¿Dónde puedo informarme más sobre cómo vivir con la enfermedad de Crohn?

Es común tener muchas preguntas tras recibir el diagnóstico de la enfermedad de Crohn. Afortunadamente, existe una gran variedad de organizaciones y grupos de apoyo que ofrecen información y aliento y que pueden ayudarlo a aprender a controlar la enfermedad de Crohn y a vivir la vida al máximo.

Grupos de apoyo para la enfermedad de Crohn

Las organizaciones y los grupos de apoyo para la enfermedad de Crohn reúnen a una comunidad de personas que han afrontado las dificultades a las que usted se enfrenta en estos momentos y comprenden por lo que está pasando.

Brindan un lugar al que puede acudir para encontrar información detallada sobre la enfermedad, respuestas a las preguntas más frecuentes e investigación sobre los últimos tratamientos médicos y terapias alternativas. Los miembros comparten experiencias sobre cómo controlar la enfermedad y afrontar los síntomas, y brindan información sobre cómo viajar, ir al trabajo o al lugar de estudios, hacer deporte y participar plenamente en la vida.

Crohn's & Colitis Foundation (Fundación para la Enfermedad de Crohn y Colitis), es tal vez la organización más grande y conocida de la enfermedad de Crohn en los Estados Unidos. La fundación cuenta con más de 200 grupos de apoyo en todo el país. Para encontrar una sede local, visite www.crohnscolitisfoundation.org/local-resources o llame al 888-MY-GUT-PAIN (888-694-8872).

También puede participar en línea a través de la Crohn's & Colitis Community (Comunidad de enfermedad de Crohn y Colitis) en www.ccfacommunity.org. Esta comunidad en línea brinda acceso a diversos foros de debate, historias personales y un panel de expertos que pueden responder a preguntas sobre muchos temas relacionados con la enfermedad de Crohn.

Entre otras opciones y grupos de apoyo a considerar se incluyen las siguientes:

• My Crohn's and Colitis Team (Mi equipo de Enfermedad de Crohn y Colitis) es una red social pensada para reunir a las personas que tienen la enfermedad de Crohn. Únase en www.mycrohnsandcolitisteam.com.
• Crohn's Forum (Foro de la Enfermedad de Crohn) es un foro y grupo de apoyo en línea. Visite el foro en www.crohnsforum.com.
• Power of Two es una aplicación de la Crohn's & Colitis Foundation (Fundación para la Enfermedad de Crohn y Colitis). Brinda apoyo poniendo en contacto a pacientes y cuidadores con personas que han tenido experiencias similares. Infórmese más en www.crohnscolitisfoundation.org/power-two.
• Camp Oasis es un campamento residencial de verano para niños y adolescentes con la enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa. Para informarse más, visite la Crohn & Colitis Foundation (Fundación para la Enfermedad de Crohn y Colitis) en www.crohnscolitisfoundation.org/justlikeme/join-the-community.
• IBD Strong es otro sitio web para adolescentes y adultos jóvenes con enfermedad inflamatoria intestinal. Visite el sitio en https://ibdstrong.org/programming.
• Girls with Guts es una organización sin ánimo de lucro que apoya y empodera a las mujeres con enfermedad inflamatoria intestinal y ostomías. Infórmese más en https://girlswithguts.org.

Profesionales de atención médica

Recuerde que su equipo de atención médica está ahí para brindarle ayuda. Además de tratar sus síntomas físicos, tienen recursos para ofrecerle apoyo emocional y experiencia a fin de que pueda manejar las dificultades que pueda estar enfrentando.

Apoyo emocional

Si tiene síntomas emocionales como depresión o ansiedad, es importante que hable con su equipo de atención médica. Ellos pueden ofrecerle apoyo o remitirlo a un psicólogo o psiquiatra que esté familiarizado con las dificultades de vivir con la enfermedad de Crohn.

Es importante recordar que la mayoría de las personas con enfermedad inflamatoria intestinal trabajan o estudian, tienen familia, viajan, hacen deporte y llevan una vida plena. Con el tratamiento médico y apoyo correctos, puede aprender a controlar la enfermedad de Crohn.