Esclerodermia

Diagnóstico

Debido a que la esclerodermia puede tomar tantas formas y afectar tantas áreas diferentes del cuerpo, puede ser difícil de diagnosticar.

Después de un examen físico completo, el profesional de atención médica puede sugerirte que te hagas análisis de sangre para verificar si hay niveles elevados de ciertos anticuerpos que genera el sistema inmunitario.

Tu profesional de atención médica también te puede sugerir otros análisis de sangre, obtención de imágenes u análisis de la funcionalidad de los órganos. Estos análisis pueden ayudar a determinar si el sistema digestivo, el corazón, los pulmones o los riñones están afectados.

Tratamiento

No existe ningún tratamiento que pueda curar o detener la sobreproducción de colágeno que ocurre con la esclerodermia. Pero una variedad de tratamientos puede ayudar a controlar los síntomas y evitar complicaciones.

Medicamentos

Debido a que la esclerodermia puede afectar tantas partes diferentes del cuerpo, la elección del medicamento varía según los síntomas. Entre los ejemplos, se incluyen medicamentos que pueden hacer lo siguiente:

• Dilatar los vasos sanguíneos. Los medicamentos para la presión arterial que dilatan los vasos sanguíneos pueden ayudar a tratar el fenómeno de Raynaud.
• Inhibir el sistema inmunitario. Los medicamentos que inhiben el sistema inmunitario, como los que se toman después de un trasplante de órganos, pueden ayudar a reducir la progresión de algunos síntomas de la esclerodermia, como el engrosamiento de la piel o la progresión del daño pulmonar.
• Reducir los síntomas digestivos. Los comprimidos para reducir el ácido estomacal pueden ayudar a aliviar la acidez estomacal. Los antibióticos y medicamentos que favorecen el movimiento de los alimentos en los intestinos pueden ayudar a reducir la distensión del estómago, la diarrea y el estreñimiento.
• Prevenir las infecciones. Las vacunas recomendadas son importantes para proteger a las personas con esclerodermia de enfermedades infecciosas. Hable con su profesional de atención médica sobre las vacunas para la gripe, la neumonía, el herpes zóster, el virus del papiloma humano, la COVID-19 y el virus sincitial respiratorio.
• Aliviar el dolor. Si los medicamentos para aliviar el dolor de venta libre no te ayudan lo suficiente, tu profesional de atención médica puede sugerir medicamentos con receta para el control del dolor.

Terapias

Los fisioterapeutas o terapeutas ocupacionales pueden ayudarte a mejorar la fuerza y el movimiento, y a desenvolverte en forma independiente en las tareas diarias. Es posible que la terapia para manos ayude a prevenir la rigidez de las manos, también denominadas contracturas.

Cirugías y otros procedimientos

Los trasplantes de células madre podrían ser una opción para las personas que tienen síntomas graves y que no respondieron a tratamientos más comunes. Si los pulmones o los riñones presentaron un daño grave, los trasplantes de órganos podrían considerarse.

Estilo de vida y remedios caseros

Puedes tomar una serie de medidas para ayudar a controlar los síntomas de la esclerodermia:

• Haz actividad física. El ejercicio mantiene tu cuerpo flexible, mejora la circulación y alivia la rigidez. Los ejercicios de amplitud de movimiento pueden ayudar a mantener la flexibilidad de la piel y las articulaciones. Esto es muy importante siempre, especialmente al comienzo del curso de la enfermedad.
• Protege la piel. Cuida bien la piel seca o rígida. Para ello, aplica loción y protector solar con regularidad. Evita los baños y duchas calientes, y la exposición a jabones fuertes y las sustancias químicas domésticas, que pueden irritar y resecar aún más la piel.
• No fumes. La nicotina causa que los vasos sanguíneos se contraigan, lo que empeora el fenómeno de Raynaud. Fumar también puede causar un estrechamiento permanente de los vasos sanguíneos y causar o agravar problemas pulmonares. Dejar de fumar puede ser difícil. Pídele ayuda al profesional de atención médica.
• Controla la acidez estomacal. Evita los alimentos que te provocan acidez estomacal o gases. Asimismo, evita las comidas a altas horas de la noche. Eleva la cabecera de la cama para evitar que el ácido estomacal se acumule en el esófago mientras duermes. Los antiácidos pueden ayudar a aliviar los síntomas.
• Protégete del frío. Usa guantes para protegerte cada vez que tengas las manos expuestas al frío, incluso cuando metas la mano en un congelador. Asimismo, es importante mantener una temperatura del tronco del cuerpo elevada para ayudar a prevenir el fenómeno de Raynaud. Cuando estés al aire libre cuando hace frío, usa botas abrigadas, cúbrete la cara y la cabeza, y usa varias capas de ropa de abrigo.

Estrategias de afrontamiento y apoyo

Al igual que con otras enfermedades crónicas, vivir con esclerodermia puede causar que te sientas ansioso o preocupado. Aquí hay algunas ideas para ayudarte a equilibrar tus sentimientos:

• Continúa con tus actividades diarias habituales de la mejor manera posible.
• Tómate tu tiempo y asegúrate de descansar lo suficiente.
• Mantente en contacto con tus amigos y familiares.
• Continúa con los pasatiempos que disfrutas y que puedes hacer.

Ten presente que tu salud física puede repercutir directamente en tu salud mental. Las personas con enfermedades crónicas pueden sentir negación, ira y la frustración.

Habrá momentos en los que necesitarás más medios para lidiar con tus emociones. Los profesionales de la salud mental, por ejemplo terapeutas o psicólogo de la conducta pueden ayudarte a poner las cosas en perspectiva. Asimismo, pueden ayudarte a desarrollar la capacidad de afrontar una situación difícil y enseñarte técnicas para relajarte.

Unirse a un grupo de apoyo donde puedas compartir experiencias y sentimientos con otras personas suele ser una buena opción. Pregunta a tu equipo de atención médica qué grupos de apoyo hay disponibles en tu comunidad.

Preparación para la consulta

Es probable que primero le plantees tus inquietudes acerca de tus síntomas a tu profesional de atención médica de cabecera. Puedes ser remitido a un médico que se especialice en el tratamiento de artritis y otras enfermedad de las articulaciones, músculos y huesos. Este tipo de médico se llama reumatólogo. Debido a que la esclerodermia puede afectar muchos sistemas de órganos, es posible que debas consultar con una variedad de médicos especialistas.

Qué puedes hacer

El tiempo con los profesionales de atención médica puede ser breve. Para aprovechar al máximo el tiempo limitado, planifica con anticipación y escribe listas de información importante, que incluyen lo siguiente:

• Descripciones detalladas de todos tus síntomas.
• Una lista de todos tus medicamentos y suplementos, incluidas las dosis.
• Preguntas para el profesional de atención médica, como por ejemplo qué exámenes o tratamientos puedes necesitar.

Qué esperar del médico

El profesional de atención médica podría hacerte las siguientes preguntas:

• ¿Los dedos te cambian de color al exponerlos al frío?
• ¿Por lo general tienes una sensación de acidez estomacal o problemas de deglución?
• ¿Notaste engrosamiento o tirantez de la piel?