Craneosinostosis

Diagnóstico

La craneosinostosis requiere la evaluación de especialistas, como un neurocirujano pediátrico o un especialista en cirugía plástica y reparadora. El diagnóstico de craneosinostosis puede incluir lo siguiente:

• Examen físico. El proveedor de atención médica palpa la cabeza del bebé para detectar características tales como crestas en las suturas y diferencias faciales, como rasgos desiguales.
• Estudios por imágenes. A través de una tomografía computarizada o una resonancia magnética del cráneo de tu bebé se puede detectar si alguna sutura se ha fusionado. Se puede utilizar una ecografía craneal. Las suturas fusionadas se pueden identificar por su ausencia, porque son invisibles una vez fusionadas, o por la presencia de crestas en las suturas. También se pueden utilizar fotografías y un escáner láser para realizar mediciones precisas de la forma del cráneo.
• Pruebas genéticas. Si el proveedor de atención médica sospecha que se trata de un síndrome genético subyacente, las pruebas genéticas pueden ayudar a identificar el síndrome.

Tratamiento

Los casos leves de craneosinostosis pueden no necesitar tratamiento. El proveedor de atención médica puede recomendar un casco especialmente moldeado para ayudar a remodelar la cabeza del bebé si las suturas craneales están abiertas y la forma de la cabeza es anormal. En esta situación, el casco moldeado puede ayudar al crecimiento del cerebro de tu bebé y corregir la forma del cráneo.

Sin embargo, para la mayoría de los bebés, la cirugía es el tratamiento principal. El tipo y el momento de la cirugía dependen del tipo de craneosinostosis y de si hay un síndrome genético de fondo. Algunas veces, se necesita más de una cirugía.

El propósito de la cirugía es corregir la forma de la cabeza, reducir o prevenir la presión sobre el cerebro, crear espacio para que el cerebro crezca normalmente y mejorar la apariencia del bebé. Esto implica un proceso de planificación y cirugía.

Planificación quirúrgica

Los estudios por imágenes pueden ayudar a los cirujanos a desarrollar un plan de procedimientos quirúrgicos. La planificación quirúrgica virtual para el tratamiento de la craneosinostosis usa tomografías computarizadas 3D de alta definición y resonancias magnéticas del cráneo de tu bebé para construir un plan quirúrgico individualizado y simulado por computadora. De acuerdo con ese plan quirúrgico virtual, se construyen plantillas personalizadas para guiar el procedimiento.

Cirugía

Un equipo que incluye un especialista en cirugía de cabeza y cara (cirujano craneofacial) y un especialista en cirugía cerebral (neurocirujano) generalmente hace el procedimiento. La cirugía puede ser endoscópica o abierta. Ambos tipos de procedimientos generalmente producen muy buenos resultados cosméticos con bajo riesgo de complicaciones.

• Cirugía endoscópica. Esta cirugía de invasión mínima puede hacerse en bebés de hasta 6 meses de edad. Es preferible realizar la cirugía en una edad temprana. Con un tubo iluminado y una cámara (endoscopio) insertados a través de pequeñas incisiones en el cuero cabelludo, el cirujano extirpa la sutura afectada para permitir que el cerebro del bebé crezca de forma correcta. En comparación con un procedimiento abierto, la cirugía endoscópica tiene una incisión más pequeña, por lo general implica solo una noche de hospitalización y usualmente no requiere una transfusión sanguínea.
• Cirugía abierta. Generalmente, para los bebés mayores de 6 meses, se hace una cirugía abierta. El cirujano hace una incisión en el cuero cabelludo y los huesos craneales, y luego da nueva forma a la parte afectada del cráneo. La posición del cráneo se mantiene en su lugar con placas y tornillos que son absorbibles. La cirugía abierta normalmente implica una hospitalización de tres o cuatro días, y usualmente es necesaria una transfusión sanguínea. Por lo general, se trata de un procedimiento que se realiza una sola vez, pero en casos complejos, a menudo se requieren múltiples cirugías abiertas para corregir la forma de la cabeza del bebé.

Terapia con casco

Después de la cirugía de invasión mínima, es necesario asistir al consultorio cada cierto tiempo para adaptar una serie de cascos que ayuden a moldear el cráneo de tu bebé. El cirujano determinará la duración de la terapia con casco a partir de la rapidez con que la forma responde al tratamiento. Si se realiza una cirugía abierta, por lo general, no se necesita casco posteriormente.

Estrategias de afrontamiento y apoyo

Cuando te enteras de que tu bebé tiene craneosinostosis, puedes experimentar una variedad de emociones. Es posible que no sepas qué esperar. Recibir información y apoyo puede ayudarte.

Considera estos pasos para prepararte y cuidar a tu bebé:

• Encuentra un equipo de profesionales de confianza. Tendrás que tomar decisiones importantes sobre el cuidado de tu bebé. Los centros médicos con equipos de especialidades craneofaciales pueden ofrecerte información sobre el trastorno, coordinar la atención de tu bebé entre los especialistas, ayudarte a evaluar las opciones y proporcionarte tratamiento.
• Ponte en contacto con otras familias. Hablar con personas que se enfrentan a retos similares puede proporcionarte información y apoyo emocional. Pregúntale al proveedor de atención médica sobre grupos de apoyo en tu comunidad. Si un grupo no es adecuado para ti, tal vez el proveedor de atención médica pueda ponerte en contacto con una familia que haya enfrentado la craneosinostosis. O tal vez puedas encontrar apoyo grupal o individual en línea.
• Espera un futuro brillante. La mayoría de los niños tienen un buen desarrollo cognitivo y se logran buenos resultados estéticos después de la cirugía. El diagnóstico y el tratamiento tempranos son fundamentales. Cuando es necesario, los servicios de intervención temprana ofrecen ayuda con retrasos en el desarrollo o discapacidades intelectuales.

Preparación para la consulta

En algunos casos, es posible que el pediatra del bebé sospeche de un caso de craneosinostosis durante un control de rutina del bebé. En otros casos, es posible que programes una cita médica porque tengas inquietudes acerca del crecimiento de la cabeza de tu bebé. Tu proveedor de atención médica puede remitirte a un especialista para el diagnóstico y tratamiento.

A continuación encontrarás información que te ayudará a prepararte para la cita médica. De ser posible, pídele a un familiar o un amigo que te acompañe. Un compañero de confianza puede ayudarte a recordar la información y brindarte apoyo emocional.

Qué puedes hacer

Antes de la cita, prepara una lista con lo siguiente:

• Cualquier signo que hayas notado, como crestas levantadas o un cambio en la forma de la cara o cabeza de tu bebé
• Preguntas para hacerle al proveedor de atención médica

Estas son algunas preguntas que se pueden plantear:

• ¿Cuál es la causa más probable de los síntomas de mi bebé?
• ¿Existen otras causas posibles?
• ¿Qué tipo de pruebas necesita mi bebé? ¿Estas pruebas requieren alguna preparación especial?
• ¿Cuáles son los tratamientos disponibles y cuál me recomienda?
• ¿Existen alternativas al tratamiento que usted recomiende?
• ¿Cuáles son los riesgos de la cirugía?
• ¿Quién realizará la cirugía si es necesaria?
• ¿Qué ocurre si decidimos no optar por la cirugía ahora mismo?
• ¿La forma del cráneo afectará el funcionamiento del cerebro de mi bebé?
• ¿Cuál es la probabilidad de que si tenemos otros niños estos tengan la misma afección?
• ¿Tiene folletos u otro material impreso que pueda llevarme?
• ¿Qué sitios web me recomienda?

No dudes en hacer otras preguntas durante la cita.

Qué esperar del médico

Es probable que el proveedor de atención médica te haga algunas preguntas, como las siguientes:

• ¿Cuándo notaste por primera vez los cambios en la cabeza de tu bebé?
• ¿Cuánto tiempo pasa tu bebé boca arriba?
• ¿En qué posición duerme tu bebé?
• ¿Tu bebé ha tenido convulsiones?
• ¿El desarrollo de tu bebé avanza según el cronograma?
• ¿Hubo alguna complicación durante el embarazo?
• ¿Tienes antecedentes familiares de craneosinostosis o afecciones genéticas como el síndrome de Apert, el síndrome de Pfeiffer o el síndrome de Crouzon?

El proveedor de atención médica te hará otras preguntas basadas en tus respuestas. Preparar y anticipar las preguntas te ayudará a aprovechar al máximo la cita médica.