التشخيص
يُبنى تشخيص المَهَق على:
- فحص بدني يشمل فحص تصبُّغ الجلد والشعر.
- فحص العين بالكامل.
- مقارنة تصبُّغ جلد الطفل بأعضاء الأسرة الأخرين.
- مراجعة تاريخ طفلك الطبي، بما في ذلك وجود نزيف لا يتوقف أو كدمات متكررة أو كبيرة أو عدوى غير متوقعة.
يجب عادة أن يُجري طبيب العيون المتخصص في الرؤية واضطرابات العين فحصًا لعين طفلك. ويتضمن الفحص إجراء تقييم باستخدام أدوات لفحص الشبكية وتحديد ما إذا كانت هناك مؤشرات على حدوث مشكلات في نمو العين أو وظيفتها.
ويمكن أن يساعد اختبار الجينات في تحديد نوع المَهَق واحتمال انتقال التغيُّر الجيني للجيل التالي.
العلاج
المَهَق هو اضطراب وراثي، ولا يوجد علاج شافٍ له حاليًا. ويركز العلاج على الحصول على العناية المناسبة للعين ومراقبة الجلد بحثًا عن مشكلات. وقد يتضمن فريق الرعاية مزود الرعاية الأولية، وطبيب العيون، وطبيب الجلد.
يمكن لاختصاصي الوراثيات المساعدة في التعرف على النوع المحدد للمَهَق. ويمكن لهذه المعلومات المساعدة على توجيه الرعاية، والتعرف على المضاعفات المحتملة، وتحديد مخاطر إصابة الأطفال المستقبليين بالحالة.
ويشمل العلاج عادةً:
- العناية بالعينين. ويشمل ذلك إجراء فحص للعين على يد طبيب عيون كل عام على الأقل. وستحتاج على الأرجح إلى عدسات طبية للمساعدة على حل مشكلات الرؤية. وعلى الرغم من أن الجراحة نادرًا ما تكون جزءًا من علاج مشكلات العين المتعلقة بالمَهَق، فقد يوصي طبيب العيون بإجراء جراحة في عضلات العين لتقليل الرأرأة. الجراحة لتصحيح الحَوَل قد تجعل الحالة أقل ملاحظةً.
- العناية بالجلد والوقاية من سرطان الجلد. يشمل ذلك إجراء فحص للجلد كل عام على الأقل للكشف عن سرطان الجلد أو البقع التي يمكن أن تؤدي إلى الإصابة بالسرطان. قد يظهر شكل عدواني من سرطان الجلد يسمى الورم الميلانيني في هيئة شامات أو زوائد وردية أو حمراء. يجب أن يفحص اختصاصي أمراض الجلد على الفور الشامات أو الزوائد، سواء كانت ملونة أو لا، وخاصة إذا كانت بلون وردي أو أحمر وتتغير باستمرار.
عادةً ما يحتاج الأشخاص المصابون بمتلازمة هيرمانسكي-بودلاك أو شدياق-هيغاشي إلى رعاية متخصصة منتظمة للمشكلات الطبية ومنع المضاعفات.
نمط الحياة والعلاجات المنزلية
يمكنك مساعدة طفلك على تعلُّم ممارسات الرعاية الذاتية التي يجب أن يواظب عليها في مرحلة البلوغ:
- استخدام الوسائل المساعدة في حالات ضعف البصر مثل عدسة مكبرة تُحمل باليد، أو تليسكوب أو عدسة مكبرة تُعلق على النظارات. ومن الوسائل المساعدة الأخرى، جهاز لوحي متصل بسبورة رقمية ذكية في الفصل الدراسي، وهو عبارة عن لوحة إلكترونية تفاعلية مزودة بشاشة لمس.
- استخدام كريم واقٍ من أشعة الشمس دائمًا ذي عامل حماية من أشعة الشمس (SPF) يبلغ 30 أو أكثر للحماية من الأشعة فوق البنفسجية A والأشعة فوق البنفسجية B
- تجنُّب التعرض لأشعة الشمس تمامًا لمدة طويلة أو خلال الأوقات التي تزداد فيها مخاطرها. ومن الأمثلة على ذلك، التعرض للشمس في الخارج لفترات طويلة أو في وسط النهار أو على ارتفاعات عالية وفي الأيام المشمسة التي لا توجد بها سوى سحب خفيفة.
- ارتداء ملابس واقية بما في ذلك الملابس الملونة مثل القمصان ذات الأكمام الطويلة والقمصان ذات الياقات والسراويل والجوارب الطويلة، والقبعات عريضة الحواف، والملابس الخاصة الواقية من الأشعة فوق البنفسجية.
- حماية العينين عن طريق ارتداء نظارات شمسية ذات عدسات داكنة تحجب الأشعة فوق البنفسجية. ومن الخيارات الأخرى، استخدام عدسات متحولة تُعرف بالعدسات الضوئية، يتغير لونها للون الداكن في الضوء الساطع.
التأقلم والدعم
إجراء تغييرات في المدرسة أو مكان العمل
إذا كان طفلك مصابًا بالمَهَق، ابدأ مبكرًا بالتعاون مع المعلمين ومسئولي المدرسة لإيجاد طرق تساعد طفلك حتى يتأقلم مع التعلم في الصف بالمدرسة. وإذا كان ضروريًّا، فابدأ بتوعية العاملين في المدرسة عن المَهَق وكيف يؤثر على طفلك. اسأل أيضًا عن الخدمات التي تقدمها المدرسة لتقييم وتلبية الاحتياجات الفردية.
وتتضمن التغييرات المفيدة التي يمكن إضافتها للصف ما يلي:
- مقعد قريب من مقدمة الصف.
- كتب مطبوعة بحروف كبيرة أو كمبيوتر لوحي.
- كمبيوتر لوحي يتزامن مع لوح كتابة تفاعلي في مقدمة الصف، إذا كان طفلك يرغب في الجلوس في مكان أبعد في نهاية الصف.
- منشورات للمحتوى المكتوب على لوح الكتابة أو شاشات معلقة.
- مستندات مطبوعة بتباين عالٍ، مثل الكتابة بالأسود على الورق الأبيض بدلاً من استخدام الطباعة أو الأوراق الملونة.
- تكبير حجم الخط على شاشة الكمبيوتر.
- تجنُّب الضوء الساطع.
- السماح بوقت إضافي لإجابة الاختبارات أو قراءة المحتوى.
يمكن إجراء الكثير من هذه التغييرات في مكان العمل أيضًا. فكر في توعية المشرفين والزملاء في مكان العمل لمساعدتهم في فهم أي احتياجات ضرورية.
التغلب على المشكلات العاطفية والاجتماعية
ساعِد طفلكَ على تنمية مهارات التعامل مع ردود فعل الأشخاص الآخَرين تجاه المهق. على سبيل المثال:
- شجِّع طفلكَ على التحدث معكَ فيما يخص التجارب والمشاعر.
- درِّبه على الرد على المضايقات أو الأسئلة المزعجة.
- اعثُر على دعم من النظراء أو مجتمع عبر الإنترنت من خلال وكالات مثل "المنظمة الوطنية للمهق ونقص التصبُّغ" (NOAH).
- تَحدَّثْ مع اختصاصي في الصحة العقلية يمكنه أن يساعدكَ في تنمية مهارات التواصل الصحي والتغلب لدى طفلكَ، إن لزم الأمر.