诊断

尚无任何检查可以确定您是否患有白塞病,因此医生将主要依靠您的体征和症状进行判断。由于几乎每个患这种病的人都会出现口腔溃疡,因此 12 个月内口腔溃疡至少复发三次通常是诊断白塞病的必要条件。

此外,白塞病的诊断至少还需要另外两个体征,如:

  • 复发性生殖器溃疡
  • 眼部发炎
  • 皮肤溃疡

您可能需要接受的检查包括:

  • 血液检查或其他化验,以排除其他疾病。
  • 过敏反应性测试,医生将无菌针头插入皮肤,并在一到两天后检查该部位。如果测试结果为阳性,您的皮肤下面会形成红色小肿块。这表明您的免疫系统对轻微损伤反应过度。

治疗

白塞病尚无治愈方法。如果病情轻微,医生可能建议服用药物来控制发作时的疼痛和炎症。发作间隔可能无需服药。

针对体征与症状较严重的患者,医生可能建议服用一些可控制白塞病全身症状的药物,以及在发作时服用的药物。

治疗白塞病的特定体征和症状

在疾病发作期间,有助于控制您的体征和症状的药物可能包括以下几种:

  • 护肤霜、凝胶和软膏。将外用皮质类固醇药物直接涂抹于皮肤和生殖器疮处可减少炎症和疼痛。
  • 漱口水。使用含有皮质类固醇和其他药剂的特殊漱口水可以减轻口腔溃疡的疼痛。
  • 滴眼液。如果炎症较轻,可使用含有皮质类固醇或其他消炎药的滴眼液缓解眼睛疼痛和红肿。

白塞病的系统治疗

如果局部用药无效,医生可能会建议一种叫做秋水仙碱(Colcrys、Mitigare)的药物来治疗复发性口腔和生殖器溃疡。秋水仙碱也可用于改善关节肿胀。

严重的白塞病病例需要进行治疗,以控制疾病在发作之间造成的损害。如果您患有中度至重度白塞病,您的医生可能会开具:

  • 控制炎症的皮质类固醇。皮质类固醇,如泼尼松,可减轻白塞病引起的炎症。医生往往会与它们一起开出另一种药物,以抑制免疫系统的活动。

    皮质类固醇的副作用包括体重增长、持续性胃灼热、高血压和骨质变薄(骨质疏松症)。

  • 抑制免疫系统的药物。使用阻止免疫系统攻击健康组织的药物可减轻与白塞病相关的炎症。这些药物可能包括硫唑嘌呤(Azasan、Imuran)、环孢素(Gengraf、Neoral、Sandimmune)和环磷酰胺。这些药物会增加您的感染风险。其他可能的副作用包括肝脏和肾脏问题,低血细胞计数和高血压。
  • 改变免疫系统反应的药物。干扰素 α-2b(内含子 A)通过调节免疫系统的活动来控制炎症。它可以单独使用或与其他药物一起使用,以帮助控制白塞病患者的皮肤溃疡、关节疼痛和眼部炎症。副作用包括流感样症状和体征,如肌肉疼痛和疲劳。

    肿瘤坏死因子(TNF)阻滞剂可有效治疗白塞病的一些症状和体征,特别是对于症状更严重或耐药的患者。例如英夫利昔单抗(Remicade)和阿达木单抗(Humira)。副作用可能包括头痛、皮疹和感染风险增加。

妥善处理与支持

白塞病的不可预测性使它尤为令人沮丧。照顾好自己有助于身体恢复。一般来说,请尝试:

  • 疾病发作期间休息。出现体征和症状时,给自己留出一些时间。尽可能灵活地安排时间,以便在需要时休息。努力减轻压力。
  • 当您有精力时就进行运动。适度运动,如散步或游泳,可改善您的白塞病症状。运动能增强您的体质,帮助保持关节灵活,还能改善情绪。
  • 与其他人保持联系。由于白塞病是一种罕见的疾病,因此很难找到其他患者。咨询医生您所在地区的互助组。如您无法联系到附近的人,美国白塞病协会 (American Behcet's Disease Association) 提供留言板和聊天室,在那里您可与其他白塞病患者联系。

准备您的预约

您可能会先去看初级保健医生。该医生可能会将您转诊给治疗关节炎和其他风湿性疾病的医生(风湿科医生)。

根据您的体征和症状,您可能还需要请眼科医生解决眼睛问题、妇科医生或泌尿科医生解决生殖器疱疹、皮肤科医生解决皮肤问题、胃肠科医生解决消化困难,或是请神经科医生解决涉及脑部或中枢神经系统的症状。

以下信息可以帮助您做好就诊准备。

您可以做什么

请列出以下内容:

  • 您的症状,包括最开始出现的时间和其严重程度
  • 关键的个人信息,包括主要压力和近期的生活变化
  • 您服用的所有药物、维生素和补充剂,包括剂量
  • 需要向医生咨询的问题

请家人或朋友陪同就诊,以帮助您记住医生所提供的信息。

关于白塞病(Behcet),要问医生的问题包括:

  • 您认为是什么引起了我的症状?
  • 我需要做哪些检查?是否需要准备?
  • 我的病症是暂时问题还是长期病症?
  • 我有哪些可选治疗方案,您建议哪种方式?
  • 我还有其他疾病。我怎样才能最好地同时管理这些状况?
  • 是否有我可以带走的手册或其他印刷材料?您建议哪些网站?

医生可能做些什么

医生可能会问您一些问题,例如:

  • 您的症状是一直存在还是时有时无?
  • 有没有什么因素似乎会改善您的症状?
  • 有没有什么因素似乎会加重您的症状?
  • 您家中是否有人患有相似疾病?