复诊一次？
手术（切除畸形）
- 您估计我的手术将持续多长时间？
- 手术康复通常需要多长时间？
- 我应当计划住院多长时间？
手术经验
- 您看诊过多少例 CCM 患者，治疗过多少例？
- 您所在的机构是否有脑血管专科？
其他问题可能有助于满足您的需求。治愈海绵状血管畸形联盟提供了建议问题清单。
如果您有任何不明白的方面，请在就诊时随时提问。
医生可能做些什么
可能会问您一些问题：
- 何时开始出现症状？例如，头痛、癫痫发作、出血或者手臂或腿部无力是什么时候开始的？您什么时候开始出现视力、平衡、言语、记忆力或注意力问题？
- 您的症状是时有时无，还是一直存在？
- 您的症状似乎是由某些事件或状况触发的吗？
您同时能做些什么
某些状况和活动可引发癫痫发作，因此采取以下措施可能有所帮助：
- 避免饮酒过量。
- 请勿使用尼古丁。
- 保证充足睡眠。
- 减轻压力。