Es normal tener muchas preguntas tras recibir el diagnóstico de la enfermedad de Crohn Afortunadamente, existe una gran variedad de organizaciones y grupos de apoyo que proporcionan información y aliento que te pueden ayudar a aprender a manejar la enfermedad de Crohn y a vivir la vida al máximo.

Grupos de apoyo para la enfermedad de Crohn

Las organizaciones y los grupos de apoyo para la enfermedad de Crohn reúnen a una comunidad de personas que han afrontado las dificultades a las que tú te enfrentas en estos momentos y comprenden por lo que estás pasando.

Proporcionan un lugar al que puedes acudir para encontrar información detallada sobre la enfermedad, respuestas a las preguntas más frecuentes e investigación sobre los últimos tratamientos médicos y terapias alternativas. Los miembros comparten experiencias sobre cómo controlar la enfermedad y afrontar los síntomas y proporcionan información sobre cómo viajar, ir al trabajo o al colegio, hacer deporte y participar plenamente en la vida.

Crohn's & Colitis Foundation (Fundación de Enfermedad de Crohn y Colitis), es tal vez la organización más grande y conocida de la enfermedad de Crohn en los Estados Unidos. La fundación cuenta con más de 200 grupos de apoyo en todo el país. Para encontrar una sede local, visita www.crohnscolitisfoundation.org/local-resources o llama al 888-MY-GUT-PAIN (888-694-8872).

También puedes participar en línea a través de la Crohn's & Colitis Community (Comunidad de enfermedad de Crohn y Colitis) en www.ccfacommunity.org. Esta comunidad en línea proporciona acceso a diversos foros de debate, historias personales y un panel de expertos que pueden responder a preguntas sobre muchos temas relacionados con la enfermedad de Crohn.

Otras opciones y grupos de apoyo a considerar incluyen:

• My Crohn's and Colitis Team (Mi equipo de enfermedad de Crohn y colitis) es una red social pensada para reunir a las personas que tienen la enfermedad de Crohn. Únete en www.mycrohnsandcolitisteam.com.
• Crohn's Forum (Foro de la Enfermedad de Crohn) es un foro y grupo de apoyo en línea. Visita el foro en www.crohnsforum.com.
• Power of Two es una aplicación de la Crohn's & Colitis Foundation (Fundación de Enfermedad de Crohn y Colitis). Proporciona apoyo poniendo en contacto a pacientes y cuidadores con personas que han tenido experiencias similares. Obtén más información en www.crohnscolitisfoundation.org/power-two.
• Camp Oasis es un campamento residencial de verano para niños y adolescentes con la enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa. Para más información, visita la Crohn & Colitis Foundation (Fundación de Enfermedad de Crohn y Colitis) en www.crohnscolitisfoundation.org/justlikeme/join-the-community.
• IBD Strong es otro sitio web para adolescentes y adultos jóvenes con enfermedad intestinal inflamatoria. Visita el sitio en https://ibdstrong.org/programming.
• Girls with Guts es una organización sin ánimo de lucro que apoya y empodera a las mujeres con enfermedad intestinal inflamatoria y ostomías. Obtén más información en https://girlswithguts.org.

Profesionales de atención médica

Recuerda que tu equipo de atención médica está ahí para ayudarte. Además de tratar tus síntomas físicos, tienen recursos para brindarte apoyo emocional y experiencia para ayudarte a manejar las dificultades que puedas estar enfrentando.

Apoyo emocional

Si tienes síntomas emocionales como depresión o ansiedad, es importante que hables con tu equipo de atención médica. Ellos pueden ofrecerte apoyo o remitirte a un psicólogo o psiquiatra que esté familiarizado con las dificultades de vivir con la enfermedad de Crohn.

Es importante recordar que la mayoría de las personas con enfermedad intestinal inflamatoria trabajan o estudian, tienen familia, viajan, hacen deporte y llevan una vida plena. Con el tratamiento médico y apoyo correctos, puedes aprender a controlar la enfermedad de Crohn.

Nov. 14, 2023

Original article: https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/crohns-disease/expert-answers/where-can-i-learn-more-about-living-with-crohns-disease/faq-20548977