Diagnóstico
El médico de tu hijo buscará signos de retrasos en el desarrollo en los controles periódicos. Si tu hijo muestra algún síntoma de trastorno del espectro autista, es probable que te deriven a un especialista que trata a los niños con este trastorno, como un psiquiatra o un psicólogo infantil, un neurólogo pediátrico o un pediatra del desarrollo, para que le hagan una evaluación.
Como el trastorno del espectro autista varía mucho en síntomas y gravedad, puede ser difícil hacer un diagnóstico. No existe un análisis médico específico para determinar este trastorno. En lugar de esto, un especialista puede hacer lo siguiente:
- Observar a tu hijo y preguntarte cómo se han desarrollado y cómo han cambiado con el tiempo sus interacciones sociales, sus habilidades de comunicación y su conducta
- Administrarle a tu hijo pruebas que midan la audición, el habla, el lenguaje, el nivel de desarrollo y los problemas sociales y de conducta
- Presentarle a tu hijo interacciones sociales y de comunicación estructuradas, y dar un puntaje de su desempeño
- Usar los criterios del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders DSM-5 (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales DSM-5), publicado por la American Psychiatric Association (Asociación Estadounidense de Psiquiatría)
- Trabajar con otros especialistas para determinar un diagnóstico
- Recomendar análisis genéticos para identificar si tu hijo tiene un trastorno genético, como síndrome de Rett o síndrome del cromosoma X frágil
Tratamiento
No hay cura para el trastorno del espectro autista, y no existe un tratamiento único para todos los pacientes. El objetivo del tratamiento es maximizar la capacidad de tu hijo para desempeñarse al reducir los síntomas del trastorno del espectro autista y respaldar el desarrollo y el aprendizaje. La intervención temprana durante los años preescolares puede ayudar a tu hijo a aprender habilidades fundamentales de conducta, de comunicación, funcionales y sociales.
La variedad de tratamientos e intervenciones para el trastorno del espectro autista, en el hogar y en la escuela, puede ser abrumadora, y las necesidades de tu hijo pueden cambiar con el paso del tiempo. Tu proveedor de atención médica puede recomendarte opciones y ayudarte a identificar recursos en tu zona.
Si a tu hijo le diagnostican trastorno del espectro autista, habla con expertos sobre la elaboración de una estrategia de tratamiento y forma un equipo de profesionales para atender las necesidades de tu hijo.
Entre las opciones de tratamiento, se encuentran las siguientes:
- Terapias de comportamiento y comunicación. Muchos programas abordan la variedad de dificultades sociales, de lenguaje y de comportamiento asociadas al trastorno del espectro autista. Algunos programas se centran en reducir las conductas problemáticas y en enseñar nuevas destrezas. Otros, se enfocan en enseñarles a los niños cómo actuar en situaciones sociales o cómo comunicarse mejor con los demás. El análisis conductual aplicado puede ayudar a los niños a aprender nuevas habilidades y generalizarlas a varias situaciones a través de un sistema de motivación basado en recompensas.
- Terapias educativas. Los niños con trastorno del espectro autista, a menudo, responden bien a los programas educativos muy estructurados. Los programas exitosos, en general, constan de un grupo de especialistas y una variedad de actividades para mejorar las destrezas sociales, la comunicación y el comportamiento. Los niños en edad preescolar que reciben intervenciones de comportamiento intensivas e individualizadas en general muestran un buen avance.
- Terapias familiares. Los padres y otros familiares pueden aprender a jugar e interactuar con sus hijos en formas que promuevan las destrezas de interacción social, controlen los comportamientos problemáticos y les enseñen destrezas y comunicación de la vida cotidiana.
- Otras terapias. En función de las necesidades de tu hijo, las siguientes actividades pueden ser beneficiosas: terapia de conversación para mejorar las habilidades de comunicación, terapia ocupacional para aprender actividades de la vida diaria y fisioterapia para mejorar el movimiento y el equilibrio. Un psicólogo puede recomendar maneras de abordar los comportamientos problemáticos.
- Medicamentos. Ningún medicamento puede mejorar los signos centrales del trastorno del espectro autista, pero algunos medicamentos específicos pueden ayudar a controlar los síntomas. Por ejemplo, se pueden recetar ciertos medicamentos si tu hijo es hiperactivo; a veces, se usan medicamentos antipsicóticos para tratar los problemas graves de comportamiento; y se pueden recetar antidepresivos para tratar la ansiedad. Mantén informados a todos los proveedores de atención médica sobre los medicamentos o los suplementos que está tomando tu hijo. Algunos medicamentos y suplementos pueden interactuar y provocar efectos secundarios peligrosos.
Control de otras afecciones y problemas de salud mental
Además del trastorno del espectro autista, los niños, adolescentes y adultos también pueden tener lo siguiente:
- Problemas médicos de salud. Los niños con trastorno del espectro autista también pueden tener otros problemas médicos, como epilepsia, trastornos del sueño, preferencias limitadas de alimentos o problemas estomacales. Pregúntale al médico de tu hijo cómo controlar mejor estas afecciones de manera conjunta.
- Problemas relacionados con la transición a la adultez. Los adolescentes y adultos jóvenes con trastorno del espectro autista pueden tener dificultades para entender los cambios corporales. Además, las situaciones sociales se hacen cada vez más complejas en la adolescencia, y la tolerancia a las diferencias individuales puede ser menor. Los problemas de conducta pueden ser complicados durante la adolescencia.
- Otros trastornos de salud mental. Los adolescentes y adultos con trastorno del espectro autista a menudo padecen otros trastornos mentales, como ansiedad o depresión. Tu médico, tu profesional de salud mental y las organizaciones de servicios y defensa de la comunidad pueden ofrecer ayuda.
Hacer planes para el futuro
Por lo general, los niños que tienen trastornos del espectro autista continúan aprendiendo y compensan los problemas a lo largo de su vida, pero la mayoría sigue necesitando algún tipo de apoyo. Planificar las oportunidades futuras de tu hijo, como el empleo, la universidad, la calidad de vida, la independencia y los servicios de apoyo, puede hacer que este proceso sea más fluido.
Estudios clínicos
Explora los estudios de Mayo Clinic que ensayan nuevos tratamientos, intervenciones y pruebas para prevenir, detectar, tratar o controlar esta afección.
Medicina alternativa
Debido a que los trastornos del espectro autista no tienen cura, muchos padres buscan terapias alternativas o complementarias, pero estos tratamientos cuentan con escaso respaldo o no lo tienen de una investigación que demuestre su eficacia. Tú podrías, sin intención, reforzar comportamientos negativos. Y algunos tratamientos alternativos son potencialmente peligrosos.
Habla con el médico de tu hijo sobre la evidencia científica de todo tratamiento que estés considerando para tu hijo.
Los ejemplos de terapias alternativas y complementarias que pueden ofrecer algunos beneficios si se usan combinadas con tratamientos basados en la evidencia son:
- Terapias creativas. Algunos padres eligen complementar la intervención médica y educativa con terapia artística o musical, la cual se enfoca en la reducción de la sensibilidad del niño al tacto o el sonido. Estas terapias pueden ofrecer algunos beneficios cuando se usan junto con otros tratamientos.
- Terapias sensoriales. Estas terapias se basan en la teoría no comprobada de que las personas con trastorno del espectro autista tienen un trastorno de procesamiento sensorial que causa problemas para tolerar o procesar la información sensorial, como el tacto, el equilibrio y la audición. Los terapeutas usan cepillos, juguetes para apretar, trampolines y otros materiales para estimular estos sentidos. La investigación no ha demostrado que estas terapias sean eficaces, pero es posible que puedan ofrecer algunos beneficios cuando se usan junto con otros tratamientos.
- Masajes. Aunque los masajes pueden ser relajantes, no hay pruebas suficientes para determinar si mejoran los síntomas del trastorno del espectro autista.
- Terapia con caballos o con mascotas. Las mascotas pueden proporcionar compañía y recreación, pero es necesario realizar más investigaciones para determinar si la interacción con animales mejora los síntomas del trastorno del espectro autista.
Es posible que algunas terapias alternativas y complementarias no sean perjudiciales, pero no hay pruebas de que sean útiles. Además, algunas de ellas pueden implicar un costo financiero significativo y ser difíciles de implementar. Los ejemplos de estas terapias son:
- Dietas especiales. No hay pruebas de que las dietas especiales sean un tratamiento eficaz para el trastorno del espectro autista. Y para los niños en crecimiento, las dietas restrictivas pueden causar deficiencias nutricionales. Si decides optar por una dieta restrictiva, trabaja junto con un dietista matriculado para crear un plan de comidas adecuado para tu hijo.
- Suplementos vitamínicos y probióticos. Aunque no son perjudiciales si se usan en cantidades normales, no hay pruebas de que sean beneficiosos para los síntomas del trastorno del espectro autista. Además, los suplementos pueden ser costosos. Consulta con tu médico sobre vitaminas y otros suplementos, y sobre la dosis adecuada para tu hijo.
- Acupuntura. Esta terapia se ha usado con el objetivo de mejorar los síntomas del trastorno del espectro autista, pero la efectividad de la acupuntura no está respaldada por ninguna investigación.
Algunos tratamientos alternativos y complementarios no tienen pruebas de sus beneficios y pueden ser potencialmente peligrosos. Los ejemplos de tratamientos alternativos y complementarios que no se recomiendan para el trastorno del espectro autista son:
- Terapia de quelación. Se dice que este tratamiento elimina el mercurio y otros metales pesados del organismo, pero no hay un vínculo conocido con el trastorno del espectro autista. La terapia de quelación para el trastorno del espectro autista no está respaldada por pruebas de investigación y puede ser muy peligrosa. En algunos casos, los niños tratados con terapia de quelación fallecieron.
- Tratamientos con oxígeno hiperbárico. La oxigenoterapia hiperbárica es un tratamiento que consiste en respirar oxígeno dentro de una cámara presurizada. Este tratamiento no ha demostrado ser efectivo para tratar los síntomas del trastorno del espectro autista y no cuenta con la aprobación de la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration) para este uso.
- Infusiones de inmunoglobulina intravenosa. No hay pruebas de que el uso de infusiones de inmunoglobulina intravenosa mejore el trastorno del espectro autista, y la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration) no ha aprobado los productos con inmunoglobulina para este uso.
Estrategias de afrontamiento y apoyo
Criar a un hijo con trastornos del espectro autista puede ser físicamente agotador y emocionalmente desgastante. Las siguientes recomendaciones pueden ser útiles:
- Busca un equipo de profesionales de confianza. El equipo coordinado por tu médico puede constar de asistentes sociales, profesores, terapeutas y un encargado del caso o un coordinador de servicios. Estos profesionales pueden ayudarte a identificar y evaluar los recursos disponibles en tu zona y pueden explicarte los servicios financieros y los programas estatales y federales para niños y adultos con discapacidades.
- Lleva registros de las consultas con proveedores de servicios. Tu hijo puede tener consultas, evaluaciones y reuniones con muchas personas involucradas en su atención. Debes mantener un archivo organizado de estas reuniones e informes para ayudarte a decidir acerca de las opciones de tratamiento y supervisar el avance.
- Obtén información acerca del trastorno. Hay muchos mitos e ideas equivocadas sobre el trastorno del espectro autista. Conocer la verdad puede ayudarte a comprender mejor a tu hijo y sus intentos por comunicarse.
- Tómate tiempo para ti y para compartir con otros familiares. Cuidar de un niño con trastorno del espectro autista puede crear tensión en tus relaciones personales y en tu familia. Para evitar el agotamiento, tómate un tiempo para relajarte, hacer ejercicio o disfrutar de tus actividades favoritas. Intenta programar momentos a solas con tus otros hijos y planear citas con tu cónyuge o pareja, incluso si solo es ver una película juntos después de acostar a los niños.
- Busca otras familias de niños con trastorno del espectro autista. Es posible que otras familias que atraviesan las dificultades del trastorno del espectro autista puedan proporcionarte consejos útiles. Algunas comunidades tienen grupos de apoyo para padres y hermanos de niños con el trastorno.
- Pregúntale al médico sobre tecnologías y tratamientos nuevos. Los investigadores continúan explorando nuevos enfoques para ayudar a los niños con trastorno del espectro autista. Consulta el sitio web de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention) sobre trastornos del espectro autista para obtener material y enlaces a recursos útiles.
Preparación para la consulta
El proveedor de atención médica de tu hijo buscará signos de retraso del desarrollo durante los controles periódicos. Menciona cualquier inquietud que tengas durante la consulta. Si tu hijo muestra algún síntoma de trastorno del espectro autista, es probable que te deriven a un especialista que trata a los niños con este trastorno para que le haga una evaluación.
Lleva a un familiar o a un amigo a la consulta, si es posible, para que te ayude a recordar datos y para apoyo emocional.
La siguiente información te ayudará a prepararte para la consulta.
Qué puedes hacer
Antes de la consulta de tu hijo, haz una lista con lo siguiente:
- Todos los medicamentos que toma tu hijo, incluso vitaminas, hierbas y medicamentos de venta libre, y las dosis.
- Cualquier inquietud que tengas sobre el desarrollo y el comportamiento de tu hijo.
- Cuándo tu hijo empezó a hablar y a alcanzar hitos del desarrollo. Si tu hijo tiene hermanos, comparte también la información acerca de cuándo alcanzaron los hitos del desarrollo.
- Una descripción acerca de cómo juega e interactúa tu hijo con otros niños, sus hermanos y sus padres.
- Preguntas que quieras hacerle al médico de tu hijo para aprovechar el tiempo al máximo.
Además, puede ser útil llevar lo siguiente:
- Notas con las observaciones de otros adultos y personas responsables del cuidado, como niñeras, familiares y maestros. Si tu hijo fue evaluado por otros profesionales del cuidado de la salud o por un programa de intervención temprana o un programa escolar, presenta esa evaluación.
- Un registro de los hitos del desarrollo de tu hijo, como un «libro del bebé» o un «calendario del bebé», si tienes uno.
- Un video de los movimientos o comportamientos inusuales de tu hijo, si tienes uno.
Las preguntas para hacerle al médico de tu hijo pueden comprender las siguientes:
- ¿Por qué crees que mi hijo tiene (o no tiene) un trastorno del espectro autista?
- ¿Hay alguna forma de confirmar el diagnóstico?
- Si mi hijo tiene un trastorno del espectro autista, ¿existe una forma de saber cuán grave es?
- ¿Qué cambios puedo esperar ver en mi hijo con el tiempo?
- ¿Qué clase de terapia o cuidado especial necesitan los niños con trastorno del espectro autista?
- ¿Qué cantidad y qué tipos de atención médica regular necesitará mi hijo?
- ¿Qué tipo de apoyo hay disponible para las familias de niños con trastorno del espectro autista?
- ¿Cómo puedo aprender más sobre el trastorno del espectro autista?
No dudes en hacer otras preguntas durante la consulta.
Qué puedes esperar del médico de tu hijo
Es probable que el médico de tu hijo te haga una serie de preguntas. Prepárate para responderlas, de manera que ahorres tiempo y puedas dedicarlo a repasar los puntos en los que quieras concentrarte. El médico puede preguntarte lo siguiente:
- ¿Qué comportamientos específicos los motivaron a venir hoy?
- ¿Cuándo notaste por primera vez estos signos en tu hijo? ¿Otras personas los observaron?
- ¿Estos comportamientos han sido continuos u ocasionales?
- ¿Tu hijo tiene algún otro síntoma que podría no estar relacionado con el trastorno del espectro autista, como problemas estomacales?
- ¿Hay algo que parezca mejorar los síntomas de tu hijo?
- ¿Existe algo que, al parecer, esté empeorando los síntomas?
- ¿Cuándo comenzó a gatear tu hijo? ¿Cuándo comenzó a caminar? ¿Cuándo dijo su primera palabra?
- ¿Cuáles son las actividades que más le gustan a tu hijo?
- ¿Cómo interactúa contigo, con sus hermanos y con otros niños? ¿Muestra tu hijo interés en otros, hace contacto visual, sonríe o desea jugar con otros?
- ¿Tu hijo tiene antecedentes familiares de trastorno del espectro autista, retraso en el habla, síndrome de Rett, trastorno obsesivo compulsivo, ansiedad u otros trastornos del estado de ánimo?
- ¿Cuál es el plan educativo de tu hijo? ¿Qué tipo de servicios recibe en la escuela?