الورام الليفي العصبي من النوع الثاني (NF2) هو حالة وراثية غير شائعة تؤدي إلى تطور أورام دماغية متعددة وأورام في العمود الفقري. يصاب جميع الأشخاص تقريبًا الذين لديهم NF2 بورمين يؤثران على كل من الأعصاب السمعية، يُطلق عليهما الأورام الشفانية الدهليزية. قد تتطور أورام حميدة أخرى، مثل الأورام السحائية والأورام البطانية العصبية، وتؤثر أيضًا على الدماغ والعمود الفقري. وما يقرب من نصف الأشخاص المصابين بالورم NF2 لديهم تاريخ عائلي بهذه الحالة.
تتم رعاية البالغين والمراهقين الذين لديهم NF2 في Mayo Clinic من قِبل فريق متعدد التخصصات من الأطباء والجراحين الخبراء في هذه الحالة. وغالبًا ما يصاب الأشخاص الذين لديهم الورم NF2 بضعف السمع وعدم التوازن. قد تظهر أعراض إضافية، مثل شلل العصب الوَجهي وصعوبة البلع والكلام وضعف الذراع والساق، نتيجة لنمو الورم أو الآثار الجانبية للعلاج.
الرعاية في عيادة الوُرام الليفي العصبي من النوع الثاني
سوف تتلقى في عيادة الوُرام العصبي الليفي من النوع الثاني في مقر Mayo Clinic في مدينة روتشستر بولاية مينيسوتا رعاية شاملة لتشخيص وعلاج الوُرام العصبي الليفي من النوع الثاني. وتطبق العيادة عدة منهجيات جديدة لإجراء الفحص الوراثي يمكنها الكشف عن ما يقرب من 100٪ من جميع الطفرات في جين NF2. علاوة على ذلك، سوف تتوفر لك جميع خدمات العلاج الطبيعي وعلاج التوازن وإعادة تأهيل السمع والعناية بالعين والاستشارات الوراثية وطب الخصوبة والرعاية النفسية وعدد من خيارات علاج الأورام.
تقدم عيادة الوُرام الليفي العصبي من النوع الثاني رعاية فعالة ومبتكرة تعالج جميع مظاهر الحالة المرضية. تُجرى لكل شخص يسجل في عيادة الوُرام الليفي العصبي من النوع الثاني تقييمات شاملة ومنتظمة وفق جدول محدد بتنسيق بين أفراد فريق الرعاية المخصصين لك. وسيكون عليك زيارة Mayo Clinic مرة واحدة سنويًا في أغلب الحالات لتلقي خدمات الرعاية طويلة الأجل لحالتك. وسوف يُطلب منك قبل الزيارة تعبئة استبيان يقيّم حالتك الصحية الحالية.
وفي خلال الأسبوع الذي يجري فيه تقييم حالتك ستخضع يوم الإثنين لفحص بالتصوير بالرنين المغناطيسي واختبار للسمع وفحص عصبي. وفي صباح اليوم الثلاثاء يجتمع الأطباء والجرّاحون العاملون في عيادة الوُرام الليفي العصبي من النوع الثاني. وفي ذلك الوقت يراجعون نتائج الفحوص ويناقشون حالتك الخاصة للتأكد من تلقيك أنت وعائلتك أفضل خدمات الرعاية المخصصة لشخصك. سوف تزور فريق العيادة في وقت لاحق من ذلك اليوم لاستعراض نتائج فحوصك ولوضع خطة تلبي أهدافك واحتياجاتك أنت. وقد يُحدد - عند الحاجة - موعد للخضوع للمزيد من الفحوص والعلاجات في وقت لاحق من نفس الأسبوع.
خيارات العلاج المتقدمة
يستخدم أطباء عيادة الوُرام الليفي العصبي من النوع الثاني أحدث التقنيات والأساليب لعلاج الأورام التي تظهر وما يصاحبها من أعراض. وقد تشمل خطتك العلاجية واحدًا أو أكثر من النُهُج التالية. وقد يقترح الأطباء والجرّاحون عليك أيضًا التجارب السريرية التي قد تكون مؤهلاً للمشاركة فيها.
- الجراحة. يعتمد هذا النوع من الجراحة على حجم الورم ونوعه ومكانه وعمقه. يتمتع الجراحون في عيادة الوُرام الليفي العصبي من النوع الثاني بالمهارة اللازمة لاستخدام أساليب الجراحة طفيفة التوغل لتحسين نتائج الجراحة وتقليل فرص حدوث مضاعفات.
- العلاج الإشعاعي المركز. يستخدم العلاج الإشعاعي حزمًا عالية الكثافة من الطاقة لعلاج الأورام، بما في ذلك الأورام الشفانية والأورام السحائية. يمكن استخدام الإشعاع وحده، أو يمكن استخدامه بعد الجراحة لمنع نمو الورم مرة أخرى. يستخدم أطباء علاج الأورام بالإشعاع وجراحو الأعصاب في Mayo Clinic تقنيات علاجية متقدمة، منها الجراحة الإشعاعية بالتوضيع الفراغي و العلاج الإشعاعي المعدل الكثافة (IMRT) والعلاج بالبروتوناتلاستهداف خلايا الورم دون مساس بالأنسجة السليمة المجاورة.
- العلاج الكيميائي. يستخدم العلاج الكيميائي الأدوية لإيقاف نمو الورم، وأحيانًا لتحسين بعض مؤشرات مرض NF2 وأعراضه مثل فقدان السمع. وغالبًا ما يلجأ الأطباء للعلاج الكيميائي عند وجود العديد من الأورام سريعة النمو. يختار الأطباء ذوو في عيادة الوُرام الليفي العصبي من النوع الثاني أدوية العلاج الكيميائي التي يُرجح أن تكون فعالة ضد خلايا الورم. يساعدك فريق الرعاية الخاص بك على التعامل مع الآثار الجانبية للعلاج.
- الجراحة الترميمية. قد يحتاج بعض الأشخاص إلى جراحة ترميمية لاستعادة وظيفة العصب الوجهي وإغلاق العين وذلك بناءً على حجم الورم وموقعه. يتمتع الأطباء في Mayo Clinic بالمهارة في استخدام أحدث أساليب الجراحة الترميمية لتستعيد قدرتك على إغلاق عينك وتحريك عضلات وجهك بعد العلاج.
- إعادة التأهيل. يساعدك أخصائيو إعادة التأهيل المدربين في مجالات علاج النطق وعلاج البلع وعلاج التوازن وعلم التغذية والعلاج الطبيعي والعلاج المهني في أنشطة إعادة التأهيل ذات الصلة بحالتك.
فريقك العلاجي
يعمل الخبراء في عيادة الوُرام الليفي العصبي من النوع الثاني معًا كفريق واحد متعدد التخصصات ليقدموا لك الرعاية التي تحتاجها بالفعل. يناقش جميع مزودي الخدمة في الفريق المتابع لك حالتك الخاصة فيما بينهم، ولذلك فإنك تتلقى إجابة موحدة موضوعة لما يناسب احتياجاتك وأولوياتك أنت. ويعني اتباع الفريق نهجًا تعاونيًا في الرعاية حصولك على رعاية فعالة. يجري في العديد من الحالات تقييم حالة الأشخاص ووضع جدول لعلاجهم في الأسبوع نفسه.
يضم فريق عيادة الوُرام الليفي العصبي من النوع الثاني التخصصات التالية:
- اختصاصيو السمع الذين قد يجرون اختبارات السمع وتركيب المعينات السمعية واختبار غرسة القوقعة الصناعية وزرع جذع الدماغ السمعي وبرمجة غرسة القوقعة
- جراحو الدماغ (جراحو الأعصاب) الذين يشاركون في استئصال الأورام الجراحية والعلاج الإشعاعي وترميم العصب الوجهي
- جراحو الأذن (أطباء الأعصاب) الذين يشاركون في إزالة الأورام بالجراحة واستعادة السمع وترميم عصب الوجه
- منسق العيادة الذي ينظم مواعيد زياراتك للتأكد من حصولك على المواعيد الطبية الصحيحة في إطار زمني فعال
- علماء الوراثة الطبية الذين ينظمون الاختبارات الواراثية ويناقشون معك الجوانب الوراثية لحالتك، بما في ذلك احتمالية تأثير NF2 على أفراد الأسرة الآخرين
- اختصاصيو الأورام الطبيين الذين يقدمون العلاج الكيميائي وينظمون المشاركة في التجارب السريرية الخاصة عند الحاجة
- أطباء الأعصاب الذين يجرون لك فحصًا بدنيًا شاملاً لتقييم التغيرات التي تطرأ على عمل أعصايك، ويساعدون في علاج الأعراض العصبية التي تظهر
- أطباء الأمراض الذين يفحصون الأنسجة التي استُخرجت للتشخيص (الخزعة) وفي أثناء الجراحة
- الطبيب النفسي الذي يساعد في تقييم صحتك النفسية على المدى الطويل والعناية بها
- اختصاصيو علاج الأورام بالإشعاع الذين يقدمون العلاج الإشعاعي
- اختصاصيو الأشعة الذين يقيّمون الفحوص التصويرية التي أجريت لك بقدة لفحص خصائص الأورام مثل موقعها وحجمها وشكلها ونموها
- اختصاصيو طب إعادة التأهيل الذين يساعدون في علاج التوازن والعلاج الطبيعي
- منسق البحث الذي ينظم الدراسات البحثية المستمرة المختلفة التي قد تشارك فيها أثناء تلقيك الرعاية
- قد يشارك مقدمو الخدمات الطبية الآخرون، مثل أطباء العيون وأطباء الخصوبة وجراحي العمود الفقري في رعايتك بناءً على حالتك