Distonía

Diagnóstico

Para diagnosticar la distonía, tu equipo de atención médica comienza con los antecedentes médicos y un examen físico.

Para buscar afecciones que puedan estar causando tus síntomas, podrías necesitar:

• Análisis de sangre u orina. Estos análisis pueden revelar signos de toxinas o de otras afecciones.
• Imágenes por resonancia magnética o tomografía computarizada. Estos estudios por imágenes buscan cambios en el cerebro, como tumores o evidencia de accidente cerebrovascular.
• Electromiografía. Esta prueba mide la actividad eléctrica dentro de los músculos.
• Pruebas genéticas. Algunas formas de distonía están relacionadas con ciertos genes. Saber si tienes estos genes puede ayudar a orientar el tratamiento.

Tratamiento

Para controlar la distonía, el profesional de atención médica podría recomendarte una combinación de medicamentos, tratamiento o cirugía.

Medicamentos

Las inyecciones de toxina botulínica (Botox, Dysport, otros) en músculos específicos pueden reducir o detener los espasmos musculares. Las inyecciones suelen repetirse cada 3 o 4 meses.

Por lo general, los efectos secundarios son leves y temporales. Pueden incluir debilidad, sequedad de boca o cambios de voz.

Otros medicamentos se dirigen a las sustancias químicas de tu cerebro, denominadas neurotransmisores, que afectan al movimiento muscular. Estas son algunas de las opciones:

• Carbidopa-levodopa (Duopa, Rytary, otros). Este medicamento puede aumentar los niveles del neurotransmisor dopamina. La levodopa también puede utilizarse como prueba para ayudar a diagnosticar ciertos tipos de distonía.
• Trihexifenidilo y benzatropina. Estos dos medicamentos actúan sobre otros neurotransmisores distintos de la dopamina. Los efectos secundarios pueden ser pérdida de la memoria, visión borrosa, somnolencia, sequedad de boca y estreñimiento.
• Tetrabenazina (Xenazina) y deutetrabenazina (Austedo). Estos medicamentos bloquean la dopamina. Los efectos secundarios pueden incluir sedación, nerviosismo, depresión o insomnio.
• Diazepam (Valium, Diastat y otros), clonazepam (Klonopin) y baclofeno (Lioresal, Gablofen y otros). Estos medicamentos reducen la neurotransmisión y podrían ayudar en ciertas formas de distonía. Pueden causar efectos secundarios, como somnolencia.

Terapia

También podrías necesitar lo siguiente:

• Fisioterapia o terapia ocupacional, o ambas, para ayudar a aliviar los síntomas y mejorar la función.
• Terapia del habla si la distonía afecta tu voz.
• Ejercicios de estiramiento o masajes para aliviar el dolor muscular.

Cirugía

Si tus síntomas son graves, un procedimiento quirúrgico podría ser beneficioso. Hay varios tipos de procedimientos quirúrgicos para tratar la distonía:

• Estimulación cerebral profunda. Mediante un procedimiento quirúrgico, se implantan electrodos en una parte específica del cerebro y se conectan a un generador que se implanta en el pecho. El generador envía impulsos eléctricos al cerebro que pueden ayudar a controlar las contracciones musculares. La configuración del generador se puede ajustar para tratar tu afección en particular.
• Procedimiento quirúrgico de denervación selectiva. En este procedimiento se cortan los nervios que controlan los espasmos musculares. Podría ser una opción cuando otros tratamientos para la distonía cervical no han funcionado.

Estilo de vida y remedios caseros

La distonía no tiene cura, pero puedes tomar varias medidas para controlar los síntomas:

• Trucos sensoriales para reducir los espasmos. Al tocar determinadas partes del cuerpo, es posible que los espasmos se detengan temporalmente.
• Calor o frío. Aplicar calor o frío también puede ayudar a aliviar el dolor muscular.
• Manejo del estrés. Aprende capacidades eficaces de afrontar una situación difícil, como la respiración profunda, el apoyo social y el diálogo interno positivo.

Medicina alternativa

No se han estudiado en profundidad los tratamientos alternativos para la distonía. Consulta a tu equipo de atención médica sobre los tratamientos complementarios antes de comenzarlos. Considera:

• Meditación y respiración profunda. Es posible que ambas alivien el estrés que puede empeorar los espasmos.
• Biorretroalimentación. Un terapeuta usa dispositivos electrónicos para controlar las funciones del cuerpo, como la tensión muscular, la frecuencia cardíaca y la presión arterial. Luego, aprendes a controlar las respuestas del cuerpo, lo que podría ayudar a reducir la tensión muscular y el estrés.
• Yoga. El yoga combina posturas físicas, técnicas de respiración, y meditación o relajación.

Estrategias de afrontamiento y apoyo

Vivir con distonía puede resultar difícil y frustrante. Es posible que tu cuerpo no siempre se mueva como deseas y que te sientas incómodo en situaciones sociales. A ti y tu familia les podría resultar útil hablar con un terapeuta o ingresar en un grupo de apoyo.

Preparación para la consulta

Pueden remitirte a un médico especializado en trastornos del sistema nervioso, o neurólogo.

Qué puedes hacer

• Anota los síntomas, incluidos aquellos que no parezcan estar relacionados con el motivo por el que programaste la cita médica.
• Haz una lista de todos tus medicamentos, vitaminas y suplementos.
• Anota información médica crucial, como otras afecciones que tengas.
• Anota información personal crucial, como cambios o situaciones estresantes recientes en tu vida.
• Pídele a un amigo o familiar que te acompañe para ayudarte a recordar lo que diga el profesional de atención médica.
• Anota las preguntas que quieras hacerle al profesional de atención médica.

Preguntas para hacerle a tu profesional de atención médica

• ¿Cuál es la causa más probable de mis síntomas?
• ¿Qué tipo de pruebas deben hacerme? ¿Requieren alguna preparación especial?
• ¿Es probable que mi afección sea temporal o crónica?
• ¿Qué tratamientos hay disponibles?
• ¿Qué efectos secundarios puedo esperar de estos tratamientos?
• Tengo otras enfermedades. ¿Cuál es la mejor manera de controlar estas enfermedades de manera conjunta?

Además de las preguntas que preparaste, no dudes en hacer otras preguntas durante la cita médica.

Qué esperar del médico

Es posible que tu profesional de atención médica te haga algunas preguntas. Si te preparas para responderlas, tendrás más tiempo para hablar sobre lo que te preocupa. Es posible que te pregunten lo siguiente:

• ¿Cuándo notaste los síntomas por primera vez?
• ¿Han sido los síntomas continuos u ocasionales?
• ¿Cuál es la intensidad de los síntomas?
• ¿Hay algo que parezca mejorar los síntomas?
• ¿Hay algo que parezca empeorarlos?
• ¿A alguien de tu familia le diagnosticaron distonía?