Diagnóstico
Los gemelos unidos se pueden diagnosticar con una ecografía de rutina a partir de las 7 a 12 semanas de embarazo. Se pueden hacer ecografías y pruebas más detalladas que usan ondas sonoras para producir imágenes de los corazones de los bebés (ecocardiogramas) cerca de la mitad del embarazo. Estas pruebas pueden determinar mejor el grado de conexión de los gemelos y el funcionamiento de sus órganos.
Si una ecografía detecta gemelos unidos, se pueden hacer imágenes por resonancia magnética (IRM). Las imágenes por resonancia magnética (IRM) pueden proporcionar mayores detalles acerca de dónde están conectados los gemelos unidos y qué órganos comparten. Las imágenes por resonancia magnética (IRM) fetales y la ecocardiografía fetal ayudan a planificar la atención médica durante el embarazo y después de este. Después del parto, se hacen otras pruebas para ayudar a identificar la estructura del cuerpo y la función de los órganos de cada gemelo, y qué comparten.
Tratamiento
El tratamiento de los siameses depende de su situación única: sus problemas de salud, el lugar donde están unidos, si comparten órganos u otras estructuras vitales y otras posibles complicaciones.
Supervisión durante el embarazo
Si estás embarazada de gemelos unidos, seguramente te controlarán detenidamente durante todo el embarazo. Es probable que te remitan a un especialista en medicina materna y fetal que se dedique a la atención de embarazos de alto riesgo. Cuando sea necesario, también podrían remitirte a otros proveedores pediátricos especializados en las siguientes áreas:
- Cirugía (cirujano pediátrico).
- Sistema urinario, como riñones y vejiga (urólogo pediátrico).
- Cirugía de huesos y articulaciones (cirujano ortopédico pediátrico).
- Reparación y corrección quirúrgica (cirujano plástico y reconstructivo).
- Corazón y vasos sanguíneos (cardiólogo pediátrico).
- Cirugía de corazón y vasos sanguíneos (cirujano cardiovascular pediátrico).
- Atención médica de bebés recién nacidos (neonatólogo).
Los especialistas y otros miembros del equipo de atención médica obtendrán tanta información como sea posible sobre tus gemelos. Esto incluye conocer sus estructuras corporales, su capacidad para hacer determinadas actividades (capacidades funcionales) y el resultado probable (pronóstico) para diseñar un plan de tratamiento para los gemelos.
Parto
Una cesárea se planifica con anticipación, por lo general, de 3 a 4 semanas antes de la fecha de parto.
Después del nacimiento de tus gemelos unidos, se les realiza una evaluación completa. Con esta información, tú y el equipo de atención médica pueden tomar decisiones con respecto a su atención médica y a si la cirugía de separación es la mejor opción.
Cirugía de separación
Si se decide separar a los gemelos, la cirugía de separación suele hacerse entre los 6 y los 12 meses luego del nacimiento para dar tiempo a la planificación y preparación. Algunas veces, puede ser necesaria una separación de emergencia si uno de los gemelos muere, desarrolla una afección que pone en riesgo la vida o amenaza la supervivencia del otro gemelo.
Muchos factores complejos deben ser considerados como parte de la decisión de hacer una cirugía de separación. Cada grupo de gemelos unidos presenta una serie única de cuestiones a tener en cuenta debido a las diferencias en la estructura y el funcionamiento del cuerpo. Algunas cuestiones incluyen lo siguiente:
- Si los gemelos comparten órganos vitales, como el corazón
- Si los gemelos están lo suficientemente sanos para soportar la cirugía de separación
- Probabilidades de una separación exitosa
- Tipo y extensión de la cirugía reconstructiva necesaria para cada gemelo después de la separación
- Tipo y extensión del apoyo funcional necesario después de la separación
- Qué retos enfrentarán los gemelos si permanecen unidos
Los avances recientes en las pruebas por imágenes antes del nacimiento y en los cuidados médicos críticos y anestésicos han mejorado los resultados en la cirugía de separación. Después de la cirugía de separación, los servicios de rehabilitación pediátrica son cruciales para ayudar al desarrollo adecuado de los gemelos. Estos servicios pueden incluir terapia física, ocupacional y del habla, y otro tipo de asistencia según sea necesario.
Si la cirugía no es una opción
Si la cirugía de separación no es posible o si decides que no se haga, el equipo puede ayudarte a cubrir las necesidades de atención médica de los gemelos.
Si las circunstancias son graves, se proporcionan cuidados paliativos para aliviar el dolor, como nutrición, hidratación, contacto humano y analgesia.
Estrategias de afrontamiento y apoyo
Enterarte de que tus gemelos que aún no han nacido tienen un problema médico importante o una afección que pone en riesgo la vida puede ser devastador. Como padre o madre, lidias con decisiones difíciles para tus gemelos unidos y con un futuro incierto. Puede ser difícil determinar los resultados, y los gemelos unidos que sobreviven, a veces, se enfrentan a grandes obstáculos.
Dado que los gemelos unidos son poco frecuentes, puede ser difícil encontrar recursos de apoyo. Pregúntale a tu equipo de atención médica si hay trabajadores sociales o consejeros disponibles para ayudarte. Según tus necesidades, pide información sobre organizaciones que brinden apoyo a padres que tienen hijos con afecciones físicas que limitan sus capacidades o que han perdido a sus hijos.
Preparación para la consulta
Si estás embarazada de gemelos unidos, te remitirán a un equipo de especialistas para que te orienten y elaboren un plan de tratamiento para tus bebés. La siguiente información te ayudará a prepararte y a saber qué esperar del equipo.
Qué puedes hacer
Antes de la cita médica:
- Considera pedirle a un familiar o a un amigo de confianza que te acompañe. En ocasiones, puede ser difícil recordar toda la información que se proporciona durante una cita. Quizás la persona que te acompaña recuerda información que tú pasaste por alto u olvidaste.
- Prepara una lista de preguntas para hacerle al proveedor de atención médica. Ordena las preguntas de la más a la menos importante para aprovechar al máximo el tiempo de la cita.
Estas son algunas preguntas básicas:
- ¿Qué pruebas necesitan mis gemelos?
- ¿En qué parte están unidos mis gemelos y qué órganos del cuerpo comparten, si es que comparten alguno?
- ¿Cuál es el mejor plan de tratamiento?
- ¿Es la separación una opción? ¿Cuál es el resultado probable de la separación?
- ¿Cuántas cirugías de separación han realizado tú y tu equipo y cuántas han sido exitosas? ¿Cómo se compara eso con la tasa de éxito nacional?
- ¿Cuáles son las alternativas al enfoque de tratamiento que me indica?
- ¿Qué especialistas deben participar en el equipo de atención médica?
- ¿Hay algún otro especialista con el que deba reunirme?
- ¿Dónde puedo encontrar apoyo para mi familia?
- ¿Hay materiales impresos que pueda llevarme? ¿Qué sitios web me recomienda?
- Si decido tener más hijos, ¿existe la posibilidad de que ellos también estén unidos?
No dudes en hacer cualquier otra pregunta que tengas durante la cita médica.
Qué esperar del médico
El proveedor de atención médica y otros miembros del equipo de atención médica revisan los resultados de las pruebas y los exámenes de los gemelos unidos, y discuten las opciones contigo. Junto con el equipo, puedes tomar decisiones sobre el tratamiento y la atención médica de los gemelos.